Рассеянный склероз как жить дальше. Влияние лечебных мероприятий на сроки жизни

Рассеянный склероз Рассеянный склероз - это хроническое заболевание, поражающее центральную нервную систему (ЦНС) и часто приводящее к инвалидности. В течение развития болезни наблюдаются прогрессирующие нарушения в иммунной системе. Этой болезни подвергаются

Рассеянный склероз - Взять по 50 г травы очанки, тысячелистника, листьев черники, земляники, крапивы, мелиссы, корней солодки, слоевища фукуса пузырчатого; 1 ч. ложку смеси залить 1 стаканом кипятка, настаивать 20 мин., процедить, добавить 1 ст. ложку яблочного уксуса. Пить по

Рассеянный склероз Рассеянный склероз – это такая болезнь нервной системы, при которой происходит поражение преимущественно нервных волокон. Заболевание поражает самые различные отделы головного и спинного мозга, при этом поражение носит множественный

Европейские медики заговорили о новой эпидемии: рассеянный склероз вышел на первое место среди болезней, приводящих к инвалидности молодежи, и уже стал одной из самых серьезных проблем для бюджетов некоторых государств

Еще полвека назад рассеянный склероз был довольно редким заболеванием. Сегодня это большая социальная проблема. Миллионы заболевших по всему миру зафиксированы только в конце ХХ века. Многочисленные исследования позволили лишь приблизиться к пониманию причин эпидемии.

Сегодня мы можем довольно точно говорить о том, что зачастую спусковым механизмом болезни становятся некоторые виды вирусов, психоэмоциональный стресс и плохая экологическая обстановка,- говорит профессор Ховард Вайнер из Гарвардского университета, один из ведущих мировых экспертов в области рассеянного склероза.- В последнее время мы научились лучше разбираться в природе заболевания и, значит, стали лучше лечить эту болезнь.

При этом болезнь имеет явный географический аспект: чем дальше от экватора живут люди, тем больше у них вероятность заболеть. Так что больше всего случаев рассеянного склероза фиксируется на севере США (почти 300 тысяч заболевших), в Канаде, Европе и в России. У нас этот диагноз поставлен 150 тысячам пациентам, но врачи уверены, что значительная часть людей просто не знает о своей болезни. О том, что делают наши медики, чтобы спасти тех, кто получил страшный диагноз, "Огоньку" рассказал профессор кафедры неврологии, нейрохирургии и медицинской генетики РНИМУ им. Н.И.Пирогова Алексей Бойко, который много лет занимал должность главного невролога Минздрава РФ.

- Алексей Николаевич, насколько сегодня распространено это заболевание?

В мире сейчас живет уже более 2 млн людей с установленным диагнозом "рассеянный склероз". В России склерозом больны не менее 150 тысяч именно молодых людей, и это становится важной медико-социальной проблемой. Больных становится больше с каждым годом, и это связано, во-первых, с лучшей диагностикой - точный диагноз ставится на самых ранних стадиях развития патологического процесса. Во-вторых, появились эффективные методы лечения, такие больные сегодня намного дольше живут, соответственно их число увеличивается.

- 150 тысяч пациентов - это много или мало по сравнению с другими странами?

Сейчас в России мы фиксируем от 30 до 70 случаев на 100 тысяч населения, это средние уровни. При этом распространенность заболевания зависит от многих факторов, например от этнического состава региона, особенностей организации медицинской помощи, в том числе от возможности раннего выявления. Например, в некоторых регионах России пока нет МРТ-прибора с необходимой мощностью для точной диагностики и контроля над состоянием больных рассеянным склерозом, поэтому выявленных случаев там меньше.

- В каких регионах случаев заболевании больше?

Традиционно много случаев регистрируют в северных и центральных регионах европейской части страны, но в последнее время увеличивается количество случаев в южных областях, в том числе в северокавказских республиках, а также в Восточной Сибири и на Дальнем Востоке. Вообще, в целом в мире чаще болеют европейские народы, в Азии это заболевание встречается значительно реже.

- Действительно ли болезнь за последние десятилетия помолодела? С чем это связано?

Болеют рассеянным склерозом чаще молодые люди в возрасте от 18. Сейчас все больше случаев болезни у детей и подростков, которые в итоге болеют много-много лет. Молодых пациентов с таким диагнозом становится все больше, особенно в развитых странах, так как это одна из болезней цивилизации, связанная с изменениями в нашем иммунитете, которые происходят под гнетом техногенных воздействий на организм человека.

- Можно сказать, что заболевание провоцирует среда больших городов?

Так однозначно ответить сложно. Предрасположенность к таким аутоиммунным заболеванием была всегда, но сейчас, под влиянием сотни факторов, эта предрасположенность реализуется намного чаще.

- Можно ли выделить какой-то слой населения, который более подвержен рассеянному склерозу? Есть какие-то работы в этом отношении?

Знаете, в целом это люди из разных социальных групп, но среди них много внешне очень красивых и талантливых молодых людей. Еще в прошлом веке описали симптом "красивости" при рассеянном склерозе. Возможно, это как раз связано с генетической предрасположенностью. Возможно, имеется особая, тонкая организация души.

- Есть какие-то данные о генетических маркерах, связанных с развитием заболевания?

