Истории людей, больных рассеянным склерозом, их близкиз и знакомых, рассказы больных рс, как жить с рассеянным склерозом, борьба людей, как жить с этим недугом, заболеванием, повествования. Моя болезнь: рассеянный склероз

Для пациентов с рассеянным склерозом полезны аквааэробика, тай-чи, йога. Полезно вести дневник ощущений, любить себя и быть откровенным. Невролог, член Американской академии неврологии Виталий Акимов — о том, что на самом деле влияет на развитие рассеянного склероза и что позволяет чувствовать себя лучше.

СПРАВКА. Рассеянный склероз - это поражение нервной системы. При рассеянном склерозе разрушается миелиновая оболочка нервных волокон, которая «отвечает» за передачу импульсов. Как следствие часто - онемение рук, ног, лица, плохая работа пищеварения, половой системы, внутренних органов. Это неизлечимая и прогрессирующая болезнь. Она чаще всего поражает молодых (в возрасте 20-40 лет), и ее точные причины до сих пор не установлены. Известны случаи, когда безобидная инфекция давала толчок, и за несколько месяцев человек, у которого не было никаких проблем со здоровьем, садился в коляску.

Виталий Акимов

— Доктор, мы можем сразу начать с практических рекомендаций пациентам с рассеянным склерозом?

Рассеянный склероз — заболевание с очень многообразной симптоматикой, те или иные проблемы у разных пациентов проявляются в разной степени или не проявляются вообще. Поэтому и рекомендации для каждого случая будут очень разные. Человек может иметь выраженные нарушения движений, походки, координации, зрения, речи, интеллекта, тазовых функций и так далее. Такому пациенту, безусловно, нужна реабилитация, психологическая и социальная поддержка. А может и не иметь, тогда его жизнь почти не будет отличаться от жизни любого другого человека.

— Зачастую сложно жить дальше, если знаешь о том, что заболевание может развиваться и что когда-нибудь ты можешь оказаться в инвалидном кресле.

— Течение заболевания трудно предсказать. Оно может быть агрессивным,а может - вполне доброкачественным с редкими атаками и с обратимыми симптомами. К счастью, в последние годы медицина достигла значительных успехов в лечении рассеянного склероза. Мы имеем ряд лекарств, которые гораздо более эффективно, чем раньше, контролируют течение и значимо уменьшают прогрессирование болезни. А вот сам факт ожидания новых симптомов может действительно плохо повлиять на течение заболевания.

Плохо повлиять на течение заболевания может сам факт ожидания новых симптомов.

Есть вероятность, что это приведет к изменениям психики, которые могут инвалидизировать человека больше, чем сама болезнь. Поэтому нужно стараться быть объективным к своему состоянию, оценивать реальную значимость ваших симптомов, принимать необходимые меры по их лечению. И как врач, наблюдающий большое количество пациентов с рассеянным склерозом, могу сказать точно, что позитивный настрой в большинстве случаев положительно влияет на течение болезни.

— Да, но еще раз повторю: с ложно сохранять бодрость духа, когда знаешь, что лечение от хронического заболевания станет неотъемлемой частью твоей жизни…

— Мы все знаем, что в нашей жизни могут происходить события, которые от нас не зависят, и это касается не только рассеянного склероза. Нас могут расстраивать определенные события в нашей жизни. Да, нам может не всё нравиться. Да, в жизни нам иногда приходится менять направление движения, начинать всё с начала, делать определенные усилия. Не поддавайтесь меланхолии, будьте сильнее болезни. Будьте не агрессивными, но напористыми. Вы же и до выявления болезни умели справляться с трудностями и жизненными препятствиями, которые так или иначе преподносит судьба.

— Как пациент сам может бороться с недугом?

— Во-первых, наблюдаться у специалиста, выполнять необходимые рекомендации и знать, что всё по медицинской части находится под контролем. Во-вторых, держать себя в хорошей физической форме, максимально поддерживать возможную двигательную активность, делать лечебную гимнастику. Только по-настоящему подготовленный организм сможет справиться со стрессом.

В-третьих, нужно активно пользоваться внутренним ресурсом. Посвящайте отдельное время внутреннему комфорту, регуляции дыхания, займитесь методиками релаксации, медитацией. Время от времени переключайте свои мысли на состояние своего организма, мысленно просканируйте внутренние органы и системы, определите те зоны, которые спазмированы или напряжены, постарайтесь расслабить эти части своего тела.

Любите себя - получайте удовольствие от любимых занятий. Наконец, участвуйте в общественных мероприятиях, социализируйтесь. Общение с другими людьми приносит не только положительные эмоции, но и помогает, в ряде случаев, « выпустить пар ». Кроме того, один раз научившись справляться с трудностями, вы можете помочь тем людям, которые находятся пока еще в начале этого пути.

— Надо ли пациентам с рассеянным склерозом придерживаться какой-либо диеты?

— Специализированной диеты нет. А здоровое сбалансированное питание нужно каждому человеку.

— Как смириться с тем, что рассеянный склероз может повлиять на личность?

— Рассеянный склероз не должен менять вас, а тем более - ваше отношение к жизни. Вы тот же самый человек, единственное, что вас отличает от других – это, возможно, более тяжелое испытание на вашем жизненном пути. Хотя, поверьте, миллионы людей живут с гораздо более серьезными проблемами. И они борются, не опускают руки.

— Как можно помочь своему лечащему врачу помочь себе?

— Если вы хотите помочь себе, заведите дневник и подробно описывайте там свои симптомы. Это поможет врачу улучшить лечение и реабилитацию. Ведь он с вами заодно – вы делаете общее дело. Не скрывайте ничего от своего доктора: если у вас депрессия, если вам не доставляет удовольствие интимная близость или вы агрессивны по отношению к партнеру – скажите об этом своему доктору.

Обсудите с доктором необходимость организации и приспособления домашней среды, и если это нужно, консультации родственников и лиц, осуществляющих уход. Постарайтесь спланировать, какую работу вы сможете выполнять, а какую нет. Если нужно, договоритесь о возможных изменениях со своим начальством.

Наконец, выберите тот вид спорта, который доставляет вам удовольствие. Для пациентов с рассеянным склерозом подходят плавание, аквааэробика, тай-чи, йога и другие направления. Узнавайте больше о заболевании, ведь когда человек предупрежден, он вооружен. Позаботьтесь о себе сами. Задавайте как можно больше вопросов специалистам.

— Были ли в вашей практике пациенты, которым удавалось психологически победить болезнь?

Один известный пациент любил повторять: « Наверное, войну я выиграть не смогу, но можно посмотреть, какие крепости я точно смогу завоевать ». Это правильный подход. Хоть заболевание и может каким-то образом оказать влияние на различные аспекты нашей жизни, жизнь на этом не кончается, главные ценности в жизни от этого не меняются. Рассеянный склероз не меняет семейные ценности, любовь близких людей, их внимание и возможность общения, он не может запретить нам мечтать, запретить стараться исполнять мечты близких нам людей.

