Тема: ВИЧ-позитивные родители имеют право на усыновление. Семья де-юре
Эксперты: Родителям с ВИЧ нужно разрешить усыновление инфицированных детей
САНКТ-ПЕТЕРБУРГ, 9 марта. Эксперты считают, что принятый в 1996 году запрет на усыновление детей ВИЧ-положительными родителями ВИЧ-положительным родителям детей с ВИЧ, необходимо отменить.
Запрет появился, когда лечение инфекции только появилось. Но ведь именно такие люди лучше всего знают, как ухаживать за больными детьми, какое лечение им нужно. Мы обращались во все профильные комитеты, в Госдуму, Минздрав, но пока законодательство изменить не получается, - рассказала Интерфаксу член организации помощи женщинам, затронутым ВИЧ-инфекцией, Александра Волгина.
По данным доктора медицинских наук, ведущего специалиста по детскому СПИДу Евгения Воронина, в настоящее время в Петербурге 40% ВИЧ-инфицированных детей – сироты. Это очень высокий процент. И только 15% из них попадают в приемные семьи, - сказал он.
Как подчеркивают специалисты, ликвидировать передачу инфекции от матери к ребенку возможно в самое ближайшее время. Нужно приравнять грудное молоко к профилактике передачи инфекции, тогда женщинам не придется кормить детей грудью и заражать их. Также необходимо организовать доставку на дом препаратов для беременных ВИЧ-положительных женщин, - отметила Волгина.
РОСБАЛТ
ВИЧ-инфицированные женщины рожают
И во всем мире это давно уже не проблема, впрочем, как и в России. Существует медикаментозная терапия, при которой вовремя начатый прием препаратов обеспечивает 98-процентную гарантию того, что ребенок родится здоровым. Петербургская статистика говорит о том, что только 2-2,5% женщин с ВИЧ на фоне приема лекарств рожают ВИЧ-инфицированных детей. Правда, специалисты говорят, что цифры вряд ли отражают реальность, скорее всего, речь идет о 4 процентах. (По России – 6 %, в Европе – 1-2%).
Передать ВИЧ ребенку женщина может во время беременности, в момент родов и при кормлении грудью через грудное молоко. В большинстве случаев дети заражаются у тех, кто курс терапии начинает слишком поздно, не проходит его до конца или из-за недостатка денег на заменители грудного молока начинает кормить новорожденного грудью (государственного пособия хватает всего на две упаковки смеси). Как правило, это наркозависимые женщины.
Лечение ВИЧ в период вынашивания должно сопровождаться лечением от наркозависимости. Тем более что для большинства из них беременность становится серьезным стимулом для избавления от нее. После родов у наркозависимых развивается очень выраженный абстинентный синдром – ломка. И тут им никто не может помочь.
- Для наркозависимых беременных женщин в Петербурге совсем нет условий, так же, как и для только что родивших с детьми, - говорит член организации помощи женщинам, затронутым ВИЧ-инфекцией Е.В.А. Александра Волгина. - У нас нет ни одного реабилитационного центра, в котором такая женщина может найти помощь: медикаментозную, психологическую, социальную. В результате на следующий день после родов, чтобы снять ломки женщина убегает из роддома. Для кого-то из них все произошедшее, наверное, ничего не значит. Для
большинства это страшный выбор. Материнский инстинкт настолько силен, что переламывает в жизни все: с одной стороны они осознают, что жизнь не удалась, из-за наркозависимости они ничего в ней не достигли, с другой, оставили своего ребенка. И многие в конце концов делают себе тот самый «золотой укол» для ухода из жизни. А их дети остаются никому не нужными. Если бы мы могли им помочь справиться с наркозависимостью, их дети выросли в семье с матерью, а это в любом случае лучше, чем расти в детском доме, где ВИЧ-инфицированные дети становятся изгоями, - подчеркивает Александра Волгина.
- Через Республиканскую клиническую инфекционную больницу прошло более 300 «отказный» детей, которым уточняли ВИЧ-статус, - рассказывает Евгений Воронин. – Пока они находились в клинике ни одна мать не поинтересовалась их состоянием здоровья.
Кто усыновит детей с ВИЧ?
Этих детей с большим удовольствием усыновили бы ВИЧ-инфицированные женщины. Но им это запрещено. С тех пор, как для ВИЧ-инфицированных появилось эффективное лечение, этот диагноз даже исключили из показаний для прерывания беременности на поздних сроках (до 28 недель). А вот усыновлять ВИЧ-инфицированных детей они не имеют права. Органы опеки руководствуются постановлением правительства от 1996 года, когда лечения, можно сказать, и
не было. И оно до сих пор не отменено. «Мы обращались во все профильные комитеты Госдумы, в разные министерства и ведомства. Министерство образования поддерживает наше предложение разрешить ВИЧ-инфицированным женщинам усыновлять ВИЧ-инфицированных детей. Но Минздравсоцразвития активно этому сопротивляется.»
Почему? Недоумевают все, кто так или иначе работают с ВИЧ-инфицированными. Александра Волгина, которая уже 12 лет живет с ВИЧ-статусом, уверена, что такие же, как она, женщины лучше других справятся с воспитанием инфицированных детей. Они знают все о том, как нужно их лечить, как справляться с паническим неприятием в обществе людей, инфицированных ВИЧ.
И они имеют сегодня все шансы прожить и 10, и 20, и 30 лет при существующем лечении. А наука движется вперед, и кто знает, может, когда-то найдется и радикальное лекарство от этой беды?
- Еще недавно, каких-нибудь 20 лет назад большинство было уверено, что 270 детей, зараженных ВИЧ в больнице Элисты в 1989 году, - не жильцы, - говорит Евгений Воронин. - Но дети, мамы которых выдержали, не отказались даже от несовершенного с тяжелыми побочными эффектами лечения того времени, живы и сегодня. Инфицированные 23 года назад дети уже сами рожают детей. Здоровых.
Два года назад Екатерина взяла из детского дома двоих детей: пятилетнего ВИЧ-положительного мальчика и его четырехлетнюю сестру. Нам женщина рассказала, как решилась на этот шаг, почему не говорит о статусе сына даже самым близким и как помогают инфицированным людям в Петербурге.
У меня не было цели взять ребенка с ВИЧ, я просто хотела детей. Лучше двоих - родных друг другу. У них даже в приютах остается подобие семьи. Еще мечтала, чтобы они были похожи на меня - так у малознакомых людей возникает меньше вопросов.
В школе приемных родителей (ШПР) мы разбирали типовые истории сирот. Часто это дети трудовых мигранток (те оставляют их, возвращаясь домой). Они обычно более здоровые, так как их родители приезжают, чтобы зарабатывать, а не пить или колоться. Бывают и «местные» дети - почти всегда они из неблагополучных семей (иначе, даже если с родителями что-то случилось, помогли бы родственники и друзья). Часто у них есть особенности здоровья - пороки развития, которые и подтолкнули от них отказаться. У нас ведь даже в роддомах предлагают оставить детей, например, с синдромом Дауна и другими серьезными заболеваниями. Совсем здоровых малышей в детдоме практически не бывает. Если проблемы не физические, то психологические.
В ШПР подробно рассказывали о многих распространенных диагнозах. И нам, как ни странно, говорили, что из них ВИЧ - один из самых безобидных. Потому что с расстройством привязанности или фетальным алкогольным синдромом сжиться гораздо сложнее. Советовали присмотреться к детям со статусом: если у ребенка больше ничего нет, он вполне может считаться здоровым. Объясняли, что все время нужно пить таблетки, но если малыш их принимает и наблюдается у врача, то не заразен. Самое страшное - то, чего не понимаем. Как только мы можем разложить все по полочкам, то начинаем видеть не страшилку, а конкретную ситуацию, в которой можно как-то действовать.
Конечно, я оценивала свои силы, думала, с чем могу справиться. Я не замужем, воспитываю детей одна и работаю, поэтому мне было важно, чтобы они могли ходить без посторонней помощи. А еще я не была готова к проблемам психического развития: хотела общаться, путешествовать, посещать музеи, разделять с ними свою жизнь. Также я не была готова к гепатиту, так как в быту он более заразен, чем ВИЧ.
Как только мы можем разложить все по полочкам, мы начинаем видеть не страшилку, а конкретную ситуацию, в которой можно как-то действовать
Своих сына и дочь я выбрала с самого начала, написала в органы опеки, но мне ответили, что через пару месяцев их кровная мать выйдет из тюрьмы, а усыновление без ее отказа от детей невозможно. Под Новый год я получила все необходимые документы для того, чтобы стать приемным родителем и начала поиски. Я звонила, писала, один раз даже съездила познакомиться с ребеноком. У всех детей были свои особенности: у кого-то алалия, у кого-то - задержки развития. Я внутренне чувствовала, что они - не мои, и через месяц решила проверить, забрала ли мать тех детей. Оказалось, они все еще есть в базе. В опеке поняли, что я серьезно настроена, и сообщили о статусе старшего. Я примерно что-то такое подозревала, было странно, что их не забирают: они маленькие, симпатичные. Конечно, мог сыграть роль короткий срок заключения матери, но дополнительный нюанс должен был быть.