По последним данным, предрасположенность к рассеянному склерозу формируется при наличии более 200 генетических вариантов, маркеров или аллелей, которые приходят и от матери, и от отца. А реализуется она под влиянием внешних факторов. Например, это могут быть инфекции. Есть так называемые условно-патогенные вирусы, с которыми организм человека без предрасположенности может сосуществовать длительное время, а в данном случае они провоцируют развитие заболевания. Еще в списке катализаторов болезни можно назвать недостаток витамина D, другие факторы, влияющие на взаимодействие нервной и иммунной системы. Кратко выражаясь, болезнь могут спровоцировать инфекции и психоэмоциональный стресс.

- Рассеянный склероз описан еще в прошлом веке. Что изменилось в лечении в последнее время?

Раньше это был, откровенно говоря, приговор. Наше старшее поколение, которое жило в СССР, знает это заболевание по жизни писателя Николая Островского, написавшего ранее популярную, а сейчас незаслуженно забытую книгу "Как закалялась сталь". Он болел и умер в молодом возрасте от рассеянного склероза. Раньше это была реальная угроза скорой инвалидности в молодом возрасте. Умные, талантливые, образованные молодые люди полностью выпадали из общественной и личной жизни, становились обузой для семьи и общества. Это был кошмар для человека и любящих его родственников. Но в последние 20 лет осуществлен такой прогресс в лечении заболевания, что этот факт ВОЗ признала как одно из наивысших достижений современной медицины.

- С чем это связано?

В арсенале врача-невролога еще в 2005 году было всего пять иммуномодулирующих препаратов для лечения рассеянного склероза, к 2010-м - девять, а сегодня уже 15. Важнейшим условием успешного лечения болезни стал индивидуальный подбор так называемых препаратов, изменяющих течение рассеянного склероза.

- Что значит индивидуальный подбор в данном случае?

Речь идет о той самой персонализированной медицине, которая сейчас считается наиболее перспективной. Наша кафедра вместе с коллективом центра в 2013 году была награждена премией правительства и мэра Москвы за цикл известных во всем мире научно-практических исследований по персонализированному подбору терапии рассеянного склероза, включая фармакогенетические исследования, то есть подбор препаратов на основе исследований генома человека. Сейчас стоит вопрос о внедрении научных разработок в повседневную работу неврологов.

- Что собой представляют подобные препараты? Что они изменяют в организме?

Иммуномодулирующие препараты позволяют снизить активность патологического процесса, контролировать его, сделать так, что это хроническое заболевание оказывает минимальное влияние на здоровье человека. Надо отметить, что такие препараты действуют как "лекарство-скальпель": если точно попадает в цель, то приводит к прекрасным результатам. Но надо их знать, знать все показания и противопоказания, подбирать с учетом анамнеза болезни и жизни пациентов, состояния других систем, с учетом рисков, поэтому это высокоэффективное, высокоточное и очень дорогостоящее лечение во всем мире подбирается в специализированных клиниках.

- Что врачи считают хорошим результатом, если победить болезнь нельзя?

Хороший результат - когда на протяжении длительного времени нет ни клинических, ни томографических проявлений патологического процесса. Можно ли сказать, что это "излечение" от рассеянного склероза? Нельзя, а кто так говорит - люди, мало знающие эту проблему. Но можно и нужно сейчас разработать такой план лечения и наблюдения, чтобы контролировать все проявления патологического процесса и вовремя воздействовать на него так, что влияние на здоровье человека будет минимально. Поэтому важнейшая задача государства, руководства страны и регионов обеспечить пациентам доступность этих препаратов. Пациент с рассеянным склерозом должен получать тот препарат, который ему подобрали врачи и который ему помогает. Очень важно, чтобы врач, назначающий лечение, имел высокую квалификацию.

- Вопрос о врачах высокой квалификации особенно актуален после того, как был закрыт единственный в России специализированный центр по лечению рассеянного склероза, куда приезжали лечиться со всей страны. После этого люди вышли с протестом на улицы... Будет ли создана какая-то головная клиника?

На этот вопрос ответа пока нет. Во всех странах подбором терапии, специализированной помощью занимаются врачи и медицинские сестры, которые имеют специальную квалификацию в этой области. Такие центры имеются во всех европейских городах, в Москве он был создан в 1998 году, а по его образцу затем более чем в 70 городах страны. Есть региональные и университетские центры. В Москве такой центр просуществовал до 2014 года. Это была настоящая университетская клиника, успешно работавшая более 15 лет. Сейчас департамент здравоохранения Москвы считает, что постановку диагноза и подбор лечения при рассеянном склерозе может осуществлять любой невролог. Это противоречит международной практике. В Москве организовано пять амбулаторных отделений для больных рассеянным склерозом, по окружному принципу, специализированного стационара уже нет. Посмотрим, как эта система будет работать в дальнейшем. Сейчас задача - сохранить и улучшить систему оказания помощи больным рассеянным склерозом, которая была в Москве до 2014 года.

- Сегодня во всем мире много говорят о проблеме гипердиагностики рассеянного склероза. Есть ли аналогичная проблема у нас? С чем она связана?