Нужно жить полной жизнью, любить, рожать детей, путешествовать, делать то, что хочется. Часто человек с хронической болезнью понимает жизненные ценности лучше, чем здоровый, и поэтому он может быть более счастливым, чем здоровый. Всё в руках самого человека. И их нельзя опускать.

Интервью: Яна Ивашкевич

____________________________________________________________________________________________

ИЗВЕСТНЫЕ ЛЮДИ С РАССЕЯННЫМ СКЛЕРОЗОМ

Юрий Тынянов, российский писатель

Ольга Бобровникова, российская пианистка

Ирина Ясина, российский журналист, экономист, писатель

Жаклин Мэри дю Пре, английская виолончелистка

Наталья Вороницына, российский фотограф и волонтер

Европейские медики заговорили о новой эпидемии: рассеянный склероз вышел на первое место среди болезней, приводящих к инвалидности молодежи, и уже стал одной из самых серьезных проблем для бюджетов некоторых государств

Еще полвека назад рассеянный склероз был довольно редким заболеванием. Сегодня это большая социальная проблема. Миллионы заболевших по всему миру зафиксированы только в конце ХХ века. Многочисленные исследования позволили лишь приблизиться к пониманию причин эпидемии.

Сегодня мы можем довольно точно говорить о том, что зачастую спусковым механизмом болезни становятся некоторые виды вирусов, психоэмоциональный стресс и плохая экологическая обстановка,- говорит профессор Ховард Вайнер из Гарвардского университета, один из ведущих мировых экспертов в области рассеянного склероза.- В последнее время мы научились лучше разбираться в природе заболевания и, значит, стали лучше лечить эту болезнь.

При этом болезнь имеет явный географический аспект: чем дальше от экватора живут люди, тем больше у них вероятность заболеть. Так что больше всего случаев рассеянного склероза фиксируется на севере США (почти 300 тысяч заболевших), в Канаде, Европе и в России. У нас этот диагноз поставлен 150 тысячам пациентам, но врачи уверены, что значительная часть людей просто не знает о своей болезни. О том, что делают наши медики, чтобы спасти тех, кто получил страшный диагноз, "Огоньку" рассказал профессор кафедры неврологии, нейрохирургии и медицинской генетики РНИМУ им. Н.И.Пирогова Алексей Бойко, который много лет занимал должность главного невролога Минздрава РФ.

- Алексей Николаевич, насколько сегодня распространено это заболевание?

В мире сейчас живет уже более 2 млн людей с установленным диагнозом "рассеянный склероз". В России склерозом больны не менее 150 тысяч именно молодых людей, и это становится важной медико-социальной проблемой. Больных становится больше с каждым годом, и это связано, во-первых, с лучшей диагностикой - точный диагноз ставится на самых ранних стадиях развития патологического процесса. Во-вторых, появились эффективные методы лечения, такие больные сегодня намного дольше живут, соответственно их число увеличивается.

- 150 тысяч пациентов - это много или мало по сравнению с другими странами?

Сейчас в России мы фиксируем от 30 до 70 случаев на 100 тысяч населения, это средние уровни. При этом распространенность заболевания зависит от многих факторов, например от этнического состава региона, особенностей организации медицинской помощи, в том числе от возможности раннего выявления. Например, в некоторых регионах России пока нет МРТ-прибора с необходимой мощностью для точной диагностики и контроля над состоянием больных рассеянным склерозом, поэтому выявленных случаев там меньше.

- В каких регионах случаев заболевании больше?

Традиционно много случаев регистрируют в северных и центральных регионах европейской части страны, но в последнее время увеличивается количество случаев в южных областях, в том числе в северокавказских республиках, а также в Восточной Сибири и на Дальнем Востоке. Вообще, в целом в мире чаще болеют европейские народы, в Азии это заболевание встречается значительно реже.

- Действительно ли болезнь за последние десятилетия помолодела? С чем это связано?

Болеют рассеянным склерозом чаще молодые люди в возрасте от 18. Сейчас все больше случаев болезни у детей и подростков, которые в итоге болеют много-много лет. Молодых пациентов с таким диагнозом становится все больше, особенно в развитых странах, так как это одна из болезней цивилизации, связанная с изменениями в нашем иммунитете, которые происходят под гнетом техногенных воздействий на организм человека.

- Можно сказать, что заболевание провоцирует среда больших городов?

Так однозначно ответить сложно. Предрасположенность к таким аутоиммунным заболеванием была всегда, но сейчас, под влиянием сотни факторов, эта предрасположенность реализуется намного чаще.

- Можно ли выделить какой-то слой населения, который более подвержен рассеянному склерозу? Есть какие-то работы в этом отношении?

Знаете, в целом это люди из разных социальных групп, но среди них много внешне очень красивых и талантливых молодых людей. Еще в прошлом веке описали симптом "красивости" при рассеянном склерозе. Возможно, это как раз связано с генетической предрасположенностью. Возможно, имеется особая, тонкая организация души.

- Есть какие-то данные о генетических маркерах, связанных с развитием заболевания?

По последним данным, предрасположенность к рассеянному склерозу формируется при наличии более 200 генетических вариантов, маркеров или аллелей, которые приходят и от матери, и от отца. А реализуется она под влиянием внешних факторов. Например, это могут быть инфекции. Есть так называемые условно-патогенные вирусы, с которыми организм человека без предрасположенности может сосуществовать длительное время, а в данном случае они провоцируют развитие заболевания. Еще в списке катализаторов болезни можно назвать недостаток витамина D, другие факторы, влияющие на взаимодействие нервной и иммунной системы. Кратко выражаясь, болезнь могут спровоцировать инфекции и психоэмоциональный стресс.

- Рассеянный склероз описан еще в прошлом веке. Что изменилось в лечении в последнее время?

Раньше это был, откровенно говоря, приговор. Наше старшее поколение, которое жило в СССР, знает это заболевание по жизни писателя Николая Островского, написавшего ранее популярную, а сейчас незаслуженно забытую книгу "Как закалялась сталь". Он болел и умер в молодом возрасте от рассеянного склероза. Раньше это была реальная угроза скорой инвалидности в молодом возрасте. Умные, талантливые, образованные молодые люди полностью выпадали из общественной и личной жизни, становились обузой для семьи и общества. Это был кошмар для человека и любящих его родственников. Но в последние 20 лет осуществлен такой прогресс в лечении заболевания, что этот факт ВОЗ признала как одно из наивысших достижений современной медицины.

- С чем это связано?

В арсенале врача-невролога еще в 2005 году было всего пять иммуномодулирующих препаратов для лечения рассеянного склероза, к 2010-м - девять, а сегодня уже 15. Важнейшим условием успешного лечения болезни стал индивидуальный подбор так называемых препаратов, изменяющих течение рассеянного склероза.

- Что значит индивидуальный подбор в данном случае?