Тогда я полночи просидела за компьютером. Несмотря на то, что работаю с медиками, про ВИЧ ничего толком не знала: помнила свое ощущение ужаса в юности при сдаче анализов, нужных для каких-то документов. Но потом я начала читать и поняла, что сын сможет и жить полноценно, и, если с умом подойти к процессу, завести абсолютно здоровых детей.
Об этой теме говорить не принято, поэтому посоветоваться мне было не с кем, помогали только сайты и форумы. Я отыскала анонимный блог девушки, которая взяла девочку с ВИЧ. Она писала, что спокойно ест с ней из одной тарелки, а еще, что главная забота только одна - дать ребенку вовремя таблетки два раза в день. Разве это сложно?
Оказалось, ВИЧ - хроническое заболевание, о котором не так много информации и все боятся задавать вопросы. В быту инфицированные люди не заразны, если принимают медикаменты. Их кровь тоже безопасна - в ней неопределяемая вирусная нагрузка.
Наутро у меня сложился пазл, и я приняла решение познакомиться с детьми. Я была первой, кто к ним приехал - остальные отказывались, когда узнавали о статусе мальчика. Меньше чем через месяц забрала их домой.
Сложностей в воспитании детей с ВИЧ действительно не очень много. Да, каждый день в определенное время нужно принимать таблетки. Но я уже привыкла в будни и на выходных без будильника вставать в семь. Позже мне объяснили, что плюс-минус час погоды не сделает, но привычка осталась.
Мы регулярно ездим к врачу наблюдаться, чтобы отслеживать вирусную нагрузку и влияние препаратов. Организм сложный, в какой-то момент он может перестать откликаться на лечение, и тогда терапию необходимо корректировать или полностью менять. Нужно следить за диетой, но врач всего лишь советует нам не злоупотреблять чипсами и колой, f то же самое говорят и здоровым детям, в этом нет ничего экстраординарного.
Раз в три месяца я вожу сына сдавать анализы и получаю таблетки - это бесплатно. Выдача занимает пять минут, сами анализы - час, по крайней мере, в Петербурге. Насколько знаю, в Москве с этим тоже никаких проблем нет.
Сейчас у нас такая политика госзакупок, что если у зарубежного лекарства есть отечественный аналог, то приобретут российский. Нам недавно так заменили один препарат, я советовалась с врачами, и те сказали, что выданный нам дженерик не хуже оригинала. У сына по-прежнему неопределяемая вирусная нагрузка и чувствует он себя хорошо, так что, полагаю, так оно и есть.
Я не собиралась никому говорить о статусе ребенка: ни своим родителям, ни няне. Но все-таки одному человеку тяжело следить за регулярным приемом таблеток - невозможно задержаться на работе, съездить в командировку. А чем серьезнее к этому относишься, тем больше совершаешь ошибок. Через пару недель после того, как я привезла детей, мне пришлось рассказать няне. Я забыла дать таблетку сыну, позвонила ей, объяснила, где они лежат, а вечером обговорила ситуацию с диагнозом. Няня могла уйти, но вариантов уже не было: здоровье ребенка стояло на кону. На мое счастье, у нее биологическое образование, она знает, что такое ВИЧ и не боится. Для меня это было неожиданным сюрпризом.
Маму я не хотела травмировать еще больше, она и так переживала, когда я брала детей из детдома. В итоге сказала ей только спустя полтора года - она, конечно, обиделась. И, несмотря на то, что она медик, предложила купить сыну отдельную посуду «на всякий случай». Посмеялись, и, конечно, делать этого не стали.
Остальным родственникам мы так и не сказали. Больше всего я боюсь дискриминации в адрес сына и не готова проверять, кто из моих близких хорошо разбирается в этой теме, а кто - нет. Почти все приемные родители детей с ВИЧ не афишируют статус даже среди самых близких.
Мой ребенок пока не знает, что у него за болезнь и какое у нее название. В детском доме его научили, что у него ядовитая кровь. Когда он шкодил и хотел меня отвлечь, то рисовал себе точку красным фломастером и говорил: «Мама, у меня кровь». Он думал, что это очень страшно. Некомпетентные люди вместо того, чтобы объяснить ребенку, что ему просто нужно принимать лекарства, напугали его. Их тоже, конечно, можно понять. Нянечки малообразованные, им нужно соблюдать безопасность. Чтобы, если он порезался, сразу прибежал к ним. Вот его и научили, что он может всех вокруг отравить. Я его потом долго избавляла от этого страха, показывая, что не боюсь. Объясняла его особенность так: «У тебя есть заболевание. В твоей крови идет война. Есть хорошие солдатики и плохие. И хорошим мы помогаем таблетками. Но об этом говорим только дома».
Его научили, что он может всех вокруг отравить своей кровью
Чем старше сын становится, тем больше боюсь, что однажды он проговорится в запале о болезни. Мы, конечно, обсуждаем это дома и скоро поедем к психологу - подошел возраст. Разговор про статус мы пока отложили, этот вопрос должен решать он, когда подрастет, а не я. Только взрослый человек имеет право раскрывать такую информацию о себе, а не его родители.
С другой стороны, пока мы не начнем говоритьо ВИЧ, болезнь будет стигматизирована. Именно поэтому я сейчас говорю с вами. Но подвергать опасности своего сына не могу - не знаю, как отреагируют мамы его одноклассников.
Я начала вести блог под псевдонимом. Даже если почитать комментарии к тому, что пишу, можно понять: у людей в головах очень много каши. Это я живого собеседника могу переубедить, а экран - нет. А случайные комментарии могут ранить моего ребенка.
О статусе знает терапевт в поликлинике, а сотрудники детского сада и школы - нет. Мы никому не обязаны сообщать, наоборот, есть законодательный запрет на разглашение этой информации. И это правильно, потому что сначала общество должно быть подготовлено. Сейчас же знаний у людей очень мало, ВИЧ - молодое заболевание, которое активно изучают.
Дочь мне говорила: «Мама, как хорошо, что ты нам все рассказываешь и показываешь, раньше этого никто не делал»
Я сама еще недавно была во власти стереотипов. Например, когда у ребенка шла носом кровь, старалась быть с ней аккуратнее, хотя и прочитала к тому моменту уйму информации.
Кроме заболевания у детей много других особенностей, детский дом - сложный опыт. Дочь мне говорила: «Мама, как хорошо, что ты нам все рассказываешь и показываешь, раньше этого никто не делал».
Первые три месяца у моих детей был другой запах, неприятный. Это влияние гормонов страха и смены пищевых привычек. Потом он исчез. Кроме того, у детей из детдомов специфическое понимание личных границ: там нет мам, которые растаскивают детей, бьющих друг друга лопатками. Им не объясняют, что можно не ударить, а договориться, простить, обнять.
Я искренне считаю, что мой сын очень добрый, но он еще не понимает, что толчки и прикосновения для другого ребенка будут вторжением на его территорию. Человек из детдома травмирован своим опытом, поэтому если всем еще и радостно объявить, что у него ВИЧ, ему станет только сложнее. А я хочу, чтобы ему было легче и радостнее в жизни. Это желание любой матери.
2 июля 2013 года президент подписал закон о внесении изменений в отдельные законодательные акты по вопросам устройства детей-сирот. Закон перекроил правила усыновления и опекунства. Согласно новому закону, взять ребенка на воспитание не смогут здоровые люди, если они зарегистрированы в одной квартире с больными.
К закону приложен список заболеваний, он касается как самих опекунов и усыновителей, так и делящих с ними жилплощадь. Наряду с болезнями, передающимися бытовым путем, в нем упомянуты гепатиты B и С и ВИЧ, хотя уже общеизвестно, что эти вирусы не передаются через обычные социальные контакты. То есть, родитель, уже взявший на воспитание ребенка с гепатитом С или ВИЧ, не сможет взять второго больного, и даже здорового ребенка, потому что первый будет признан «препятствующим усыновлению».
Комментируют специалисты по проблеме усыновления.
Абсурд вышел за рамки
Людмила Петрановская, педагог-психолог, специалист по семейному устройству, лауреат Премии Президента РФ в области образования:
На самом деле никаких приличных слов по поводу этого закона в голову не приходит.
Когда шло обсуждения закона, говорилось, наоборот, о том, чтобы из списка заболеваний, на основании которых отказывают в приеме ребенка, были убраны те, которые не передаются бытовым путем, например, гепатит С или . Потому что абсурдно, когда человек с гепатитом С не может взять даже ребенка с тем же диагнозом.
В результате ситуацию еще более ужесточили, а абсурд вышел за все рамки. Теперь если любой член семьи имеет диагноз из списка, утвержденного в законе, это становится преградой для того, чтобы в семье появился еще один приемный ребенок. При этом в детских домах ВИЧ-инфицированные дети, дети с гепатитом В и С живут рядом со здоровыми, и это правильно. Непостижимо, почему они точно так же не могут жить в семье, в условиях большего внимания взрослых к их безопасности и здоровью.
Я знаю очень много семей, в которых благополучно воспитываются ВИЧ-инфицированные и здоровые дети. Однажды взяв ребенка с пугающим диагнозом и убедившись, что ничего особо страшного нет, семьи решаются помочь и второму, и третьему малышу из детдома. Теперь же любая семья, которая берет ребенка с диагнозом из списка, должна понимать, что это ее последний . Больше им взять уже не позволят.