Проблема есть и у нас, и очень важная. Так как появились эффективные методы лечения рассеянного склероза, врачи, особенно нейрорадиологи, могут чаще склоняться к диагнозу РС, чем к другому диагнозу, при котором нет таких успехов в лечении, чтобы дать надежду пациентам. К сожалению, препараты работают только в случае достоверного рассеянного склероза, то есть они высокоспецифичны, что подчеркивает необходимость точной, дифференциальной диагностики уже на ранних стадиях заболевания.

- Недавно в Москве проходил фестиваль "Ради себя. Ради свободы", посвященный борьбе с рассеянным склерозом. В чем суть подобных мероприятий и чем они могут помочь пациентам?

Такие фестивали проводятся уже много лет во всех цивилизованных странах. Их организуют пациентские организации больных РС, чтобы обратить внимание общества на эту проблему. Это, с одной стороны, праздник, который призван показать, насколько талантливы и адаптированы могут быть люди с таким хроническим заболеванием, а с другой - он ставит вопросы перед обществом о том, чем еще можно им помочь. Всегда такие мероприятия проводятся при активном участии и поддержке врачей-неврологов. Например, недавно совместная конференция американских и европейских неврологов в Бостоне приветствовала команду парусника, составленную исключительно из молодых людей с этим диагнозом, которые пересекли Атлантический океан из Лиссабона в Бостон и приняли участие в данной научно-практической конференции. И более 7 тысяч врачей стоя приветствовали команду отважных пациентов, показавших, что эти люди готовы решать самые сложные задачи.

685 симптомов

Справка

Что такое рассеянный склероз?

Рассеянный склероз - болезнь молодых. Обычно такой диагноз ставят в 20-40 лет. Из-за чего начинается заболевание - до сих пор загадка. В какой-то момент собственный иммунитет начинает атаковать клетки нервной ткани, разрушая их защитную оболочку. В итоге нервные импульсы не проходят и в мозгу образуются мертвые области - так называемые бляшки. Они чередуются со здоровыми участками, оказываясь рассеянными в разных местах. В зависимости от того, где они образовались - в спинном или головном мозге,- у человека появляются первые симптомы болезни - снижение зрения, чувство онемения рук или ног, нетвердость походки и так далее. Далее болезнь прогрессирует и зачастую приводит человека в инвалидное кресло.

Известный американский невропатолог Джон Куртцке в середине прошлого века насчитал 685 симптомов рассеянного склероза, и ни один из них не является эксклюзивным, характерным именно для этого заболевания. Поэтому сегодня диагноз ставят только после исследования с помощью МРТ.

Сегодня в мире рассеянным склерозом болеет уже более 2 млн человек. Задача ученых - исследовать все стороны этой болезни, прежде всего ее воздействие на когнитивные способности, которые страдают в первую очередь и приводят молодых людей к недееспособности.

Точно в цель

В лечении рассеянного склероза фармакологи за последнее десятилетие смогли добиться прогресса

Болезнь выводит из строя людей в молодом возрасте, что ложится на плечи государства дополнительным экономическим бременем. Поэтому за последние годы рынок препаратов, приостанавливающих развитие рассеянного склероза, стал одним из самых динамичных. В недавнем отчете аналитического агентства BMIResearch говорится, что к 2018 году рынок препаратов для лечения рассеянного склероза превысит 18 млрд долларов, при том что компании, создавшие оригинальные препараты, можно сосчитать по пальцам. Пока основной игрок на рынке - США, производящие 60 процентов всех препаратов. За ними следует Канада, Германия, Франция и Израиль, но в последнее время этой проблемой активно занимаются и в Азии, где раньше рассеянного склероза фактически не было, но за последние годы он вошел в перечень самых частых неврологических заболеваний среди молодежи.

Современные лекарства могут заметно тормозить развитие болезни, но у них есть целый ряд недостатков. Во-первых, они довольно токсичные и постоянно их принимать нельзя, во-вторых, они очень дороги (в России лечение обходится в 30-40 тысяч рублей в месяц), в-третьих, они не излечивают болезнь, а только приостанавливают ее течение.

Рассеянный склероз - заболевание, причины которого до конца неизвестны, а механизмы развития связаны с нарушением регуляции многих звеньев иммунного ответа,- говорит вице-президент по международному развитию компании BIOCAD, занимающейся разработкой отечественных препаратов от болезни, Роман Иванов,- поэтому до сих пор не создано лекарственных средств, гарантированно излечивающих пациентов с рассеянным склерозом. Вместе с тем за последние годы был достигнут значительный прогресс: появились лекарственные препараты, эффективность и безопасность которых значительно выше, чем у препаратов, считающихся стандартом лечения. Большой интерес вызывает и принципиально новый механизм действия антител к белку LINGO-1, которые, как предполагается, могут стать первым лекарственным препаратом, способствующим восстановлению поврежденной миелиновой оболочки нервных волокон.

Таким образом, если препараты первого поколения останавливают разрушение оболочки нейронов, то в будущем ученые надеются научиться восстанавливать пораженные участки нервной системы. Другое направление - предотвращение заболевания. В Гарвардской школе, например, разрабатывают прививку от рассеянного склероза. Связана эта работа, как ни странно, с изучением работы кишечника. Сегодня признано, что этот орган - крупнейший в организме - является важной частью иммунной системы.