Речь идет о той самой персонализированной медицине, которая сейчас считается наиболее перспективной. Наша кафедра вместе с коллективом центра в 2013 году была награждена премией правительства и мэра Москвы за цикл известных во всем мире научно-практических исследований по персонализированному подбору терапии рассеянного склероза, включая фармакогенетические исследования, то есть подбор препаратов на основе исследований генома человека. Сейчас стоит вопрос о внедрении научных разработок в повседневную работу неврологов.

- Что собой представляют подобные препараты? Что они изменяют в организме?

Иммуномодулирующие препараты позволяют снизить активность патологического процесса, контролировать его, сделать так, что это хроническое заболевание оказывает минимальное влияние на здоровье человека. Надо отметить, что такие препараты действуют как "лекарство-скальпель": если точно попадает в цель, то приводит к прекрасным результатам. Но надо их знать, знать все показания и противопоказания, подбирать с учетом анамнеза болезни и жизни пациентов, состояния других систем, с учетом рисков, поэтому это высокоэффективное, высокоточное и очень дорогостоящее лечение во всем мире подбирается в специализированных клиниках.

- Что врачи считают хорошим результатом, если победить болезнь нельзя?

Хороший результат - когда на протяжении длительного времени нет ни клинических, ни томографических проявлений патологического процесса. Можно ли сказать, что это "излечение" от рассеянного склероза? Нельзя, а кто так говорит - люди, мало знающие эту проблему. Но можно и нужно сейчас разработать такой план лечения и наблюдения, чтобы контролировать все проявления патологического процесса и вовремя воздействовать на него так, что влияние на здоровье человека будет минимально. Поэтому важнейшая задача государства, руководства страны и регионов обеспечить пациентам доступность этих препаратов. Пациент с рассеянным склерозом должен получать тот препарат, который ему подобрали врачи и который ему помогает. Очень важно, чтобы врач, назначающий лечение, имел высокую квалификацию.

- Вопрос о врачах высокой квалификации особенно актуален после того, как был закрыт единственный в России специализированный центр по лечению рассеянного склероза, куда приезжали лечиться со всей страны. После этого люди вышли с протестом на улицы... Будет ли создана какая-то головная клиника?

На этот вопрос ответа пока нет. Во всех странах подбором терапии, специализированной помощью занимаются врачи и медицинские сестры, которые имеют специальную квалификацию в этой области. Такие центры имеются во всех европейских городах, в Москве он был создан в 1998 году, а по его образцу затем более чем в 70 городах страны. Есть региональные и университетские центры. В Москве такой центр просуществовал до 2014 года. Это была настоящая университетская клиника, успешно работавшая более 15 лет. Сейчас департамент здравоохранения Москвы считает, что постановку диагноза и подбор лечения при рассеянном склерозе может осуществлять любой невролог. Это противоречит международной практике. В Москве организовано пять амбулаторных отделений для больных рассеянным склерозом, по окружному принципу, специализированного стационара уже нет. Посмотрим, как эта система будет работать в дальнейшем. Сейчас задача - сохранить и улучшить систему оказания помощи больным рассеянным склерозом, которая была в Москве до 2014 года.

- Сегодня во всем мире много говорят о проблеме гипердиагностики рассеянного склероза. Есть ли аналогичная проблема у нас? С чем она связана?

Проблема есть и у нас, и очень важная. Так как появились эффективные методы лечения рассеянного склероза, врачи, особенно нейрорадиологи, могут чаще склоняться к диагнозу РС, чем к другому диагнозу, при котором нет таких успехов в лечении, чтобы дать надежду пациентам. К сожалению, препараты работают только в случае достоверного рассеянного склероза, то есть они высокоспецифичны, что подчеркивает необходимость точной, дифференциальной диагностики уже на ранних стадиях заболевания.

- Недавно в Москве проходил фестиваль "Ради себя. Ради свободы", посвященный борьбе с рассеянным склерозом. В чем суть подобных мероприятий и чем они могут помочь пациентам?

Такие фестивали проводятся уже много лет во всех цивилизованных странах. Их организуют пациентские организации больных РС, чтобы обратить внимание общества на эту проблему. Это, с одной стороны, праздник, который призван показать, насколько талантливы и адаптированы могут быть люди с таким хроническим заболеванием, а с другой - он ставит вопросы перед обществом о том, чем еще можно им помочь. Всегда такие мероприятия проводятся при активном участии и поддержке врачей-неврологов. Например, недавно совместная конференция американских и европейских неврологов в Бостоне приветствовала команду парусника, составленную исключительно из молодых людей с этим диагнозом, которые пересекли Атлантический океан из Лиссабона в Бостон и приняли участие в данной научно-практической конференции. И более 7 тысяч врачей стоя приветствовали команду отважных пациентов, показавших, что эти люди готовы решать самые сложные задачи.

685 симптомов

Справка

Что такое рассеянный склероз?

Рассеянный склероз - болезнь молодых. Обычно такой диагноз ставят в 20-40 лет. Из-за чего начинается заболевание - до сих пор загадка. В какой-то момент собственный иммунитет начинает атаковать клетки нервной ткани, разрушая их защитную оболочку. В итоге нервные импульсы не проходят и в мозгу образуются мертвые области - так называемые бляшки. Они чередуются со здоровыми участками, оказываясь рассеянными в разных местах. В зависимости от того, где они образовались - в спинном или головном мозге,- у человека появляются первые симптомы болезни - снижение зрения, чувство онемения рук или ног, нетвердость походки и так далее. Далее болезнь прогрессирует и зачастую приводит человека в инвалидное кресло.

Известный американский невропатолог Джон Куртцке в середине прошлого века насчитал 685 симптомов рассеянного склероза, и ни один из них не является эксклюзивным, характерным именно для этого заболевания. Поэтому сегодня диагноз ставят только после исследования с помощью МРТ.

Сегодня в мире рассеянным склерозом болеет уже более 2 млн человек. Задача ученых - исследовать все стороны этой болезни, прежде всего ее воздействие на когнитивные способности, которые страдают в первую очередь и приводят молодых людей к недееспособности.

Точно в цель

В лечении рассеянного склероза фармакологи за последнее десятилетие смогли добиться прогресса

Болезнь выводит из строя людей в молодом возрасте, что ложится на плечи государства дополнительным экономическим бременем. Поэтому за последние годы рынок препаратов, приостанавливающих развитие рассеянного склероза, стал одним из самых динамичных. В недавнем отчете аналитического агентства BMIResearch говорится, что к 2018 году рынок препаратов для лечения рассеянного склероза превысит 18 млрд долларов, при том что компании, создавшие оригинальные препараты, можно сосчитать по пальцам. Пока основной игрок на рынке - США, производящие 60 процентов всех препаратов. За ними следует Канада, Германия, Франция и Израиль, но в последнее время этой проблемой активно занимаются и в Азии, где раньше рассеянного склероза фактически не было, но за последние годы он вошел в перечень самых частых неврологических заболеваний среди молодежи.