Да и этого ребенка взять будет очень сложно, особенно если в семье уже есть дети. Уже сейчас семьи сталкиваются с требованиями, например, обязательно иметь для такого ребенка отдельную комнату. Хотя в детских домах речи об отдельных комнатах, понятное дело, не идет.
Результатом закона станет то, что детей станут брать в семьи еще меньше. На фоне того, что у нас все последние годы и так падает семейное устройство.
У этого закона явно нет никакой разумной цели. Просто перестраховка, патологическое стремление контролировать и запрещать все, что можно и нельзя, свойственное нашему государству. С сиротами работает огромное количество ведомств, деятельность которых не согласована. Нет никакой целенаправленной работы. Каждый хочет обеспечить безопасность детей, притом так, как он понимает эту безопасность в меру своего непрофессионализма. Даже не столько детей, сколько себя. На всякий случай. Как бы чего не вышло. А значит - нужно побольше барьеров.
Ограничения для приемных родителей по здоровью должны быть основаны на здравом смысле, на предотвращении реальных угроз. Да, нельзя отдавать ребенка в семью, где кто-то болен открытой формой туберкулеза или психически нездоров.
Но почему человек работающий, нормально живущий, функционально здоровый, не представляющий угрозы для окружающих не может взять ребенка, даже с тем же диагнозом, что у него самого? Ведь он лучше знает, как жить с этой болезнью, и сможет научить ребенка. Он не боится диагноза, а значит, шанс обрести семью у ребенка выше. И уж тем более непонятно, почему имея одного такого приемного ребенка, нельзя взять в семью другого? Ситуация за гранью здравого смысла.
Общество не ушло от заблуждений
Елена Альшанская, президент благотворительного фонда «Волонтеры в помощь детям-сиротам»:
В начале года, в рамках общих поправок, которые должны были облегчить жизнь усыновителям, Семейный кодекс дополнили статьей 127 в новой редакции. В ней обговорили, что усыновители не могут сами иметь и не могут проживать в жилом помещении с лицами, страдающими заболеваниями, представляющими опасность для окружающих.
Перечень этих заболеваний уточняется правительством. На сегодня определен лишь перечень инфекционных заболеваний, представляющих опасность для окружающих. Именно его уже сейчас начали использовать в органах опеки и попечительства. В этом перечне есть ВИЧ и гепатит С.
В итоге это сильно усложнило жизнь и тех, кто хочет взять детей в семью, и, естественно, самих детей, у которых еще уменьшились и без того маленькие шансы в семью попасть.
Когда шла разработка данных дополнений к закону, мы с юристом фонда принимали в ней участие, и были чуть ли не единственными, кто возражал против них, понимая, насколько все это ударит по приемным родителям. Начиная с тех, кто уже взял ребенка ВИЧ-инфицированного или с гепатитом С. Получается, они не смогут взять следующего ребенка. И я знаю такие семьи, в которых уже воспитывался ВИЧ-инфицированный ребенок, и они готовы были взять еще детей.
История, связанная с ВИЧ-инфицированных в России, странна, учитывая, что с медицинской точки зрения вероятность заразиться этой болезнью у тех, кто живет рядом, такая же минимальная, как и у тех, кто не живет рядом с людьми, имеющими соответствующие диагнозы.
То есть данная законодательная мера связана с общей дремучестью, неприятием больных людей и с огромным количеством мифов, которые процветают в нашей стране.
Когда мы только начали помогать детям-отказникам, в том числе в одном Доме ребенка, где были ВИЧ-инфицированные дети, там весь персонал работал в резиновых перчатках. С детьми просто боялись общаться по-человечески… Дети жили там, и единственные взрослые, которых они в своей жизни видели рядом, с ними контактировали в перчатках и старались делать это как можно меньше. И это - в медицинском учреждении!
К сожалению, от таких заблуждений общество далеко не ушло.
Все надеялись, что принятый законопроект упростит жизнь усыновителей, облегчит процедуру. В итоге жизнь приемных родителей еще более усложнилась. Теперь нужно, как-то доказать, что на одной территории не проживает лиц, страдающих опасными заболеваниями, по факту это приводит к тому, что опека требует, чтобы все проживающие на территории приемного родителя проходили обследования, чего раньше не было. Это настолько кардинальное усложнение процедуры, что оно не стоит всех принятых упрощений.
Жизнь приемных родителей усложнилась
Елена Фортуна - главный редактор журнала «Родные люди» для приемных родителей и тех, кто собирается стать ими, мама шести приемный детей:
На самом деле в этом законом много нестыковок и непонятностей. В нашей семье из недавно взятых детей у двоих - ВИЧ плюс. Получается, что мы уже никого больше не сможем взять. Хотя это очень странно. Ведь ВИЧ-инфицированные дети живут вместе с другими нашими детьми, у которых нет такого диагноза. И ни для кого эта ситуация опасности не представляет. Почему же нельзя будет взять еще одного ребенка?
А если речь о ВИЧ-инфицированном брате и не инфицированной сестре из детского дома? А если в семье усыновленный ребенок с таким диагнозом и ребенок, который находится под и диагноза не имеет, получается, родители не смогут усыновить его из-под опеки?
Получается, что даже если в семье есть ребенок с диагнозом ВИЧ-плюс, другого с таким же диагнозом к нему взять уже нельзя.
То есть столько вопросов возникает с этим законом, и хотелось бы надеяться на то, что его пересмотрят в ближайшее время или хотя бы уточнят какие-то моменты.
И раньше ВИЧ-инфицированным людям усыновлять детей было нельзя. Вместе с тем, они могли бы взять в семью детей с таким же диагнозом, ведь они уже умеют с ним жить, знают, как справляться с той или иной ситуацией. Теперь этот путь для них закрыт окончательно.
Еще такой момент: редко ВИЧ-инфицированного ребенка в семью возьмут неопытные приемные родители, впервые вставшие на этот путь. Только набравшись опыта, они решаются взять ребенка и с таким диагнозом. Теперь путь для них закрыт.
Странная ситуация. Вроде бы, наоборот, надо поощрять людей, которые берут детей со сложными диагнозами. На самом деле, это непростой шаг именно в психологическом смысле. С медицинской точки зрения, если ребенок получает необходимую терапию бесплатно, он живет полноценной жизнью.
Но социальная составляющая этого диагноза такова, что иногда сложно переступить стереотипы, мифы, сложившиеся по поводу заболевания в обществе. И нужно пытаться перевоспитывать общество, говорить, что такой ребенок не опасен, и хорошо, что люди берут детей с подобным диагнозом.
Закон же выполняет абсолютно противоположную задачу. И детей, соответственно, брать будут меньше. Понимая, что после ВИЧ-инфицированного ребенка в приемной семье детей больше не будет.
В очередной раз нам пообещали облегчить жизнь приемных родителей и в очередной раз поставили нам палки в колеса.
Закон о запрете усыновлять в семьи, где есть ВИЧ+, основан на некомпетентном представлении о болезни
клирик храма Спаса Нерукотворного на Сетуне при Кунцевском кладбище, коррекционный психолог, сурдопсихолог священник Петр Коломейцев:
Этот закон мне кажется странным, он базируется на бытовом представлении о ВИЧ-инфекции. Вот, «опасно – значит нельзя». Он совершенно неоправданный.
В моей практике был случай: одна семья – старший ребенок ВИЧ-инфицирован, младший здоров. И вот они мне рассказывают, что никуда старшего ребенка «не прогоняют», держат дома. Они выделили отдельную посуду, шкафчик для этой посуды, постельное белье. Спрашиваешь их: «А почему?» Отвечают, что, с одной стороны, его оставили дома, но принимают меры, чтобы не заболеть. Я объяснил им, что единственный теоретически опасный предмет – это бритвенный станок, но, как правило, этот предмет индивидуальный, им и так никто не пользуется. Они говорят: «А он вообще не бреется».
Они были страшно удивлены тем, что все их меры не только бессмысленны, но и унижают человека, держат его в каком-то страхе. И еще я им сказал, что те, кто может быть опасен для него – это они сами, когда у них простуда. Мы для таких людей можем представлять угрозу, потому что у них ослабленный иммунитет. Но они-то для нас никакой угрозы не несут.
Поэтому закон основан на дремучих представлениях, как у этих родителей, это - следствие некомпетентности. Этот закон поможет подогреть такие неправильные представления. Это еще один сигнал к тому, что ВИЧ-инфицированные – люди, которых нельзя принимать.
Я помню, как один ветеран войны возмущался акцией, в которой наркоманам бесплатно раздавали шприцы. Он говорил: «Почему я, ветеран, должен платить, а он, наркоман, - не должен?» Ему объясняют: потому что наркоман может забыть и бросить его в песочнице, и ваш внук может заболеть, ведь выдают их на обмен, забирают старые шприцы.Но люди не понимают, что в рамках этой акции заботятся больше о здоровых, чем о каких-то привилегиях для больных. Есть ведь представления, что на этих людей тратят слишком много денег.
Я слышал мнение, что давно пора перестать их лечить – пусть бы все умерли, и остались одни «хорошие люди». На полном серьезе! А чем виноват ребенок, что он родился и был инфицирован при рождении, почему он должен умереть?