Сегодня можно точно сказать, что победа над рассеянным склерозом не за горами,- говорит один из ведущих мировых экспертов в области рассеянного склероза Ховард Вайнер из Гарварда.- В основе лечения лежит индивидуальный подход с учетом особенностей генетики пациента. Есть надежда, что будет разработана стратегия, позволяющая стимулировать естественные иммунные резервы кишечника, что позволит защитить от рассеянного склероза. Думаю, что в целом речь идет о 5-10 годах работы.

Визитная карточка

Алексей Бойко - профессор кафедры неврологии, нейрохирургии и медицинской генетики РНИМУ им. Н.И. Пирогова, президент Конгресса Российского комитета исследователей рассеянного склероза РОКИРС (RUCTRIMS), много лет занимал должность главного невролога Минздрава РФ.

Елена Кудрявцева

С рассеянным склерозом можно бороться". Низкий поклон и терпенья всем больным.
Мой диагноз: Рассеянный склероз болею более 20 лет.
Спустя много лет решаю написать, как заболела и как борюсь с этой коварной болезнью сама. Как я знаю, заболевают этой болезнью в молодом возрасте, когда мы уделяем мало внимания, таким мелочам, как временное недомогание, которое и привело меня к не обратимому последствию: В 19 лет вышла замуж, родила замечательную дочь. По профессии я закройщик женской одежды, много отдавала себя работе. Отработав семи - часовой рабочий день, дома проводила столько же, а то и больше времени сидя за шитьём. Тогда чувствовала я себя вполне здоровой, вернее сказать, была молодая, много хотелось успеть, некогда было задумываться о своём здоровье. Слабость в ногах, пошатывание заставили меня обратиться к врачу. Прошла обследование+, и когда все признаки болезни подтвердились, мне в 23 года (под вопросом) поставили диагноз - Рассеянный Склероз. Пролежав в больнице, пролечившись, мой молодой организм окреп. "Врачи бывает, тоже ошибаются" - думала я.., продолжая жить привычной для меня жизнью. Так сложилось, что в 26 лет я развелась с мужем и с шестилетней дочкой уехала в другой город.
Развод, переезд всё это и многое другое очень сильно отразилось на мне, я снова попала в больницу. Болезнь прогрессировала, диагноз, рассеянный склероз подтвердился, дали 3 группу инвалидности, я отказалась. Для меня всё происходящее казалось странным, инвалидом становиться не хотела, боялась, что не дай БОГ, если кто по работе узнает об этом моем диагнозе "Р.С.". Лечащие меня врачи мне много о значении диагноза тогда не говорили. Болезнь считалась редкой, в прессе того времени о ней можно сказать ничего не писали. Я - же хотела о ней знать как можно больше. Стала ходить по адресам к больным таким же диагнозом. Увиденное - поражало меня. Здравомыслящие и в тоже время немощные молодые люди, с первой группой инвалидности! Как, почему, отчего...?
С одними она обходилась благосклонно, щадяще. А много видела больных, физически не способных себе помочь, где всё ложиться на плечи родственников и близких им людей. Нет! Не может быть+, не могла поверить я, что за короткий промежуток времени с молодыми людьми может такое происходить! Помню и такое: пришла по адресу, а мать уже похоронила свою 23 летнюю дочь, тогда она ещё отдала мне оставшееся дорогостоящее лекарство: - думая, что оно мне пригодится - я его взяла. Расспрашивая всех больных, кого я уже знала, делала для себя пометки, чем они лечились+
Жизнь брала своё, в 28 лет повторно вышла замуж, через два года совместной жизни так получилось, что я, оказалась в положении. Лечащий врач тогда проинформировала меня: "роды пагубно повлияют на Ваше здоровье!". Уговаривали на аборт, взяли с меня расписку. Взвесив все плюсы и минусы, я решаюсь сохранить жизнь ещё не родившемуся ребенку. Господи, если бы тогда врачи осознано подошли к моему заболеванию и сделали мне кесарево сечение, (ребенок по весу был, большой роды прошли тяжело+), я думаю, не было бы таких последствий. Все случилось, когда девочке уже исполнился годик: Проснувшись однажды рано утром, я поняла,
со мной что - то происходит. Левая часть тела была онемевшей, мне было трудно повернуться. Я поднялась с постели, (надо было дойти до туалета) правая часть тела, рука были не послушны, но идти ещё могла. В ванной комнате, глядя в зеркальное отражение, я не узнавала себя. Я попала в страну кривых зеркал. Лицо - глупый взгляд, мало того оно было перекошено, один глаз словно покрылся пеленой, я им не видела. Обратно до постели добиралась по стенке, с трудом. Приступ, если так можно было назвать, только набирал оборот, я легла, хотелось опять уснуть. "Может это сон" - успокаивала я себя, - "вот проснусь, и все будет хорошо". До звонка будильника оставалось два часа, это время пролетело быстро, затрещал будильник. Рядом со мной лежал мой муж, он отключил звонок. Я ему о чём то говорила, он меня не понимал, так как речь моя была не внятна. Лежу немощная, по телефону супруг вызвал скорую, меня увезли в больницу, где я пролежала целый месяц, там мне провели курс лечения. Мне стало лучше, но на ноги вставать я не могла, ложку в руках не держала. Продолжала жить, в другом измерении. Всё это происходило словно не со мной. Жизнь моя была монотонной и безрадостной. В моем положении, время для меня остановилось, во мне присутствовал только дух+
Только после трех месяцев я начала делать первые сознательные движения. Заставляла сама себя за собой ухаживать+ первое и, пожалуй, самое трудное для меня было добираться на четвереньках до туалета. С трудом, но могла поднимать трубку телефона и набирать нужный мне номер, ложкой, если и могла брать - черпать из тарелки, то управлять ею ещё не получалось. Так закончилась для меня долгая зима, наступила весна, а за ней пришло лето. Радости жизни возвращались, ко мне. Работу по дому+ ползунки, распашонки, которые до сих пор стирала моя старшая доченька (ей на то время было всего 12 лет), старалась выполнять уже сама. Процесс болезни приостановился, находясь тогда между 1 - 2 групп инвалидности я выкарабкалась. Убедившись на себе, что "Р.С." не излечим! Имея уже двоих детей, крепко призадумалась тогда+
В сложившихся ситуациях, когда не было сил вставать, а голова всё соображала. Лёжа в постели - дома или в больнице много молилась
о детях о, всём хорошем, что окружало меня: обдумывала так - же, что же меня бросает в объятия "Р.С." Сделала для себя такой вывод: стрессы, накопившиеся обиды, мелкие ссоры всё это накапливалось, итог: "очередное обострение болезни". Поставила перед собой цель:
не дать болезни завладеть мною. Резко меняю свой быт, стараюсь ко всему быть более спокойной, при малейшем ухудшении, (у меня это весна-осень) провожу курс лечения - сейчас, когда дети выросли, свободного времени появилось больше. За плечами можно сказать, большой опыт, не дай Бог такого опыта ни кому.
Проболев 10 лет "Р.С.". сама себе стала назначать леченье, из - за чего, с врачами всегда получался конфликт+ Если раньше сама искала помощи, сейчас продолжаю ходить к таким же больным с первой группой, если это в моих силах, а в основном идёт не грамотная запущенность болезни, где и помочь уже трудно, всё равно чем могу, помогаю. С таким заболеванием как наш - "Р.С." надо быть к себе требовательной. Верю в официальную медицину, многое беру из народной. Доводилось мне применять метод "уринотерапии", (есть такая литература). Жаль, что её методика не доказана, не подтверждена авторитетными научными трудами. Разговаривая об этом методе с больными, они считают это не преодолимым, я не понимаю таких людей+. Когда есть желание излечиться на всё идёшь, Много занимаюсь травами: больше это успокаивающие, восстанавливающие иммунитет. Глупо было бы поверить, что какая то из трав в отдельности без официальной медицины, может вылечить такое тяжёлое заболевание
как РАССЕЯННЫЙ СКЛЕРОЗ!
Дай Бог Вам восстановления ЖИЗНИ - ту, которую мы утратили
болея - живую, ласковую, чуткую, ту, по которой мы истосковались.