Современные лекарства могут заметно тормозить развитие болезни, но у них есть целый ряд недостатков. Во-первых, они довольно токсичные и постоянно их принимать нельзя, во-вторых, они очень дороги (в России лечение обходится в 30-40 тысяч рублей в месяц), в-третьих, они не излечивают болезнь, а только приостанавливают ее течение.

Рассеянный склероз - заболевание, причины которого до конца неизвестны, а механизмы развития связаны с нарушением регуляции многих звеньев иммунного ответа,- говорит вице-президент по международному развитию компании BIOCAD, занимающейся разработкой отечественных препаратов от болезни, Роман Иванов,- поэтому до сих пор не создано лекарственных средств, гарантированно излечивающих пациентов с рассеянным склерозом. Вместе с тем за последние годы был достигнут значительный прогресс: появились лекарственные препараты, эффективность и безопасность которых значительно выше, чем у препаратов, считающихся стандартом лечения. Большой интерес вызывает и принципиально новый механизм действия антител к белку LINGO-1, которые, как предполагается, могут стать первым лекарственным препаратом, способствующим восстановлению поврежденной миелиновой оболочки нервных волокон.

Таким образом, если препараты первого поколения останавливают разрушение оболочки нейронов, то в будущем ученые надеются научиться восстанавливать пораженные участки нервной системы. Другое направление - предотвращение заболевания. В Гарвардской школе, например, разрабатывают прививку от рассеянного склероза. Связана эта работа, как ни странно, с изучением работы кишечника. Сегодня признано, что этот орган - крупнейший в организме - является важной частью иммунной системы.

Сегодня можно точно сказать, что победа над рассеянным склерозом не за горами,- говорит один из ведущих мировых экспертов в области рассеянного склероза Ховард Вайнер из Гарварда.- В основе лечения лежит индивидуальный подход с учетом особенностей генетики пациента. Есть надежда, что будет разработана стратегия, позволяющая стимулировать естественные иммунные резервы кишечника, что позволит защитить от рассеянного склероза. Думаю, что в целом речь идет о 5-10 годах работы.

Визитная карточка

Алексей Бойко - профессор кафедры неврологии, нейрохирургии и медицинской генетики РНИМУ им. Н.И. Пирогова, президент Конгресса Российского комитета исследователей рассеянного склероза РОКИРС (RUCTRIMS), много лет занимал должность главного невролога Минздрава РФ.

Елена Кудрявцева

К огромному счастью, у людей есть родители, семья, дети, браться и сестры. В любой жизненной ситуации мы можем, так или иначе, рассчитывать на поддержку наших родных и близких. Когда человеку ставят диагноз «рассеянный склероз», то это как раз тот случай, когда все окружающие обязаны поддержать близкого человека всеми возможными и невозможными способами.

По своему опыту могу сказать, что обеим сторонам не легко слышать новость, что у человека обнаружили РС. Ситуацию усугубляет тот факт, что иногда медицинские работники сами еще больше нагнетают обстановку. Мне воочию приходилось дважды видеть разговоры врачей и пациентов, которые, по их мнению, «приговорены». Они при этом часто смотрят на людей, как на ходящие мумии, и говорят в такой манере, как-будто перед ними стоит не человек, а уже фантом.

Первый раз я наблюдал такую картину, когда мы были с женой в больнице и там ей сказали, что нашли все признаки рассеянного склероза. А второй раз дело было с тестем. У него был рак некоторых органов, в том числе и крови, и после операции они его ввели в искусственную кому. Профессора-врачи отвели максимум два месяца жизни и попросили нас (семью) поговорить с «нужными» людьми, чтобы они оформили все документы вовремя и нашли свободное «место» в «тихом месте» города. Но мы сейчас не об этом.

Если у вас в семье есть человек с симптомами или уже диагнозом рассеянного склероза, то лично от вас во многом зависит его вся дальнейшая жизнь. Это отнюдь не пустые слова и вот почему. Представьте, что вы едете на машине в очень дальнее путешествие. За рулём сидит другой человек, а вы – штурман. Штурман – это человек, который говорит водителю о предстоящих поворотах, препятствиях, опасных участках дороги и так далее. По сути, штурман выполняет роль головы у водителя автомобиля. Он просчитывает, показывает, говорит водителю, что сейчас сделать или что может произойти. А водитель обязан крепко держать руль и вести машину по заданному направлению.

Так вот, штурман – это и есть вы. Человек, которому недавно сказали, что у него рассеянный склероз, часто оказывается подавлен такой «новостью». Добавим еще те факторы, что он сидит в интернете и читает многочисленные форумы, где каждый второй пишет, что «все пропало», «мы все умрем», «никто нам не поможет» и так далее. Настроение совсем не улучшается. Это мы говорим еще о более-менее взрослых людях, которым от 25 до 40 лет. А если представить подростка лет 14-18? Ведь он еще не видел жизни, еще совсем не научился отделять плохое от хорошего, важное от неважного, правду ото лжи и многое другое. Я достаточно видел роликов молодых людей и подростков со всего мира в интернете, которые они выкладывают. Это очень грустная картина, когда у человека в 18 лет в глазах нет огня жизни, а лишь картина, которую ему описывают все вокруг. И таких людей уже миллионы.

Будь вы мама, папа, брат, сестра или муж тому человеку, которому «наклеили» этот ярлык – именно вы должны стать его головой и подсказывать правильный путь. Нам сложно понять, какие эмоции испытывает человек, когда его «приговаривают к пожизненному». Наблюдая свою жену многие годы, я понял, что психика не просто меняется, а она может иногда не выдержать такой нагрузки. И ваша задача ловить такие моменты, помогать, поддерживать человека и в итоге направлять в нужное русло, а именно – на систему восстановления здоровья.

Крайне важно самому не стать «всепропальщиком» и «нытиком», который ни во что не верит уже. Если и вы займете такую позицию, то человек сам себя загонит в яму и сам же закопает. Этот вопрос стоит гораздо острее, если речь идет о подростке. У подростков психика как раз формируется, и многие нейронные связи в мозгу просто отсутствуют как класс. Иногда мы пытаемся им что-то объяснить, но в мозгу еще нет всех тех связей (они не возникли), которые смогут принять и обработать информацию. Поэтому, старайтесь всем видом и делами поддерживать.

Как это выглядит в жизни? Вы лучше всех знаете этого человека и поэтому четко можете определить, какое у него настроение. Одно из первых правил – не оставляйте его один на один со своими мыслями. Если вы видите, что он уже который час ходит загруженный и мало говорит, постарайтесь его разговорить. Вам важно понять, что у него происходит в голове. Вы можете не поверить, но очень многие обдумывают тему ухода из этой жизни. Конечно, это можно понять, если все окружающие сами ни во что не верят. Возникает вопрос «А какой смысл ждать? Уж лучше чуть раньше, чем позже». В данном случае вам придётся научиться быть его личным психологом. Хотите вы этого или нет. Умеете ли вы это делать или нет. Если вам не безразлична его жизнь, то вы обязаны стать его личным психологом, который будет доступен 24 часа в сутки и 7 дней в неделю. Это самое малое, что вы можете сделать.