И еще многие не представляют себе разницу между ВИЧ-инфицированным и больным СПИДом. Что можно быть инфицированным, но не болеть, и при нормальном уровне жизни, соблюдении правил человек может не заболеть.
Может быть, в свое время с пропагандой переборщили. Потому что напугать напугали, но пользы от этого никакой. Тех, кого это должно пугать, оно не пугает, зато обыватель теперь боится страшно!
И, конечно, такой закон подливает масла в огонь этих страхов.
Например, я знаю, был случай: детский садик сделали со специальным уходом для таких деток. Так все родители здоровых детей потребовали, чтобы для них было все отдельно. Вот такое отторжение этих людей. Хотя, повторюсь, если и говорить об опасности, то это здоровые дети могут представлять опасность для ВИЧ-инфицированных вследствие того, что у последних – сниженный иммунитет, и даже легкие инфекции могут протекать у них более сложно.
Подготовили Оксана Головко, Ирина Якушева
В начале июля на стол президенту Владимиру Путину лег только что одобренный Советом федерации закон № 167 «О внесении изменений в отдельные законодательные акты Российской федерации по вопросам устройства детей-сирот и детей, оставшихся без попечения родителей». Государственная Дума приняла его неделей раньше, этим законом, говорится в пояснительной записке, депутаты хотели дать больше гарантий усыновителям и заодно защитить права детей. У этого закона, однако, появился побочный эффект: приемными родителями не могут стать абсолютно здоровые люди ― при условии, что они делят кров с теми, чьи заболевания государство считает опасными. Как следствие, люди, уже взявшие на воспитание сирот с диагнозами ВИЧ и гепатит B и С, больше никого взять не смогут. В ситуации разбиралась «Лента.ру».
Моя семья
Володя кормит гусеницу листьями, а Аня держит свою гусеницу в банке и не хочет выпускать на улицу. Ее гусеница потолще, в коричневых крапинках, а у Володи ― бледно-розовая, без рисунка. В саду еще двое детей: Ира играет с сеттером по кличке Джессика, она кидает ей мячик, а Ваня ― за столом, он придвинул к себе поближе стопку блинов на черной керамической тарелке. Пес сожрал пять блинов подряд, и Ваня боится за свою порцию. Блины дети пекли все вместе, на кухне. Из ее окон виден сад с яблонями, большой надувной бассейн и батут. Пахнет апельсинами ― под раковиной, в которой Ваня помоет свою тарелку, лежит миска с самодельным глицериновым мылом, розовым, с желтыми цветами. Дети тоже готовили его все вместе.
Четырехэтажный коттедж в одном из поселков Ленинского района Московской области ничем не отличим от соседних домов: размеренная дачная жизнь, одинаково счастливые дети на каникулах. Мама собирает малину, папа приехал с работы, сейчас мы пойдем его на станцию встречать, потом будем пить чай и есть блины с медом и сгущенкой.
Неизвестно, как бы повели себя люди, живущие в соседних благополучных домах, узнай они, что в семье Анны и Игоря Дмитриевых (фамилия изменена ) из девятерых взятых под опеку детей ― четверо носителей ВИЧ-инфекции. На родительском жаргоне таких детей называют «плюсиками», из-за положительной реакции анализа крови на вирус иммунодефицита человека. Стройная Анна и подтянутый Игорь познакомились двадцать пять лет назад: она работала бухгалтером, он ― программистом. Через год после знакомства поженились, еще через год родилась их дочь, Рина ― их первый и единственный биологический ребенок. «У меня в детстве было какое-то даже не осознанное желание, а ощущение ― не хочу своих детей, лучше взять ребенка из детдома, ему помочь, ― рассказывает Анна. ― Когда родилась Рина, мы поставили перед собой одну цель: заработать денег на большую квартиру, чтобы было, куда привести приемных детей. Мы работали день и ночь, купили трехкомнатную квартиру, потом муж открыл свою компанию по продаже компьютеров, и я решила: “Все, мне можно больше не работать, пора заниматься главным делом”. Появилось свободное время, мы с Игорем стали ездить по детским домам, помогать воспитанникам».
Всемирная организация здравоохранения, перечисляя способы заражения ВИЧ, уверяет , что инфекцией нельзя заразиться «при обычных повседневных контактах, таких как поцелуи, объятия и пожатие рук, или при совместном пользовании личными предметами и употреблении продуктов питания или воды». О том же говорят американские стандарты профилактики для врачей ― слюна, носовые выделения, пот слезы, моча и кал считаются безопасными, если не содержат явных следов крови.
Что касается гепатита С, то его основным путем передачи является контакт с кровью при инъекциях, проведении переливания и при травмах. Гепатитом, по утверждению ВОЗ, также нельзя заразиться «при безопасных контактах, таких как объятия, поцелуи или совместное употребление в пищу продуктов и напитков с инфицированным человеком». При этом специалисты оговариваются, что заражение в случае гепатита возможно тогда, когда речь идет о пользовании личными предметами, загрязненными инфицированной кровью.
Сорокапятилетняя Анна ежедневно катается на роликах и велосипеде. У нее девичья фигура, длинные темные волосы и большие глаза, увеличенные до мультипликационного размера стеклами очков. Мы сидим в мансарде съемного коттеджа, где сейчас живет вся ее семья: мансарду называют «игровой комнатой», в ней стоят коробки с конструкторами Lego. Раньше в этой комнате жили старшие приемные дети Ани.
«Пять лет назад мы взяли из подмосковного детского дома двух подростков, Сашу и Колю, с которыми были уже хорошо знакомы: ездили в их детский дом волонтерами, они приезжали к нам в гости. Почему мы решили взять их на воспитание? Ну, это было обоюдное решение: им нужна была поддержка в Москве, поскольку они собирались поступать в столичный вуз, а нам хотелось дать им хороший жизненный старт. Через год мы взяли под опеку трех девочек ― Юлю, Олю, Марину. Им было по тринадцать лет, сейчас они заканчивают школу». С мальчиками было проще, с девочками сложнее: не нравилась одежда, которую им советовала Аня, скучали без телевизора, не хватало косметики.
Так Дмитриевы стали «многодетными» опекунами. «Мы детей не усыновляли, это очень важный момент: только в том случае, если дети находятся под опекой, государство предоставляет им льготы на получение квартиры и квоту в вузах», ― объясняет Анна.
В 2011 году Дмитриевы взяли под опеку семилетнюю Аню, четырехлетнего Ваню, девятилетнего Володю и десятилетнюю Иру: всю свою жизнь дети провели в детском доме на Урале. «У них был хороший детский дом, ― вспоминает Аня. ― Им хватало еды, игрушек ― в достатке. Но все равно, дети ждали, пока их заберут, и удивлялись, что других охотно увозят, а их ― нет». Другим везло больше по одной причине: у них не было ВИЧ.
Про младших детей Аня рассказывает со спокойствием, несвойственным типичной российской матери с постсоветским анамнезом, в котором черным по белому написано: «СПИД ― чума ХХ века».
«Почему мы взяли “плюсиков”? ― удивляется она. ― Как и всем родителям, мне нравились дети красивые и здоровые, а такие бывают в детских домах редко. Я поняла, что надо чем-то жертвовать, а интеллект для меня ― важная составляющая, я не готова брать детей с серьезными умственными проблемами. Дети с ВИЧ ― интеллектуально сохранны, очень развиты, а современная антиретровирусная терапия позволяет им вести нормальную, полноценную жизнь. Если соблюдать медицинские предписания, они ничем не отличаются от сверстников». Она не понимает, почему вирус ВИЧ у многих вызывает панику: «Почему я-то должна бояться? Многие боятся, говорите? А вот я не верю в бога, хотя многие верят. Зато я верю в то, что этим детям нужно помогать».
Общение с «плюсиками», уверяет Анна, строится по обычным правилам: «Я им только говорю ― вы должны постоянно принимать лекарства, чтобы не болеть, помните об этом. Да, есть определенные ограничения, им запрещено есть жирное и соленое, поскольку препараты действуют на работу желудка, за этим приходится следить. Я вряд ли дам больше двух кусков курицы Ване, у которого в дополнение к ВИЧ есть пролеченный гепатит С».
Анины дети состоят на учете в московском ВИЧ-центре, но рассказывать про их диагноз в школе она не готова: никогда не знаешь, с какой реакцией столкнешься. Ей, как и другим приемным родителям, хорошо известны случаи, когда «плюсиков» выгоняли из детских садов и школ. При детях Дмитриевы о вирусе не говорят: психологи рекомендуют дожидаться одиннадцатилетнего возраста, так что пока их подопечные живут безмятежной жизнью. Описывая эту жизнь, трудно удержать себя от слащавости: вот дети прыгают на батуте, всей семьей выезжают из калитки на роликах, жуют яблоки, делают кукол из обрезков ткани. Восемь раз в день в доме звонит будильник, они по часам принимают лекарства.
Дмитриевы подумывали взять под опеку еще нескольких детей. Но помочь они больше никому не смогут.
Чума на оба ваши дома
2 июля 2013 года президент Владимир Путин подписал федеральный закон № 167 «О внесении изменений в отдельные законодательные акты Российской Федерации по вопросам устройства детей-сирот и детей, оставшихся без попечения родителей». Парламент одобрил его неделей раньше.