Регулярные тренировки, не заменить ничем!
Приведу метод избавления от стресса, который помогает мне:
Дыхательные упражнения:
(глубокий вдох через нос - думаю только о хорошем),
и медленно (при сжатых губах - выдыхаю всё негативное).
Физические упражнения:
Здесь я даю простор фантазиям, а так как у меня слабые ноги, то больше занимаюсь именно ими, но предупреждаю к этим упражнениям надо подходить постепенно: это такие, как растяжка до шпагата, есть такое упражнение сидеть по-турецки,
поза лотоса-(бабочка), стойка свеча (ноги на верху, голова в низу
до 2 минут), продолжительное резкое похлопывание себя руками по всем участкам тела, (такое упражнение помогает для кровообращения) заставляю себя больше двигаться, зимой хожу на лыжах. Летом стараюсь больше плавать.
Продолжение следует+. Тамара.

Можно плыть по течению болезни, а если с болезнью бороться и противостоять, то можно жить достойно.
Занимайтесь собой, не сдавайтесь перед трудностями.
Верьте в Бога и во всё доброе.
[email protected]

Анне Черновой никогда не дашь 34 года: хрупкая, стройная блондинка выглядит ровесницей нынешних студенток. Но внешность обманчива: Анна не только мама двоих прекрасных детей, но и боец: вот уже 14 лет она страдает рассеянным склерозом, самой не изученной на данный момент болезнью в мире. Но слово «страдает» — совсем не про нее. Почему — пускай она расскажет сама.

Все началось, когда мне было 20 лет . Я красилась перед зеркалом утром и вдруг поняла, что у меня онемел глаз. Большого значения этому не придала – тогда моему первому ребенку был всего год, проходила с такими ощущениями недели две. Потом начались панические атаки, которые тоже, как выяснилось, бывают у склерозников. Вскоре на оба глаза упало зрение, не могла держать шею. Обратилась в БСМП, они стали тестировать чувствительность, и по одной стороне тела я не почувствовала ни рук, ни ног – ничего.