Второе. Вам важно будет подсовывать ему разные статьи и книги, в которых люди успешно преодолевают все трудности и нормально живут, иногда даже забывают обо всем, что с ними было. Разумеется, для начала вам также нужно будет ознакомиться с разными мнениями и поговорить с разными специалистами, врачами, профессорами и так далее, чтобы понять, как действовать дальше. Вы не забывайте, что вы — штурман, который выполняет роль навигатора. Ведь в любой момент водитель может не усмотреть какую-то мелочь, и произойдет авария. Ваша роль быть надежным помощником и штурманом, особенно в делах касаемо здоровья.

Когда человек оказывается в такой непростой ситуации, то даже при самой стабильной психике и здравом складе ума часто многие вещи видят по другому. Человек не редко теряет связь с реальностью. Это вполне нормально и объяснимо. Наша психика – это не стальной канат, а очень «мягкая» и податливая «субстанция». Конечно, будет не легко направлять и переубеждать сделать так или иначе. Однако важно помнить, что вы – семья (семья образовано от слова «Семя»). И не должно быть безразлично, что будет дальше происходить с этим «семенем» родства. Конечно, вам самому будет часто тяжело. Порой будет казаться, что вам даже тяжелее, чем тому человеку. Однако это совсем не так.

Что касается вас, то есть, того человека, который будет поддержкой и психологом. Как ни странно, но и вам также нужен будет человек, который вас будет поддерживать. Многие родители, которые играют роль штурмана, периодически плачут и сами находятся в угнетенном состоянии. Это состояние понятно любому человеку, у которого есть ребенок. Не исключено, что вы будете срываться и даже гневаться на того человека. Не будем сейчас углубляться в эту тему, но и это тоже нормальная реакция. Не смотря на то, что это ваш ребенок, муж жена, брат или сестра – быть сильной и надежной опорой не всегда легко.

Во-первых, к этому часто никто не готов. У всех людей свои собственные интересы, занятия, работа, учеба, и так далее. А тут вдруг получается так, что очень многие свои жизненные приоритеты вам придётся отодвинуть на задний план. Может быть вообще отказаться. В моем случае мне приходилось от многого отказаться. И мне это давалось отнюдь не легко. Чем моложе человек, тем больше ему хочется наслаждаться жизнью, а не отдавать свою жизнь кому-либо полностью. Да-да, все люди эгоисты, в конечном счете. Тем более в том обществе и экономическом укладе, при котором мы живем сейчас. Из каждого «утюга» только и вещают, что «наслаждайся жизнью, не смотря ни на что». А тут получается, что все планы идут под откос. Как быть?

Каждый сам для себя решает, как ему быть. Я слышал о разных случаях. Есть много случаев, когда мужья бросали жену, у которой обнаружили рассеянный склероз или рак. Есть и совершенно другие примеры, когда семья еще больше сплотилась после такой новости. Тут каждый должен поговорить с собой и принять решение, какую роль он будет или не будет играть. В любом случае важно помнить, любая! (подчеркну) любая! помощь будет только возвращать человека к жизни, и направлять на нужный путь.

Очень здорово будет, если и вы – как штурман, будете постоянно развиваться в области здоровья и психологии. Не сразу, но со временем можно и нужно научиться выходить из разных жизненных ситуаций и реагировать них спокойнее. Часто люди думают, что именно все «нерадостное» случается у других, но только не у вас. А когда такая ситуация наступает, то люди задают себе вопрос «Почему именно я?». Ответ на этот вопрос знает только Создатель. Однако не стоит корить себя или других людей в том, что РС пришел именно к вам в жизнь. Рассеянный склероз еще достаточно легкая вещь, по сравнению с очень многими случаями и судьбами людей . На мой взгляд, это нужно помнить всегда. Когда мне не просто, то я вспоминаю одну восточную притчу.

Если кратко, то один высокопоставленный чиновник пребывает постоянно в хорошем настроении и радуется жизни. Когда его спросили, в чем секрет, он ответил «Я вижу людей, которым нечего кушать и вспоминаю себя, когда был такой же голодный и нищий. Поэтому я радуюсь тому, что у меня все хорошо». Важно помнить, что всегда есть миллионы людей, у которых всё (как вам кажется) лучше. Но есть миллионы людей, которым гораздо хуже, чем вам. Важно радоваться каждой минуте жизни и брать самое лучшее из того, что есть.

Подводя итог в этой теме стоит сказать, что очень многие пути преодолимы. Многое из того, что нам кажется сложным и непреодолимым – лишь временное препятствие, которое мы преодолеем.

В самом начале статьи я написал про своего тестя, которому врачи отвели 2 месяца жизни и советовали нам забронировать место на кладбище. Стоит сказать, что Тесть мой до сих пор жив и здоров уже как бык. Прошло более 4-х лет с того момента, как лучшие профессора решили ввести его в искусственную кому и после вывода из комы сказали забрать его из больницы, так как уже «медицина бессильна». Мы его забрали, подписали все бумаги, что не имеем претензий, и он был дома. Конечно, они сделали все, что было предписано. И облучение, и химию, и операцию, в общем, полный комплект. Как вы уже поняли, в итоге они его нам «отдали» и сказали «мы все сделали, что могли».

Слава Богу, нашлись люди, которые посоветовали нужные книги, которые он сам прочитал и осмыслил. Тёща ему во всем помогала при этом. Как результат, через несколько недель он смог снова ходить, а через несколько месяцев вновь сел за руль, хотя не водил уже долгое время. Сейчас ему 68 лет и чувствует себя нормально. Это при всём том, что ему отводили пару месяцев жизни. Был смешной случай, когда он пошел в эту больницу за какой-то справкой и его увидел тот «профессор». Конечно, он очень удивился, но при этом сказал «А вы еще живы?».

А если говорить о рассеянном склерозе, то наберите в youtube имя одной женщины Palmer Kippola. Она американка, и видео на английском языке. Важно то, что она рассказывает свой путь и даже по картинкам можно понять, что она говорит. В молодом возрасте ей поставили диагноз Рассеянный склероз, но она не хотела с этим мириться. Почти всю свою молодость она боролась. Спустя несколько десятилетий она смогла понять себя и свой организм и повернуть вспять практически все симптомы РС. Кстати говоря, её программа здоровья при РС очень сильно похожа на мою . Когда она стала жить нормальной жизнью снова, то пришла к тем врачам и сказала «А у меня все в порядке». Они проверили и правда, все в порядке. При этом они сказали «Значит, у вас был не рассеянный склероз».

Отсюда можно сделать вывод, что может быть не всегда профессионалы правы в своих заключениях? Может быть и в вашем случае также? В любом случае, я желаю вам запастись терпением, силами и верить в себя!