Закон перекроил правила усыновления и опекунства. Раньше в исполнении родительских обязанностей отказывали людям, страдающим рядом определенных заболеваний; согласно новому закону, взять ребенка на воспитание не смогут даже и здоровые люди ― если они зарегистрированы в одной квартире с больными. К закону приложен утвержденный правительством РФ «Перечень заболеваний, представляющих опасность для окружающих»: он касается как самих опекунов и усыновителей, так и делящих с ними жилплощадь. Наряду с болезнями, передающимися бытовым путем ― туберкулез, чума, холера, гельминтоз и педикулез, ― в нем упомянуты гепатиты B и С и ВИЧ, хотя уже общеизвестно, что эти вирусы не передаются через обычные социальные контакты, ими невозможно заразиться, деля с больным человеком пищу и крышу над головой.
Благотворительные организации забили тревогу. «Сама трактовка “опасные заболевания” очень смутная. Допустим, вы взяли на воспитание ребенка из детдома с гепатитом С, а теперь хотите взять другого ребенка, с другим диагнозом или вовсе без него. Так вот, по новому закону вы никого больше взять не сможете, поскольку ваш первый ребенок официально признан “препятствующим усыновлению”», ― говорит сотрудник одного из агентств по усыновлению Алена Сенкевич. При этом в семью, где есть здоровые дети, ВИЧ-положительного ребенка из детского дома забрать по-прежнему можно ― «государство вам только спасибо за это скажет». «С другой стороны, ― продолжает она. ― совместное пребывание с детьми-носителями этих вирусов опасным не считается, в детских домах такие воспитанники содержатся в общих группах. Получается парадокс: в одном месте ― можно, в другом ― категорически нельзя».
Надуманные препятствия для усыновителей видит в новом законе и Лада Уварова, руководитель движения «Петербургские родители»: «В данной инициативе, куда ни ткни, сплошные дырки и логические противоречия». С 1996 года органы опеки отказывали в усыновлении носителям гепатита В и С и ВИЧ. Считалось, что они долго не проживут, соответственно, не могут гарантировать, что ребенок повторно не станет сиротой.
«Сейчас возникла куча драматических проблем, ― сетует Лада. ― Во-первых, как определить совместно проживающих? Это ваши соседи по коммунальной квартире? Те, кто официально прописан, или те, кто просто живет в вашей квартире? Получилась огромная брешь, в которую обязательно свалится куча людей».
Закон, уверена Уварова, не оставляет и камня на камне от врачебной тайны. Она приводит пример: представьте, что вы снимаете квартиру пополам с соседом, он ― носитель гепатита С, но не предает свой диагноз огласке, на что имеет полное право. Теперь, если вы решите взять на воспитание ребенка, диагноз вашего условного соседа будет известен и вам, и органам опеки, и еще бог знает какому количеству людей. «Это полная дискриминация, ― сердится Уварова. ― Все так долго бились над тем, чтобы люди с ВИЧ и гепатитом С могли ходить в те же учреждения, что и здоровые люди, а теперь их загоняют в резервацию».
По мнению Лады, «глупость в законе» возникла по одной причине: «поступил приказ от президента срочно сделать что-то хорошее сиротам ― ума сделать что-то хорошее не хватило, и вышла полная катастрофа».
«Благодаря современной терапии эти люди живут долго и относительно счастливо. Мало того, они очень хотят брать на воспитание детей-сирот с ВИЧ и гепатитом В и С, ― продолжает Уварова. ― Полгода назад люди из Минздрава обещали, что в самом скором времени носителям ВИЧ и гепатита В и С позволят стать усыновителями. Вместо этого в закон попали ограничения по факту совместного проживания».
Больной вопрос
В апреле 2005 года Геннадий Онищенко, руководитель Федеральной службы по надзору в сфере защиты прав потребителей и благополучия человека, неожиданно заявил о том, что людей, являющихся носителями вируса ВИЧ, можно допустить к усыновлению детей-сирот. В мае того же года в ведомстве Онищенко подготовили соответствующий документ. Но тогда дело зашло в тупик. Поправки в нормативные акты об усыновлении и опеке готовила Наталья Бурцева, тогда ― эксперт думского комитета по делам общественных объединений и юрист общественной организации «СПИД-Инфоцентр».
Поправки в законодательство назрели еще восемь лет назад, по словам Натальи, благодаря прогрессу, достигнутому антиретровирусной терапией: «Уже к началу двухтысячных годов стало понятно, что люди с ВИЧ могут жить долго, поскольку препараты снижают уровень вируса в крови до приемлемых параметров. Родительские обязанности эти люди могут исполнять не хуже прочих», ― рассказывает она. Бумаги были направлены в профильные министерства здравоохранения и образования, дальнейшая их судьба туманна, Бурцевой о них ничего не известно. Геннадий Онищенко, с которым я связалась по телефону, обсуждать эту тему наотрез отказался.
Ровно через семь лет, в апреле 2013 года, Минздрав опять пообещал убрать ВИЧ и гепатит В и С из перечня препятствующих усыновлению заболеваний. Инициатива чиновников получила широкую огласку в СМИ, однако сейчас о ней в ведомстве не вспоминают. В ответ на вопрос, почему условия усыновления не смягчили, как планировали, я получаю сухой комментарий, подписанный главой пресс-службы ведомства Олегом Салагаем: «Основная цель ограничительных перечней [заболеваний] ― обеспечить защиту здоровья и благополучия детей. Применительно к инфекционным заболеваниям, включая ВИЧ, речь идет об исключении или минимизации риска заражения ребенка от усыновителя или иного лица, проживающего совместно с усыновителем». Минздрав, написал он, «не исключает возможности того, что в будущем, на основе анализа результатов правоприменительной практики, с учетом уровня развития медицинской науки, вопрос об исключении ВИЧ из числа препятствий к становлению усыновителем может быть повторно рассмотрен».
Тот апрельский порыв Минздрава поддержали в правительстве России, и теперь на мой запрос из тамошней пресс-службы присылают благожелательное письмо: «Руководство социального блока правительства России выступает за последовательное увеличение возможностей по усыновлению детей и снижение возможных барьеров и препятствий». В Минздраве, говорят в правительстве, обсуждали и возможности усыновления для ВИЧ-положительных родителей, «однако в итоге специалисты Минздрава пришли к выводу, что в настоящее время невозможно гарантировать полную безопасность для ребенка». «Мы с уважением относимся к позиции и компетентности медиков, но готовы рассмотреть также обращения родителей и иных заинтересованных граждан и общественных организаций», ― говорится в конце письма. Обращения пресс-секретарь вице-премьера Ольги Голодец Алексей Левченко советует направлять в Совет при правительстве по вопросам попечительства в социальной сфере.
В родительских обращениях с просьбой изменить закон, я думаю, недостатка не будет. Одной из первых его напишет жительница Санкт-Петербурга, тридцатилетняя Мария Сухова (фамилия изменена ), два месяца назад взявшая под опеку трехлетнюю Настю, ВИЧ-инфицированную воспитанницу детского дома из Свердловской области. Теперь Маша хочет Настю удочерить: «Я хочу быть настоящей мамой, а не опекуном. Я хочу, чтобы у нее было нормальное свидетельство о рождении, а не прочерки в графе “родители”. У Насти должна быть нормальная жизнь, она ее заслужила», ― плачет Сухова.
3 июля, на следующий день после вступления нового закона в силу, Мария отнесла документы на удочерение в органы опеки Санкт- Петербурга. Два дня спустя она получила ответ: просят дополнительно принести медицинские документы на всех людей, проживающих с ней в одном помещении. Обращение напишет и Ирина Юшманова, взявшая три года назад на воспитание двух сестренок, носителей ВИЧ. Осенью она собиралась брать третью девочку, в конце июня подала документы в органы опеки, а 6 июля получила отказ: «Инспектор ходила с моим делом в комитет по усыновлению, ей отказали. Мне передали, что им велено всем родителям “плюсиков” давать отказы направо и налево. Я не остановлюсь, я пойду судиться. Не думаю, что я выиграю, но чем больше будет наших обращений, тем быстрее наши законодатели очухаются».
Закон есть закон
Петербуржцы Мария и Дмитрий Антоновы (фамилия изменена ) сидят в кафе на Невском проспекте. На них практически одинаковые футболки с рисунками, синие джинсы, сандалии. У Марии круглое лицо, синие глаза, кудрявые белые волосы. Дмитрий обрит почти налысо, на затылке ― хвостик седоватых волос. Он выглядит как музыкант, им в итоге и оказывается.
Дмитрию было двадцать лет, когда он в конце восьмидесятых годов переехал из разухабистой Москвы в Питер. Познакомился с Марией, а чуть позже обнаружил, что у него гепатит С. Дмитрий прошел два курса терапии по государственной программе и уже много лет официально считается «пролеченным». Маша живет с ним уже двадцать лет, абсолютно здорова.
Детей Антоновы хотели давно, но за все время совместной жизни Маша родила только одного ребенка. А хочется ― большую семью. Сейчас супруги ходят в местную школу приемных родителей и подыскивают на сайтах кандидатуры для усыновления. Правда, на сайтах сидит одна Маша. Дима до последнего момента смотреть фотографии не хочет: «Обычного ребенка бог дает, так пусть и в усыновлении будет элемент неожиданности».