Поставили диагноз: стволовой энцефалит , это такой вирус, как мне сказали. Прокололи курс гормонов, я две недели отлежала в больнице. Потом меня выписали, и на шесть лет наступило затишье, меня ничего не беспокоило. Я и забыла про тот случай.

Но однажды, спустя те самые 6 лет , я подошла к выключенной плите и, прикоснувшись к ней, почувствовала, будто меня кипятком обдало. Легла в горячую ванну – мне стало холодно. Я понимала, что симптомы вернулись, но, тем не менее, проходила с ними еще два месяца.

A post shared by (@chernova_annaa) on Apr 5, 2018 at 4:06am PDT

Я второго ребенка родила через год после обострения, сыну сейчас 6 лет . Еще у меня есть 15-летняя дочь от первого брака. Дети у меня прекрасные, все понимают о моей болезни, поддерживают. Я еще и третьего хочу. Гормон беременности, кстати, тормозит развитие рассеянного склероза. Поэтому если решили рожать, то пораньше: никто не знает, как болезнь будет вести себя впоследствии, и можно не справиться.

Как рассказать детям о своем заболевании? Многие предпочитают «уберечь» детей и пустить на самотек, но они должны знать, что происходит в семье. Нужно быть открытыми и честными с ними. Если держать важные моменты в тайне, со временем это может испортить отношения, а ребенок будет чувствовать себя обманутым, когда правда раскроется. «Говорить о проблеме» означает открыть себя для возможности решения проблемы. Разговор и открытость вам так же поможет найти способ поддержать детей в сложившейся ситуации. Об этом надо иногда говорить в семье, это не означает, что вы один раз рассказали — и все. Так как рассеянный склероз имеет разное развитие и симптомы, а обострения могут нести разные последствия, изменения и дети должны понимать это.

У нас, склерозников, сильная утомляемость . Я могу пять минут подвигаться, а чувствую себя, как будто я вагоны разгружала. Когда кончаются силы – ложусь, отдыхаю. В этом смысле очень важна поддержка близких, членов семьи, и я ее получаю.

Правда, месяц назад я развелась . Сначала мы полтора года встречались, потом полгода продлился брак. Он был уже третьим по счету. Мне бабушка с детства говорила: «Мужчины не любят больных женщин». Увы, но зачастую это именно так. Конечно, есть те мужчины, которые поддерживают своих больных склерозом жен. Но мой супруг мотал мне нервы и, когда мы ссорились, мог попросту через меня переступить. А вы же помните, что больным склерозом лучше не нервничать – сразу начинаются обострения. Вот и я после ссоры однажды не смогла встать, у меня свело ногу, а он мне сказал: «Вези сына в детский сад сама». В итоге и вовсе как-то заявил мне: «Твоя болезнь – фигня». Хотя видел меня в разных состояниях, видел, какой я могу быть в периоды приступов. Да и до брака мы долго встречались, я сразу же сказала о своей болезни, реакция была нормальная. В итоге нам пришлось попрощаться. Я выбрала себя, а не его.

С Дашей я познакомился два года назад.

Жизнерадостная, творческая, улыбчивая, с ней всегда интересно поговорить: о литературе, об отношениях, прикладной экономике, что уж там - хоть о золотых унитазах!

Ей всего лишь двадцать и, как и положено двадцатилетней девушке, она мечтает, вдохновляет и вдохновляется…

Однажды я позвонил ей и предложил встретиться. Она ответила угрюмо и коротко: «Еду в больницу. Вряд ли мы можем встретиться». И положила трубку.

Ну, не в настроении человек. С кем не бывает.

Потом я пытался с ней связаться, и она долго не отвечала, месяца три, а потом объявилась. Мы снова стали общаться, как ни в чём не бывало, а потом внезапно Даша призналась мне: «Я тяжело больна. И кому я такая нужна?» Не воспринял её слова всерьёз: ну как это вообще может быть, она - живая и светлая - как чем-то она может вообще болеть?

Дашин диагноз - рассеянный склероз (РС). Это не про старость и забывчивость, а про что-то куда более страшное.

РС - это хроническое аутоиммунное заболевание, при котором поражается миелиновая оболочка нервных волокон головного и спинного мозга. Миелиновая оболочка это как защитная оболочка проводов, при её повреждении сигнал до места назначения не доходит или доходит не полностью. Со временем человек, больной РС, неизбежно перестаёт ходить и садится в инвалидное кресло, а затем полностью теряет двигательную способность, и без помощи окружающих уже выжить не может.

Даша долго отпиралась, говорила: «Зачем нужно интервью? Кто это будет читать? Не верю, что кому-нибудь может быть интересна моя история. А вдруг напишут что-нибудь плохое?»

Нет, не напишут. Я продолжаю настаивать на своём - это интервью, ответы на детские вопросы о болезни от человека, больного этим тяжёлым заболеванием - рассеянным склерозом.

Они посвящены тем, кто только узнал о своём диагнозе и почти отчаялся, но не теряет надежды, тем, чьим родным и близким поставили этот диагноз.

РС - это не приговор, и жизнь после постановки диагноза не заканчивается.

- Когда ты заметила, что что-то меняется впервые?