С уважением,

МОСКВА, 27 мая — РИА Новости, Александр Чернышев. Проблемы со слухом и зрением, постоянная усталость, немеющие конечности — рассеянный склероз постепенно превращает человека в инвалида. В России более ста пятидесяти тысяч человек с таким диагнозом, большинство — молодые, красивые и талантливые. Болезнь нельзя вылечить, но можно приостановить на десятилетия. Как борются со страшным недугом — в материале РИА Новости к Международному дню рассеянного склероза.

"Не могла принять диагноз"

"Рассеянный склероз (РС) — заболевание центральной нервной системы. У людей с этим диагнозом разрушается оболочка нервных волокон — миелин. Повреждаются и сами нервные клетки, отвечающие за передачу нервного импульса, на последних стадиях у больных большие трудности с любыми движениями", — объясняет РИА Новости невролог, руководитель Научно-практического центра демиелинизирующих заболеваний профессор Алексей Бойко.

По его словам, чаще всего недуг проявляется в возрасте от 18 до 45 лет. Причем большинство заболевших — интеллектуально развитые личности: математики, поэты, художники, юристы, экономисты и все те, кому легко дается умственный труд. Хотя сейчас РС возникает и в детском, и подростковом возрасте.

РС коварен тем, что симптомы поначалу легко перепутать с переутомлением или последствиями травм — головокружение, нарушения чувствительности конечностей или зрения.

"Я впервые самостоятельно организовывала концерт — в семнадцать лет это большая ответственность. Накануне отъезда из Москвы в Воронеж, где было запланировано мероприятие, сидела с друзьями в кафе и почувствовала дикую усталость. На следующий день в поезде проспала все дорогу, а когда проснулась, в правом глазу все плыло. Обратилась к офтальмологу: он попросил прочитать буквы, а я и таблицу-то не видела", — рассказывает РИА Новости Тамара Сухих.

Врач отправил ее в больницу, но ложиться в стационар Тамара отказалась — концерт важнее. К тому же она не сомневалась: нужно просто немного отдохнуть, и самочувствие улучшится. В Москве проблемы со зрением действительно прекратились.

Но радовалась Тамара недолго. Как-то знакомый массажист предложил ей размять шею и, удивившись ненормальному напряжению мышц, посоветовал сделать МРТ. Вердикт — рассеянный склероз.

"Всю дорогу домой я плакала. А потом решила, что мне не до болезни, — начала ремонт, училась, работала. Я не хотела принимать диагноз, три года делала вид, что ничего не случилось. Но состояние ухудшалось: слабело зрение, немели ноги, руки трясло так, что, пытаясь попить, стаканом сколола два нижних зуба. Постепенно из-за этого я перестала общаться с людьми, редко выходила из дома", — вспоминает Тамара.

Как-то вечером ей позвонили с незнакомого номера: с молодым человеком по имени Андрей она проговорила до восьми утра, а на следующий день, бросив все, отправилась с ним автостопом в Санкт-Петербург. Гуляя по центру Питера, Тамара ослабела настолько, что не смогла идти дальше. Андрей отвез ее в поликлинику, но без документов девушку не приняли. Тогда молодой человек вызвал скорую помощь.

"В больнице я провела почти месяц. После этого отрицать болезнь было уже невозможно. Мы с Андреем прожили еще какое-то время в Питере, расписались, а когда вернулись в Москву, я встала на учет в поликлинику, чтобы бесплатно получать дорогостоящие лекарства. Колола их через день, но ничего не помогало, еле ходила по квартире", — признается Тамара.

Помощь пришла от мамы, живущей в Воронеже. Знакомый врач дал ей буклет, в котором подробно рассказывалось о трансплантации клеток костного мозга.

"Сегодня это один из сильнейших методов. Он пока на стадии изучения всех показаний и противопоказаний. Этот метод целесообразен, когда не помогают более безопасные способы лечения, так как связан с большими рисками: из-за того что на иммунитет оказывается сильнейшее воздействие, человек особенно подвержен инфекциям и другим нежелательным побочным реакциям. Тем не менее в некоторых случаях такое лечение позволяет приостановить прогрессирование злокачественных форм РС, а если не образуются новые очаги, то проявления уже имеющихся очагов компенсируются, особенно у молодых людей", — комментирует Бойко.

Несмотря на все риски, Тамара решилась на операцию. "Улучшения я почувствовала сразу, да и мама по телефону подтверждала, что я нормально говорю, хотя до этого еле ворочала языком. А вот к ногам движение вернулось только через полтора года. Я ставила рекорды с тростью — сначала до магазина, потом до аптеки", — рассказывает девушка.

Результат произвел на нее такое впечатление, что она создала группу, где делилась опытом операции и процессом реабилитации с другими больными РС. С одним из собеседников, обратившимся с вопросом, у нее завязалось общение. Его звали Антон.

"Меня поразило, что при серьезном развитии заболевания Антон обеспечивал себя и маму, сам нашел деньги на лечение. Я внимательно следила за тем, как быстро он восстанавливается после операции, а потом поехала в Тулу познакомиться лично. Мой муж тогда сильно пил: поддержки от него не было, а моего отсутствия он даже не заметил", — объясняет Тамара.

Вскоре она развелась с первым мужем и переехала с Антоном к маме в Воронеж. Сейчас из лекарств они принимают только витамины и активно занимаются спортом — посещают занятия по парным танцам бачата.

Мужчины плачут

Алексей Косых тоже не сразу обратил внимание на симптомы. "У меня отнимались пальцы ног, думал, обувь мала. Потом онемел левый бок от подмышки до бедра. Я пошел к хирургу, тот выписал какую-то мазь. Только после того, как стало трудно ходить и я начал шататься из стороны в сторону, жена уговорила обратиться к неврологу", — описывает он свое состояние. Ему тогда было 28 лет.

Когда МРТ показало очаги демиелинизации, он заплакал. До этого читал о болезни в интернете, поэтому знал, насколько все серьезно. Его госпитализировали и за десять дней провели лечение. Выписавшись с улучшениями, Алексей вернулся к работе. Через полгода, после повторных обследований, ему назначили препараты "первой линии" — те, что эффективны на начальных стадиях заболевания.

Однако, несмотря на регулярные уколы, случилось обострение. "По работе я должен был ходить от организации к организации. Через каждые сто метров силы заканчивались, требовался отдых — чувствовал себя разряженной батарейкой. В итоге снова попал в больницу. Врач предложил более сильные препараты, но их в наличии не было, я встал в очередь на следующий год", — рассказывает Алексей.

Через полгода, устав ждать лекарств и посоветовавшись с женой, он решился на пересадку клеток костного мозга за свой счет. Такой метод лечения официально не признан, поэтому даже фонды не помогают собрать деньги, объясняет Косых.

После операции самочувствие улучшилось, но указательному и большому пальцам левой руки чувствительность так и не вернулась. "Сейчас два раза в год я прохожу курс ноотропных препаратов и витаминов. Сферу деятельности пришлось сменить — теперь работаю удаленно системным администратором, хотя иногда выезжаю по необходимости. Регулярно плаваю в бассейне, чтобы разрабатывать мышцы, воспитываю пятилетнюю дочь. Чего не могу, так это придерживаться диеты: все удовольствие от посещения ресторана пропадает, если по часу обсуждаешь с официантом ингредиенты", — признается Алексей.