Желание усыновить ребенка, по словам Маши, «всегда маячило», но в последнее время стало отчетливым: есть друзья, взявшие детей на воспитание, у них все хорошо. Сами Антоновы ездят по детским домам для умственно отсталых детей: рисуют с воспитанниками мультфильмы и сочиняют музыку. Дима считает, что «в России теперь такое же спокойное отношение к усыновлению и опекунству, как в Америке».
Точнее, так он считал. Вот уже месяц Антоновы пребывают в смятении: если раньше Маша могла оформить опеку ребенка на себя, то теперь этот путь для нее закрыт: вместе с ней проживает носитель гепатита С, ее муж. Ну а в то, что Минздрав когда-нибудь уберет его диагноз из списка заболеваний, противопоказанных к усыновлению, Дима не верит: «Вы походите по улицам, поспрашивайте, хотят ли люди, чтобы носители ВИЧ и гепатита С детей усыновляли. Вам первый же скажет: “ВИЧ и гепатитом С болеют наркоманы! Гомосексуалисты! Их небеса покарали! Так им и надо!”»
В случае отказа в органах опеки Антоновы намерены идти в суд. Пока не очень понятно, смогут ли они добиться положительного решения. По мнению адвоката Ирины Хруновой, в практике которой есть два подобных дела (в 2009 году Хрунова выиграла в суде города Чебоксары дело ВИЧ-положительной Светланы Изамбаевой, которая претендовала на опеку над младшим братом; в 2012 году Хруновой удалось добиться разрешения на усыновление детдомовского ребенка для жительницы Петрозаводска, Эллины К., носителя вируса гепатита С), новый закон изрядно осложнит практику. «Если положительная семья проживает в квартире, которая когда-то была приватизирована братом-наркоманом, то об усыновлении можно забыть: усыновители обязаны предоставить в опеку выписку из домовой книги, каждого зарегистрированного будут проверять», ― перебирает она варианты коллизий. «Раньше в законе было прописано, что усыновителем не может быть человек, страдающий инфекционными заболеваниями, ― объясняет Хрунова. ― Это расплывчатая формулировка, ее можно по-разному трактовать. Мы говорили, что носитель больным человеком не является, он не опасен для окружающих». Хрунова вспоминает, что на суде по делу Эллины К. в ее пользу выступили даже сотрудники инфекционной больницы, которые «доказывали, что усыновленный ребенок от гепатита С не пострадает». Теперь работать Хруновой будет сложнее, поскольку придется доказывать безопасность не только самих усыновителей, но и тех, кто с ними проживает.
Новый российский закон не имеет иностранных аналогов. В США, Италии, Франции, Германии, Финляндии и Израиле носители ВИЧ и гепатита С имеют полное право на усыновление ребенка. И хотя реальная практика усыновления разная ― в Германии, например, для усыновления требуется доказать индивидуальное физическое здоровье, в то время как в США это с 1990 года признано дискриминационным, ― ни в одном из законов не удалось обнаружить пункта, обязывающего «совместно проживающих лиц» проходить медицинское освидетельствование.
Непопулярный диагноз
На заставке компьютера Любы Миронычевой ― фотография пятилетней Наташи, ВИЧ-положительной воспитанницы детского дома в Екатеринбурге. Сорокалетняя Миронычева, по профессии логопед-дефектолог, сидит в своей квартире в спальном московском районе Северное Чертаново и бесконечно просматривает фотографии воспитанников детдомов.
В доме Любы ― чистота, цветы на подоконниках. Она живет одна, муж как-то не нашелся, своих детей нет: не сложилось. Уже два года Люба сидит на сетевых форумах по усыновлению сирот. В июне этого года начала собирать документы для органов опеки. Она окружена детьми по роду деятельности, но ей, конечно, страшновато брать совсем чужого ребенка в дом, и это нормальная реакция. Из бесконечного числа детских фотографий Любе почему-то «на душу ложатся» только ВИЧ-положительные дети, так уж получается. Мы сидим с Любой за столом, она щелкает мышкой на заглавную страницу сайта, где выложены фотографии ВИЧ-инфицированных сирот: «Вот эта девочка очень похожа на дочку моей подруги, просто не отличить. А вот ― брат с сестрой, Филипп и Серафима. Они родились у мамы-наркоманки, вес у них при рождении был совсем маленький, до килограмма не дотягивали. Мама от них при рождении отказалась, они нормальной жизни не видели, очень жалко. А вот Максим ― видите, какой красивый, темноглазый. Смотрите, у него в подписи к фотографии указан “непопулярный диагноз”, это так ВИЧ деликатно обозначают».
Люба уже решила, что возьмет на воспитание ребенка с ВИЧ: «Я читала десятки свидетельств людей, которые взяли “плюсиков” к собственным, иногда грудным детям. И ничего, все живы и здоровы. Конечно, я не собираюсь всем и каждому рассказывать про диагноз усыновленного ребенка, не хочу своими детьми пробивать массовое темное сознание. Ведь отношение людей к таким детям – совсем “не айс”, никого не волнует, что их становится все больше и больше (Ежегодный прирост ВИЧ-инфицированных детей по статистике составляет 10 процентов в год ― прим. «Ленты.ру» )».
Люба совершенно не рассчитывает на народную поддержку, но не понимает, почему детей с ВИЧ не поддерживают в Думе: «Сначала по этим детям ударил “закон Димы Яковлева”, поскольку их активно и бесстрашно брали американцы. Потом зачем-то добавили необоснованные поправки о болезнях. А эти дети ― они ведь умненькие, красивые, их и так мало берут. Знаете, куда их отправляют, если приемные родители не находятся? В коррекционные детские дома для детей с умственной отсталостью». После выхода из детского дома таких детей тоже не ждет ничего хорошего, убеждена она: «Никто не осознает, что эти дети - большая социальная проблема, это сейчас они за стены детских домов запиханы. А потом ведь они выходят, начинают жить взрослой жизнью, и только вовремя усыновленных детей научили и терапию вовремя принимать, и меры безопасности соблюдать». Люба хотела бы усыновить двоих «плюсиков»: зарплата ей позволяет, но теперь не позволит закон.
Селигер и матрешки
Во время последнего слета прокремлевской молодежи на озере Селигер руководитель благотворительного проекта «Ванечка» Юлия Сенкевич задала Владимиру Путину вопрос о новом законе. Вот отрывок из их диалога:
Сенкевич : Там (в законе ) написано, что усыновителями не могут стать те, кто проживает с лицами, страдающими заболеваниями, опасными для окружающих. То есть если у меня есть ребенок, допустим, с ВИЧ-инфекцией, то я второго такого ребенка взять уже не могу, потому что он проживает в этой квартире, в этой семье. Но, как показывает практика, таких детей берут в те семьи те родители, у которых уже проживают дети с подобными заболеваниями, потому что они знают, как с ними жить, как им помогать и что делать для их социализации и адаптации. Но я не только не могу взять ребенка с заболеванием, я в принципе никакого другого ребенка взять в семью уже не смогу. Именно поэтому сейчас очень многие семьи обеспокоены этим вопросом, они действительно боятся, что те дети, которые уже находятся в этой семье, могут быть возвращены в детские учреждения. Поэтому мы выступаем с просьбой рассмотреть возможность внесения поправки в данную статью, чтобы данный пункт перечня заболеваний не касался детей, а относился лишь к взрослым, находящимся в данной семье. Спасибо.
Путин : Мы с Вами понимаем, что эта статья была наверняка прописана с целью защиты интересов детей, но я понимаю, о чем Вы говорите. Наверняка просто законодатель до этих тонкостей не дошел, не додумался. Надо подумать, может быть, отредактировать. Спасибо большое.
Мы обсуждаем этот разговор с Вероникой Климовой (фамилия изменена ) на ее даче в Кавголово под Петербургом. Климовой сложно разговаривать, поскольку ее постоянно обнимают за шею две приемные дочери ― пятилетняя Галя и шестилетняя Валя. Два года назад она забрала их из больницы для ВИЧ-инфицированных в Усть-Ижоре. Через полтора года к двум девочкам добавилась третья ― шестимесячная Юля. Старших девочек Вероника называет «матрешками», а младшую почему-то Джульетта. Джульетта сидит у нее на руках.
Все три девочки находятся у Климовой под опекой; у Вероники прекрасные отношения с бабушкой Гали и прабабушкой Вали, но вот с мамой Юли возникли сложности. «Как опекун, я по закону обязана подавать в суд на родителей своих подопечных с тем, чтобы требовать с них алименты. Юлина мама этого не хочет: она живет в маленьком городке, у нее есть своя квартира, но она скрывает от всех наличие ребенка. Да, она оставила ее в роддоме, да, у мамы ВИЧ, но она жестко заявила, что как только ей назначат алименты по суду, ребенка она тут же у меня заберет, поскольку всем жителям ее родного города станет все про нее известно».