Все началось весной 2010 с двоения в глазах, мне было 13 лет. Сначала двоилось, когда я смотрела вправо вдаль, этот момент из-за недосмотра невролога в моем родном городе мы упустили, и к концу лета у меня уже двоилось всё и во всех направлениях. И с этим действительно было тяжело жить, очень сильно кружилась голова из-за того, что картинка перед глазами разъезжалась в разные стороны.

- Когда тебе поставили диагноз?

Осенью 2010, когда я впервые попала в больницу, мне ставили диагнозы вроде «рассеянный энцефаломиелит», «рассеянная энцефалопатия». Как, знаете, бывает острый панкреатит, а бывает хронический, когда наблюдалось уже несколько случаев острого. Но в случае с рассеянным склерозом одного раза быть не может. Диагноз «рассеянный склероз» мне поставили уже весной 2011, когда я первый раз попала в РДКБ в Москве. Только тогда и началось нормальное лечение.

- Какие были мысли?

Я думаю, они у всех одинаковые. Почему я? За что? Что я сделала не так, кому я так насолила? Как теперь вернуть все обратно, как теперь жить? Это время нужно просто пережить, потому что ни на один вопрос ответа нет. Важно, чтобы в этот момент рядом с тобой были близкие люди, которые убеждали бы тебя в том, что никто в этом не виноват, так произошло по воле случая, просто нужно теперь научиться с этим жить. Нужно понять, что эти вопросы неконструктивны и только вгоняют тебя в депрессию, а нам всем нервы нужно беречь.

- Как реагируют на твоё заболевание близкие?

Для родителей и всей моей семьи это большая боль, и каждое обострение очень тяжело принимается и переживается. Но я очень рада, что моя семья всегда со мной, это позволяет мне никогда не думать о том, что со своей проблемой я одна. Раньше я никому не рассказывала, чем я болею, мне было немного стыдно, что люди подумают, что я все забываю. В некоторых случаях (даже в больницах!) так и было. Но потом я решила, что если рассказывать сначала о механизме болезни, а потом ее название, я буду заниматься самым настоящим просветительством, расширять людям кругозор и немного делать легче жизнь себе и таким же, как я. Самые близкие друзья, конечно, всегда со мной и в самые трудные моменты, молодой человек тоже готов переживать это все со мной. Остальные же знакомые сочувствуют мне и относятся в дальнейшем к моей проблеме довольно равнодушно, но все-таки стоит отметить, что именно негатива по поводу болезни не было никогда. А отгородиться от чужих проблем действительно легче, такой уж сейчас мир.

- Как ты живёшь во время обострений?

Обострения это как раз то, из-за чего рассеянный склероз становится невероятно тяжелым. Когда я чувствую у себя какой-то симптом, мне нужно сходить на прием к неврологу, чтобы тот выписал направление на МРТ, потом нужно ждать очередь на МРТ, потом ждать результатов и с ними идти снова к неврологу, чтобы он на основании ухудшения моего состояния и МРТ, это подтверждающего, выписал мне направление в центр рассеянного склероза. Сплошная бюрократия, но от нее никуда не деться. А уже в центре РС меня без очереди принимает невролог и назначает лечение. К сожалению, гормональный препарат, который мне необходим для снятия обострения, бесплатно не выдают, поэтому его приходится покупать самостоятельно. И дальше мне делают до 5 капельниц, я прихожу, лежу пару часов каждый день и ухожу. После капельницы сильно кружится голова, поэтому ехать на метро домой, мягко говоря, некомфортно. Кроме того, эти гормоны сильно сажают многие органы - сердце, желудок, из организма вымываются многие витамины, кожа покрывается сыпью, я опухаю. В такое время мне становится трудно уснуть из-за сильного сердцебиения, поэтому приходится пить еще и седативные препараты. Если говорить о психологическом состоянии, то я точно могу сказать, что мне каждый раз одинаково тяжело, независимо от того, сколько обострений у меня было до этого. Не хочется никуда ходить, кроме как в больницу, сил, и тем более настроения, нет почти ни на что. Хорошо, что все же пока все обострения у меня проходят бесследно.

- У тебя были проблемы со зрением, головными болями и чувствительности рук?

Про проблемы со зрением и двоение я уже рассказывала вначале. Головные боли у меня не редкость, но я с ними с самого детства и почти уверена, что это больше сосудистые проблемы, чем неврологические, хотя, конечно, утверждать не буду. Потеря чувствительности это второй симптом, который у меня однажды появился. У меня стали неметь кончики пальцев на руках, а затем это странное ощущение распространилось на всю левую часть тела и головы (было потом то же самое и на правой части), я бы не сказала, что это полная потеря чувствительности, но я чувствовала прикосновение совершенно по-другому, мне было очень неприятно, когда кто-то меня трогал с той стороны, где у меня онемело. Я не понимала, какой предмет держу в руке, не могла понять его форму и границы, у меня выпада посуда из рук, когда я ее мыла, я не могла держать нормально ручку и, соответственно, писать. Это привело к большим проблемам в университете. Я не могла даже засовывать наушники в уши или иногда даже держать телефон в руке. Это был самый настоящий стресс, но (спасибо лекарствам) пока у меня такие симптомы полностью снимаются, иногда не быстро, в последний раз я боролась с онемением больше 4 месяцев.