"Перенервничала из-за свадьбы"

Что именно провоцирует РС, до конца не понятно. "Болезнь развивается у предрасположенных к ней людей под воздействием комплекса внешних факторов: вирус Эпштейна — Барр, эндогенные ретровирусы, курение, недостаток витамина D, изменение микрофлоры кишечника", — разъясняет Алексей Бойко.

Нередко заболевание пациенты связывают с травмой, хотя падения происходят именно от ранних симптомов РС — головокружения и нарушений координации движений. "По дороге в школу я поскользнулась и попала в больницу с сотрясением. Головокружение и онемение конечностей не проходили, хотя я соблюдала рекомендации врача. Как-то медсестра забыла мою карту на кровати, я подсмотрела в нее и прочитала об очагах демиелинизации. Сначала даже обрадовалась — боялась, что у меня рак", — рассказывает Марина Юрьева (имя изменено по ее просьбе).

После еще нескольких обследований диагноз подтвердился. Марина, осознав, что ей грозит инвалидное кресло, впала в депрессию. От этого ее состояние только ухудшилось: девушка могла упасть прямо на улице и регулярно, раз в три месяца, попадала в больницу.

"Эмоции сильно влияют на иммунную систему: хронический стресс при РС вреден, может запускать обострения заболевания, как и инфекции. Я рекомендую пациентам избегать конфликтных ситуаций, бороться с депрессией как медикаментозно, так и без лекарств, заниматься, к примеру, йогой, это успокаивает", — говорит Бойко.

Марина неохотно рассказывает о заболевании даже близким друзьям, но когда в очередной раз попала в стационар, решила не скрывать диагноз от своего молодого человека. "Я сообщила ему, где лежу, и предложила угадать, что со мной. Он все понял и приехал даже без предупреждения", — вспоминает девушка.

Постепенно Марина взяла под контроль эмоции, свою роль сыграли и иммуномодулирующие препараты, обострения случались намного реже. "Мне было тяжело, я очень вспыльчивый человек. Но научилась отпускать негатив — здоровье дороже", — рассуждает собеседница.

Последнее серьезное обострение было прямо перед свадьбой: перенервничала из-за организации торжества. "В больнице отнеслись с пониманием, положили без очереди и за неделю поставили на ноги, в итоге все прошло безупречно", — рассказывает Марина.

Когда они с мужем задумались о ребенке, препятствий для беременности врач не увидел. Сейчас Коле уже десять месяцев, а мама старается не волноваться, когда ребенок падает, делая первые шаги, ведь от переживаний у нее бывают онемения.

"При беременности большинство лекарств использовать нельзя, но этого и не требуется: организм сам вырабатывает вещества, снижающие риск обострения РС. Очень важно правильно вести себя в послеродовый период, избегать инфекций и хронического стресса, которые могут вызвать обострение РС, вовремя вернуться к подобранному специфическому лечению. Среди моих пациентов много женщин с абсолютно здоровыми детьми", — говорит профессор Алексей Бойко.

Он не сомневается: при правильном лечении и своевременной помощи развитие болезни можно приостановить на десятилетия. "В медицине большой прогресс. Двадцать лет назад это был приговор, сейчас люди с таким диагнозом нормально живут, работают, растят детей. Главное — вовремя обратиться за помощью и правильно подобрать терапию. Помимо экспериментальных методов, таких как пересадка клеток костного мозга, эффективно используются уже 15 специфических препаратов, изменяющих течение болезни", — резюмирует врач.

Вопреки распространенному мнению, рассеянный склероз (РС) не связан ни со склеротическими изменениями стенок сосудов, ни с возрастной забывчивостью и проблемами с концентрацией внимания. Это заболевание аутоиммунной природы. Патологический процесс выражается в деградации нервной ткани и разрушении внешнего слоя нервных волокон, состоящего из миелина. Результатом развития недуга становятся множественные поражения нервной системы, проявляющиеся снижением зрения, быстрой утомляемостью, нарушениями координации движений, тремором, мышечной слабостью, снижением периферической чувствительности, местными парезами. В тяжелых случаях возможны ухудшение функционирования тазовых органов (задержка стула и мочеиспускания, недержание мочи и т. д.), появление неврозов, депрессий, истерии или, наоборот, эйфорических состояний, сочетающихся со снижением интеллекта.

Источник: depositphotos.com

Рассеянный склероз – довольно распространенная патология: в мире насчитывается более 2 миллионов людей, страдающих ей. Существует несколько описанных форм РС, но набор симптомов, тяжесть и специфика течения заболевания индивидуальны для каждого пациента.

Хотя РС не считается редким недугом, большинство людей плохо знакомы с его особенностями. Постараемся развеять некоторые мифы, сложившиеся вокруг названной болезни.

Рассеянный склероз – смертельно опасное заболевание

Это не так. Самые тяжелые формы склероза, сопровождающиеся серьезным поражением ЦНС, встречаются сравнительно редко. Кроме того, современные лекарственные препараты способны основательно улучшить состояние больных. К сожалению, ситуация осложняется тем, что клинические проявления РС зачастую проявляются поздно, когда повреждено уже около половины всех нервных волокон. В подобных случаях начало лечения запаздывает, что отрицательно отражается на его результате.

Применение современных лекарственных средств и повышение уровня жизни благотворно сказываются на состоянии людей, страдающих РС. Несмотря на то, что случаи полного излечения неизвестны, прогрессирование патологического процесса обычно удается замедлить. В целом продолжительность жизни больных рассеянным склерозом в развитых странах не отличается от аналогичного показателя для их сверстников, избежавших этой болезни.

Больные РС обречены на неподвижность

Считается, что у каждого человека, заболевшего рассеянным склерозом, в перспективе – передвижение с помощью инвалидной коляски и полная беспомощность. В реальности прогнозы могут быть гораздо более оптимистичными: при ранней диагностике и своевременном начале адекватного лечения инвалидизация может и не наступить. Разумеется, многое зависит от индивидуальных особенностей течения недуга, но большинству больных РС удается сохранить способность самостоятельно передвигаться, обслуживать себя и жить в привычном режиме.

Рассеянный склероз – болезнь старческого возраста

Скорее наоборот: начало болезни обычно укладывается в возрастной промежуток между 10 и 50 годами. Среди детей девочек, страдающих РС, втрое больше, чем мальчиков, но в старших возрастных группах количество мужчин и женщин среди пациентов практически одинаково. У представительниц слабого пола недуг проявляется в среднем на 1,5-2 года раньше, чем у их сверстников-мужчин, но у последних болезнь протекает активнее и принимает более тяжелые формы.