Сейчас Юле одиннадцать месяцев, и родная мама охотно заберет ее еще и вот почему: известно, что диагноз ВИЧ подтверждают у детей где-то к полутора годам. У Юли, родившейся от ВИЧ-инфицированной матери, на сегодняшний день уже два отрицательных анализа на ПЦР (полимеразная цепная реакция, позволяет определить наличие ДНК ВИЧ). А это значит, что вирус иммунодефицита человека ей от матери не передался. Теперь у Вероники нет другого выхода, кроме как самой усыновить Юлю: в конце концов, она забрала ребенка полгода назад, когда он был никому не нужен. Вероника вставала к ней ночами, возила по врачам и из худосочного младенца своими руками превратила ее в здорового пухлого ребенка с ямочками на щеках и перевязочками на ногах. На то, что Путин во всем быстро разберется, надежд у Вероники мало: «От таких родителей, как я, ждут судебной практики ― обжалование отказа в усыновлении сначала в районном суде, потом ― в городском, затем ― в Верховном. Проблема состоит в том, что если это положение в законе останется, до суда мы вообще не дойдем: опека с такими медицинскими заключениями нас до суда просто не допустит».
Ненормальные люди и нормальная жизнь
Восьмилетнюю Дашу взяли из детского дома в Ломоносове четыре года назад. Даша катается на велосипеде, у нее ободранные коленки, она загорелая, худая, и очень бойкая. Родной мамы у нее уже нет: та принимала наркотики, а потом ее убили. Ее приемная мама, Аня, когда-то работала учительницей, а теперь сидит с детьми, родными ― Стасом, Светой, Филиппом и Тоней ― и Дашей. Приемный папа Даши работает в Санкт-Петербургском государственном университете.
Когда-то давно, еще в прошлой жизни, Аня и Игорь приехали в Ломоносовский детский дом ― убрать гнилые листья и старые ветки на участке. Когда они уезжали, Даша стояла у ворот, а воспитательница сказала, что ее никто не заберет, потому что у Даши ― ВИЧ.
В детском доме Даше жилось плохо: в ее группе была умственно отсталая девочка, большая и сильная, с которой даже взрослые не могли справиться: она кидала детей на пол, била их и кусала. Даша все ждала, когда ее удочерят, сидела на диване, раскачивалась из стороны в сторону, и кричала: «Когда же мама придет?» Мамой она называла Аню ― потому, что в детском доме всех добрых женщин так называют.
Аня никак не могла Дашу забыть, и через несколько месяцев после того, как они впервые увиделись, стала забирать ее к себе - на выходные. Даша все время сидела у нее на руках и не хотела с них слезать: весила она тогда 12 килограммов, рост - 92 сантиметра, норма двухлетнего ребенка.
А потом Дашу взяли в семью, и она получила полное право называть Аню мамой, уже официально. Маме иногда было очень тяжело, казалось, что привычный мир рушится: родные дети сложно переносили присутствие чужой девочки, а чужую девочку месяц рвало в ванной от препаратов антиретровирусной терапии, которые ей стали давать приемные родители.
Потом все как-то наладилось, Даша привыкла к лекарствам и первой в своей жизни семье, Ане кажется, что нормальный мир таким и должен быть: чтобы были и свои дети, и приемные, сил на всех хватит.
Недавно они всей семьей ездили в Турцию, в гостинице Даша впервые в жизни увидела шведский стол, и за завтраком стояла возле него с пустой тарелкой в руках и разинутым от удивления ртом: так много еды, вся такая вкусная. Обычная жизнь.
ДАРЬЯ ПЕЩИКОВА: У нас Мария Гусарова. Мария, добрый день!
МАРИЯ ГУСАРОВА: Добрый!
АНДРЕЙ ПОЗНЯКОВ: Ну, на самом деле поводом стало решение Верховного суда, которое буквально такое горячее решение, Мария, она принесла его к нам в студию. Верховный суд не так далеко от нас. Он признал законным ВИЧ-инфицированным усыновлять детей. Хочется сразу же задать вопрос, собственно какие стороны участвовали в этом деле? Откуда эта проблема возникла? Откуда этот иск?
М. ГУСАРОВА: Ну, традиционно в судебном заседании имеется 2 стороны, истец и ответчик. В частности если речь идет об оспаривании каких-то нормативных актов. В данном случае с оспариванием одной из норм правительства России обращался москвич, он просил его имя не называть, и девушка из другого региона. Их обоих представлял адвокат Ильнур Шарапов. И они просили отменить пункт, который запрещает усыновлять, устанавливать опеку или попечительство…
Д. ПЕЩИКОВА: Маш, давай я напомню сразу документ, о котором мы говорим собственно, который оспаривался, и пункты этого документа. Это было Постановление правительства от 14 февраля прошлого года об утверждении перечня заболеваний, при наличии которых лицо не может усыновить, удочерить ребенка, принять его под опеку, попечительство или взять его в приемную или патронатную семью. И вот постановление, собственно к нему был прикреплен этот перечень. И вот 2-й пункт – это как раз одно из заболеваний, вернее ряд заболеваний, при которых нельзя усыновлять или брать в приемную семью под опеку, это инфекционные заболевания до прекращения наблюдения в связи со стойкой ремиссией. Как мы понимаем, ВИЧ – это заболевание при котором наблюдение постоянно продолжается.
М. ГУСАРОВА: Да. Речь идет именно о том, что оспаривали это люди, имеющие ВИЧ-заболевания и гепатит С, то есть они оба попадают под этот пункт.
А. ПОЗНЯКОВ: На чем они основывали свои претензии? Почему они считают, что они, в общем-то, должны иметь право усыновлять детей, потому что насколько я понимаю, тут две точки зрения, они достаточно горячие и острые темы, и как я понимаю, даже представители сообщества борцов со СПИДОМ, они как будто поддержали в суде это решение. Или не так?
М. ГУСАРОВА: Я не скажу, что это так. То есть за то, чтобы отменить эту норму и дать возможность усыновлять в частности ВИЧ-инфицированным людям детей выступали только сами заявители. То есть не смотря на то, что со стороны ответчика – правительства – пришло, наверное, человек 5. Выступало двое. И двое категорически были против этого. В том числе их поддержал, кстати, представитель Генпрокуратуры.
Д. ПЕЩИКОВА: А какие были аргументы у прокуратуры собственно?
М. ГУСАРОВА: А у прокуратуры одним из главных аргументов было то, что у ВИЧ-инфицированных достаточно не стабильное по ее мнению состояние. Что же будет с ребенком? Какую он психологическую травму понесет, если родитель, не дай Бог, умрет?
Д. ПЕЩИКОВА: Но то есть речь именно не шла о том, что может как-то это заболевание… ну, мы же знаем, что это не связано. Да? И при наличии современных методов лечения, в общем-то, можно жить с этим заболеванием достаточно долго.
М. ГУСАРОВА: Это был аргумент – простите – как раз за то, чтобы разрешить ВИЧ-инфицированным усыновлять детей со стороны заявителей. Об этом говорил Ильнур Шарапов, он отмечал, что сейчас терапия, которая применяется к ВИЧ-инфицированным больным, она позволяет долгую и счастливую жизнь проживать, в том числе и воспитывая детей. А почему нет? А та специфика этих заболеваний, ВИЧ и гепатита, она позволяет достаточно элементарными нормами безопасности вполне себе ограничить детей от того, что они могут, скажем так, подцепить этот вирус.
Д. ПЕЩИКОВА: А почему Верховный суд все-таки учел аргументы вот стороны прокуратуры, а не тех, кто против?
М. ГУСАРОВА: Ну, к сожалению, в настоящий момент это неизвестно. По традиции 1-я инстанция выносит только резолютивное решение. И в течение, если не ошибаюсь, месяца она… или там 10 дней, я точно сейчас не помню, должна изготовить полную версию, где будут указаны как раз все мотивы его. А затем уже у сторон будет возможность его обжаловать, если они захотят.
А. ПОЗНЯКОВ: Еще возможность, они заявили, они будут обжаловать? Обычно после решения говорят, что будут или не будут.
М. ГУСАРОВА: Мне не сообщили об этом. Возможно. Я не исключаю этого.
А. ПОЗНЯКОВ: Я хочу напомнить наши координаты. Нам смс-телефон – 8 985 970 45 45. И твиттер-аккаунт «Вызвон». Эти сообщения мы тоже получаем, как смс. И я хочу на самом деле сразу же поставить на голосование… Собственно мы хотим понять, как вы относитесь к подобным запретам. И вопрос такой: поддерживаете ли вы запрет усыновления детей ВИЧ-инфицированными больными? Если поддерживаете, звоните по номеру 660-06-64. Если не поддерживаете, 660-06-65.