- Как ты думаешь, то, что ты ешь, влияет на течение болезни?

Я читала много разных статей по этому поводу, и мне даже мои знакомые-больные РС в подробностях рассказывали о специальных диетах для нас. Самая известная из них - диета Эмбри. Но я поняла, что суть диеты заключается в том, что ты отказываешься от массы продуктов, которые почему-то сочли вредными для иммунитета, и питаешься практически одними таблетками. И я подумала, что для моего организма и для моей нервной системы куда полезнее получать удовольствие от того, что я ем всё, что мне хочется.

- Какое место занимает в твоей жизни спорт, как дела обстоят с вредными привычками?

Что касается спорта, я бы не назвала себя очень спортивным человеком, но я люблю большой и настольный теннис, и, если есть возможность, обязательно поиграю, в последнее время полюбила бег. Я уверена, что спорт это идеальный вариант «прокачки» мышц на случай возможной мышечной слабости из-за РС и прочих подобных симптомов. Не курю просто потому, что всегда была активным противником курения. А на тему алкоголя мне вспоминается диалог в больнице с парнем (тоже больным РС), который сидел на коляске и плохо говорил. Когда мы спросили у него, что он думает по поводу вреда алкоголя для нас, он сказал: «А тебе этого мало?»

- Ты принимаешь лекарства?

Я делаю себе три раза в неделю уколы препаратом, изменяющим течение рассеянного склероза (сокращенно ПИТРС), он не может меня вылечить, но я чувствую, что без него мне точно будет хуже, а с ним я могу какое-то время жить без обострений, вспоминая о своей болезни только когда делаю этот укол. Если говорить именно о таблетках, больным РС часто выписывают препараты, улучшающие мозговое кровообращение, различные витамины и так далее, я отношусь к ним довольно скептически, но всё же по указаниям врача всегда пью

- Ты думаешь о детях?

Да, конечно, по этому поводу у меня сомнений нет. Очень многие девушки, больные РС, рожают здоровых детишек, при этом даже без обострений. Когда-то я читала о том, что у моих детей чуть больше вероятность заболеть РС, чем у других, но это особенность РС как аутоиммунного заболевания. Сейчас такая экология, что и у здоровых родителей может родиться ребенок с какими-то генными мутациями или предрасположенностями к самым разным заболеваниям. Я буду знать, как следить за здоровьем своего ребенка и что держать под контролем. Поэтому я очень хочу родить ребенка и сделать все возможное, чтобы у него все было хорошо.

- Ты рассказывала бы на работе об заболевании?

На этот вопрос у меня нет однозначного ответа. Мне когда-то рассказали о том, что в государственные организации с рассеянным склерозом не возьмут. Не знаю, чем это обусловлено, но в общем-то мне в это верится. Что касается других организаций, я думаю, говорить о диагнозе не стоит, пока не спросят или не попросят пройти медицинское обследование. В любом случае, я знаю достаточное количество людей с РС, которые работают и строят карьеру. Так что, надеюсь, болезнь никак не повлияет на решение работодателя о том, взять меня на работу или нет.

- Как тебе кажется, много ли больных среди молодых людей?

Я думаю, как раз среди молодых больных действительно много. Раньше считалось, что РС это болезнь молодых, умных и красивых. На деле этот слух довольно часто подтверждается. Знакомых с РС у меня достаточно много, но я с ними всеми познакомилась в больницах или через соц.сети в специализированных группах. Не уверена, что нужно иметь много знакомых с РС, потому что у каждого болезнь своя, и, если ты узнал, что у твоего знакомого через 10 лет болезни наступило резкое ухудшение, ты не должен делать выводы, что так будет и у тебя.

В России склерозом больны не менее 150 тысяч именно молодых людей, и это становится важной медико-социальной проблемой.

Кто-то живет десятками лет без обострений, кто-то обостряется по несколько раз в год, кто-то даже не выходит из обострений. Потому что мы все очень разные, и это надо хорошо понимать. Хотелось бы поподробнее сказать про соц. сети. Замечательно, что существуют группы “по интересам”, в них можно, например, отдать нуждающимся лекарства, если у тебя есть лишние, или наоборот, найти тех, кто отдает свои лишние лекарства (сто раз проверив срок годности и прочее). Что точно не надо делать в таких группах, так это спрашивать совета по медицинским вопросам. Для этого есть врач, и это я себе в первую вбила в голову. Интернет - место для страшилок, зачем себя лишний раз пугать?

- Что бы ты могла сказать тем, кто только узнал о том, что болен?

Наверное, что они не одни. Нас очень много и пока мы все прячемся из-за глупых стереотипов относительно склероза и забывчивости, но я уверена, что человечество стремится обретать новые знания и, таким образом, мы сможем большому количеству людей рассказать о себе и о нашем заболевании. Сможем сделать рассеянный склероз не стыдным заболеванием. Еще хотелось бы сказать, что большинство больных РС проживают долгую и замечательную жизнь, имеют много здоровых друзей, замечательную семью и работу. Нужно помнить о том, что это не смертельный приговор, что, пусть нам иногда бывает очень тяжело, это скорее всего пройдет и наступит снова ремиссия.