Причина появления рассеянного склероза пока неизвестна, изучены только факторы риска:

• этническая (расовая) принадлежность. Европейцы болеют РС чаще, чем африканцы, а у китайцев, японцев, корейцев недуг почти не диагностируется;
• регион проживания (так называемый «широтный градиент»). Риск заболеть РС наиболее высок для тех людей, которые живут севернее 30-й параллели. Для обитателей остальных регионов Земли этот параметр постепенно снижается по направлению с севера на юг. Минимальное число случаев зафиксировано в южных частях африканского и южноамериканского континентов, а также в Австралии;
• стрессы. Существуют наблюдения, подтверждающие повышенную заболеваемость рассеянным склерозом среди представителей «нервных» профессий (авиадиспетчеров, пожарных, летчиков и т. д.);
• курение;
• генетика. Наличие случаев РС в семейном анамнезе повышает риск развития заболевания в десять раз. Тем не менее недуг не считается наследственным, поскольку его появление обычно обусловливается множеством факторов.

Женщинам, страдающим РС, нельзя беременеть

Рассеянный склероз – не препятствие для вынашивания ребенка. Напротив, многие женщины, страдающие РС, в период беременности испытывают серьезное облегчение, а после появления малыша на свет может наступить многолетняя ремиссия.

Болезнь будущей мамы никак не отражается на развитии плода и на здоровье новорожденного. Единственной проблемой является прием лекарств, назначенных для лечения РС, так как некоторые из них нельзя использовать при беременности и грудном вскармливании. Поэтому пациентка должна обязательно проконсультироваться с лечащим врачом еще до зачатия и весь период вынашивания находиться под его наблюдением.

Больные РС должны избегать физической активности

Долгое время врачи действительно считали, что занятия спортом вредны для больных рассеянным склерозом. Многочисленные исследования доказали, что это не так: пациентам можно и нужно проявлять умеренную физическую активность (разумеется, дозированную с учетом проявлений недуга). Очень полезны для больных РС специально подобранные комплексы аэробных упражнений: в большинстве случаев они снижают остроту симптомов. Пациентам также показаны пешие прогулки, плавание и просто отдых на свежем воздухе.

Источник: depositphotos.com

Больные РС не могут продолжать работать

Многие люди, страдающие РС, благодаря адекватному лечению десятилетиями сохраняют не только привычный образ жизни, но и физическую и умственную активность, позволяющие им успешно выполнять производственные обязанности. Даже наступление инвалидности далеко не всегда становится причиной ухода с работы, тем более что трудовое законодательство обязывает работодателей обеспечивать таким сотрудникам условия труда, учитывающие особенности их состояния. Поэтому большинству больных РС, находящихся в трудоспособном возрасте, не грозит опасность быть выброшенными на обочину жизни.

Рассеянный склероз – тяжелое прогрессирующее заболевание, но не приговор. Выполняя указания лечащего врача, больной вполне может остаться активным, самодостаточным и успешным человеком. Важно не сдаваться, сохранять оптимистичный взгляд на мир, и поддержание нормального уровня жизни окажется вполне решаемой задачей.

Видео с YouTube по теме статьи:

Нашли ошибку в тексте? Выделите ее и нажмите Ctrl + Enter.

Комментарии к материалу (17):

Цитирую просто жена:

Цитирую Сидоренкова ЕкатеринаВалерьевна:

Цитирую просто жена:

Пишу, потому что могут прочитать новички. У мужа стаж - минимум 10 лет - первое обострение было лет 15 назад, неправильно поставлен был диагноз. Симптомы проходили сами по себе, после уже серьезное лечение, диагноз и т.д. Все индивидуально. Муж перестал принимать препараты (не руководство к действию - он на них сидел лет 8, просто устал от побочки), живет обычной жизнью. Когда есть возможность финансовая, ест пищу где меньше глютена, пьет спиртное не на пшенице, а на винограде. Если есть возможность, ест индейку или баранину, но не курицу. Курит. И ничем не отличается от сверстников под 50 - тот же образ жизни и т.д. Опять же пишу для поддержания новичков. Когда сталкивалась в начале с пессимистическими статьями - руки опускались. Это самое худшее для тех, кто только узнал диагноз, и главное для тех, кто рядом! Главное, чтоб человек шел вперед и ставил задачи как минимум на 5 лет вперед. У нас тогда дочка родилась, некогда было в инвалидную коляску садится (еще сын в 1 класс пошел). Потом купили дачу, и по нарастающей. Главное, человек не должен выпадать из списка обычных и живых. Болезнь до конца не изучили - при реммитирующем течении все функции в зависимости от возраста восстанавливаются. Желательно хотя бы первые полгода придерживаться безглютеновой диеты и освоить дыхательную гимнастику (Фролова, кажется) - убирает головные боли и спазмы. УДАЧИ! Может кого то поддержит.

Спасибо

Цитирую Елена:

У меня мужу поставили диагноз он еще ходил! Через полгода - коляска, а через 10 лет - полная беспомощность. И вы говорите есть современные лекарства? И это Санкт-Петербург и поставили диагноз и лечение назначили в 1 меде. Нет лекарства и лечить не умеют.

А что назначили?

Цитирую просто жена:

Пишу, потому что могут прочитать новички. У мужа стаж - минимум 10 лет - первое обострение было лет 15 назад, неправильно поставлен был диагноз. Симптомы проходили сами по себе, после уже серьезное лечение, диагноз и т.д. Все индивидуально. Муж перестал принимать препараты (не руководство к действию - он на них сидел лет 8, просто устал от побочки), живет обычной жизнью. Когда есть возможность финансовая, ест пищу где меньше глютена, пьет спиртное не на пшенице, а на винограде. Если есть возможность, ест индейку или баранину, но не курицу. Курит. И ничем не отличается от сверстников под 50 - тот же образ жизни и т.д. Опять же пишу для поддержания новичков. Когда сталкивалась в начале с пессимистическими статьями - руки опускались. Это самое худшее для тех, кто только узнал диагноз, и главное для тех, кто рядом! Главное, чтоб человек шел вперед и ставил задачи как минимум на 5 лет вперед. У нас тогда дочка родилась, некогда было в инвалидную коляску садится (еще сын в 1 класс пошел). Потом купили дачу, и по нарастающей. Главное, человек не должен выпадать из списка обычных и живых. Болезнь до конца не изучили - при реммитирующем течении все функции в зависимости от возраста восстанавливаются. Желательно хотя бы первые полгода придерживаться безглютеновой диеты и освоить дыхательную гимнастику (Фролова, кажется) - убирает головные боли и спазмы. УДАЧИ! Может кого то поддержит.

Цитирую Оптимистка:

Официально болею 11 лет, неофициально лет 13-14. Уколы колю (глатират). Руки не опускаю. Спортивные результаты уже лучше чем у здоровых. Много хожу пешком. Приближаюсь к правильному питанию. Мне 45 лет. Не пугайтесь и не отчаивайтесь. Вылечить может и нельзя (не знаю что там на МРТ, 3 года не делала), но жить качественной, обычной жизнью вполне возможно!)) Стресс минимизируйте. Жажда к жизни и вера в себя творит чудеса!!)) Удачи и здоровья!!!)