Заставка
Д. ПЕЩИКОВА: Итак, я напомню вопрос. Поддерживаете ли вы запрет усыновления детей ВИЧ-инфицированными больными? Если поддерживаете, то звоните нам по номер 660-06-64. Если не поддерживаете, по номеру 660-06-65. Я напомню, что у нас в студии находится Мария Гусарова, судебный корреспондент РИА Новостей. И хотелось бы немножко об истории этого вопроса пару слов сказать. Дело в том, что в феврале было принято решение, а затем в апреле Минздрав говорил уже о том, что возможно, оно будет как-то меняться, потому что в Минздраве нашлись активисты, люди, которые выступают как раз за разрешение этих усыновлений в том числе и потому, что вот те аргументы, которые уже Мария озвучила, что, в общем-то, сейчас уже не те времена, когда диагноз ВИЧ или гепатит равняются приговору. И сейчас вот люди с этими заболеваниями вполне могут воспитывать детей. Вместе с ними быть. И, в общем-то, это не большая проблема. И вот соответствующее письмо было отправлено из департамента охраны здоровья Минздрава в Минобрнауки, в правительство, а также представителю пациентской организации ВИЧ-инфицированных. Но вот мы не знаем, собственно говоря, чем все закончилось. Судя по всему никаких решений не было. И тем временем правозащитники начали тоже говорить о том, что это не совсем норма, и не нужно сейчас ее принимать, потому что… вернее нужно как раз ее поменять, и она была напрасно принята, потому что нет необходимости ограничивать людей с такими заболеваниями от материнства или отцовства.
А. ПОЗНЯКОВ: Да. Мы сейчас поговорим на эту тему с адвокатом, правовым аналитиком Межрегиональной Ассоциации правозащитных организаций «Агора» Ириной Хруновой. Насколько я знаю, в общем-то, насколько нам стало известно, она достаточно много занималась этой проблемой. Ирина, здравствуйте! Вы слышите нас?
ИРИНА ХРУНОВА: Здравствуйте!
А. ПОЗНЯКОВ: Ирина, действительно правильно ли мы понимаем, что Вы являетесь категорическим противником запрета на усыновление детей ВИЧ-инфицированными, больными родителями?
И. ХРУНОВА: Да, конечно. Среди моих клиентов очень большое количество людей, живущих с ВИЧ. Это люди, которые тщательно следят за своим здоровьем. Это люди, которые принимают терапию, пусть пожизненную, но, тем не менее, эффективную. Это люди, которые самостоятельно… сами рожают детей, здоровых детей без ВИЧ-инфекции. И их образ жизни никак не свидетельствует о том, что им нужно запрещать все и вся.
Д. ПЕЩИКОВА: Ирина, ну, скажите, существует ведь сейчас какие-то способы, чтобы этот запрет каким-то образом обойти, насколько вот мы знаем из прессы. В частности выкручиваются люди, оформляя опекунство на здорового супруга.
И. ХРУНОВА: Есть да, разные ситуации бывают. Во-первых, на здорового супруга оформляют опекунство. Это 1-е. Во-вторых, люди есть, которые продолжают еще… и, конечно, с перспективой в российских судах уже все плохо. Но люди рассчитывают на решение в Европейском суде. Есть люди, которые самостоятельно договариваются с органами опеки для того, чтобы им передали на воспитание инфицированных детей. То есть ВИЧ-инфицированным родителям или родителям с гепатитом передавали детей с аналогичным диагнозом, потому что еще как-то здоровых детей все-таки усыновляют и берут охотнее, а вот детей с ВИЧ, детей с гепатитом и другими такими серьезными заболеваниями все-таки не особо часто усыновляют. Поэтому таким родителям предлагают органы опеки сами на местах, уже понимая, что в семьях таким детям будет лучше. Все-таки как-то обходят закон. Но это исключительно дается на откуп местным органам.
А. ПОЗНЯКОВ: То есть правильно я понимаю, что на самом деле вот это ограничение, оно фактически если надо, то оно не работает? Если надо его обойти, обойти его достаточно просто? Потому, что вот здесь Мария Гусарова, судебный корреспондент, она приводила доводы прокуратуры на заседании Верховного суда о том, что может серьезно пострадать детская психика, ведь родитель может умереть. И целый ряд сложностей есть в обычной жизни.
И. ХРУНОВА: Ну, сейчас в очередной раз государственные органы в лице прокуратуры и суда продемонстрировали уровень незнания медицины, полное незнание ситуации с лечением и с поддерживающей терапией ВИЧ-инфицированных. Если человек принимает пожизненно эту терапию, то ему нестрашна скорость… как утверждает сотрудник прокуратуры. Это 1-е. А, во-вторых, конечно, надо подходить в каждом случае индивидуально. У меня есть клиентка Светлана, которая проживает в городе Казани, которая является носителей ВИЧ, и так получилось, что у нее скончались родители, и у нее остался братишка, 10-летний мальчик, которого поместили в детский дом, потому что у Светланы ВИЧ, а она единственный родственник. И она не могла его усыновить. И здесь есть вопрос. Есть сестра, пусть с диагнозом, но у которой есть свои двое детишек здоровых, без ВИЧ-диагноза, и есть родной братишка, который проживает в детском доме. Вот ему в данном случае, где будет хорошо. И, мне кажется, вот органам прокуратуры здесь бы задуматься, в какой семье ему будет лучше. Ему будет лучше с родной сестрой? Ему лучше будет в приемной семье или в детском доме? Мне кажется, ответ очевиден.
Д. ПЕЩИКОВА: Ну, вот Вы говорите о том, что в Верховном суде и вообще в России в любых судебных инстанциях очень сложно это оспаривать. А Ваши клиенты уже обращались куда-то или Вы от их имени?
И. ХРУНОВА: Сейчас только в Европейском суде, потому что за последнее время то законодательство, которое принимается, показывает, что в принципе мы с Вами живем в Спарте. У здоровых да, есть возможность усыновить детей, а у ВИЧ-инфицированных большие проблемы с отстаиванием своих прав. У ВИЧ-инфицированных большие проблемы с реализацией прав, ну, таких элементарных, которые есть у нас с Вами. Да? И поэтому нам остается только идти в Европейский суд, чтобы вытаскивать эту проблему на международный уровень.
А. ПОЗНЯКОВ: Спасибо большое. Это была адвокат, аналитиком Межрегиональной Ассоциации правозащитных организаций «Агора» Ирина Хрунова. Я напомню, что у нас идет голосование. Мы собственно выясняем у вас, поддерживаете ли вы запрет усыновления детей ВИЧ-инфицированными больными. Если поддерживаете, звоните по телефону 660-06-64. Если не поддерживаете, 660-06-65. Код Москвы – 8 495. И сейчас мы переключаемся уже непосредственно к общению с вами. Я призываю вас активнее пользоваться телефоном нашим эфирным – 8 495 363 36 59. Собственно будем выяснять, действительно ли надо давать детей усыновлять ВИЧ-инфицированным, а может быть не надо.
Д. ПЕЩИКОВА: Если вы сами сталкиваетесь как-то с этим, возможно у вас есть родственники, которые пытались как-то установить, и у них есть проблемы со здоровьем такого рода, тогда тем более звоните нам 363-36-59.
А. ПОЗНЯКОВ: Здравствуйте! Вы в прямом эфире. Как Вас зовут?
СЛУШАТЕЛЬ: Здравствуйте! Аркадий, из Москвы.
А. ПОЗНЯКОВ: Аркадий, как Вы считаете, надо ли ограничивать ВИЧ-инфицированных больных в вопросах усыновления?
А. ПОЗНЯКОВ: Почему?
СЛУШАТЕЛЬ: Я Вам объясню, почему. И у Вас, и у Ваших родных, близких тоже есть дети. Они, наверное, тоже ходят в детский сад. Тогда давайте разрешим ВИЧ-инфицированным работать на кухне, воспитателями. Как Вы на это посмотрите?
Д. ПЕЩИКОВА: Ну. здесь же вопрос не в том. Это дети, которые остались без семьи. У них нет никакой заботы о них. Почему?
СЛУШАТЕЛЬ: Я понимаю. Но вот определенный пример я Вам привел. Значит, если своих детей надо ограничивать от ВИЧ-инфицированных, а чужих, пожалуйста. Да?
А. ПОЗНЯКОВ: А поясните, пожалуйста, Вы опасаетесь чего? Распространения? Заражения? Чего?
СЛУШАТЕЛЬ: А Вы чего будете опасаться, когда ребенка будет кормить больной, ВИЧ-инфицированный?
А. ПОЗНЯКОВ: Ну, я не буду, мне кажется, опасаться. Я хочу… Вашу позицию пытаюсь понять.
СЛУШАТЕЛЬ: Вы будете опасаться. Вы сейчас кривите душой. Вот если Вы сейчас узнаете, что ребенка кормит кухарка больная ВИЧ, Вы поднимите большой шум.
Д. ПЕЩИКОВА: Ну, дело в том, что это тоже не так, чтобы всегда происходит. Есть запрет на это. Но спасибо Вам большое.
А. ПОЗНЯКОВ: Ну, понятно. Спасибо большое. Ну, значит, есть на самом деле какой-то страх заразиться, страх, что будет распространяться болезнь…
Д. ПЕЩИКОВА: Ну, вот сейчас, кстати, да, по поводу перечня мне Маша подсказывает… Маш, ну, ты озвучь сама свою претензию.
М. ГУСАРОВА: Да собственно это не претензия, а такой небольшой комментарий. Дело в том, что эти запреты, которые в данный момент распространены на граждан России, по некоторым состояниям здоровья не могут они усыновлять детей. Эти же запреты распространяются и на лиц, осуществляющих воспитательную деятельность в детских садах семейного типа. То есть по большому счету те же нянечки, о которых сейчас говорил наш слушатель тоже не имеют возможности каким-либо образом заразить ребенка.
Д. ПЕЩИКОВА: Спасибо большое.