Продукты и калькулятор калорийности

Семья и дети у людей с синдромом дауна. Каково это — воспитывать ребенка с синдромом Дауна, история украинской мамы

* Непарные разноцветные носки — символ поддержки людей с синдромом Даун а.

Сын Натальи Сологуб родился с трисомией. Более привычное название этого диагноза — . Первые два года жизни Максимки стали для мамы испытанием на прочность. Да и сейчас ей постоянно приходится отстаивать право своего ребенка быть включенным в жизнь и общество.

сайт обсудили с Натальей, каково это — , и когда общество начнет на равных воспринимать детей и взрослых с особенностями развития.

«С глубоким уважением, прошу не называть моего сына «даунёнок», «даунятко», «синдромный», «хромосомный» и уж тем более «даун»! Я очень хочу, чтобы диагноз, любой диагноз, не становился «кликухой» или обзывалкой, даже в уменьшительно-ласкательной форме», — написала у себя в Фейсбуке Наталья.

Этот пост в считанные дни разлетелся по интернету. Наталья уверена: такой резонанс получился потому, что большинство людей уже готовы принимать и уважать непохожесть других, помогать тем, кто слабее.

Наталья Сологуб
мама четырехлетнего Максима, волонтер в ВБО «Даун Синдром»

От особенных детей принято ждать агрессии, считать их ничего не смыслящими «овощами»: «Не подходи к нему, он может ударить», «У нас тут этот, ну «синдромный», «Что вы хотите, у вас же «даун». Даже комплимент в их адрес может звучать уничижительно: «Какой милый дауненок!».

Наш кардиолог говорит: «Я сама не понимаю, откуда столько негатива по отношению к этим детям. Почему это привязано к психиатрии? Это же не психиатрический диагноз, а генетическая особенность».

Наверное, дело в том, что старшее поколение медиков учились в советское время. Тогда детьми с Даун-синдромом вообще не занимались.

Их учили элементарному самообслуживанию, а потом помещали в психоневрологический диспансер, где просто поддерживали в них жизнь, в физиологическом смысле.

Медики проходили в этих интернатах практику, и видели этих людей: отсутствующий взгляд, отвисшая челюсть, высунутый язык. Обществу транслировалось: эти люди бесполезны, они не стоят внимания и даже могут быть угрозой.

У людей складывался определенный подход. И этот подход продолжает работать даже сейчас, когда есть методы развития для таких деток, и синдром Дауна уже не помеха нормальной социальной жизни.

Как это получается, до конца неизвестно. Считается, что при зачатии, когда пары хромосом разрываются, и женские половинки соединяются с мужскими, 21-я хромосома почему-то не делится. К ней присоединяется ее законная половинка, и получается хромосома с тремя «хвостиками». Клетка с «поломанной» хромосомой делится, и поломка распространяется на все клетки организма. Исправить это уже невозможно.

Обладатели синдрома заметно отличаются от окружающих, но очень похожи между собой. Мы с родителями в центре «Даун-Синдром» шутим, что дети у нас — братья и сестры, значит и мы между собой — родственники.

Кроме внешних признаков, трисомию сопровождают порок сердца и другие пороки развития. Макс родился без анального отверстия. В течение первых двух лет жизни ему сделали несколько операций на кишечнике и на сердечке.

Когда на родильном столе мне сказали, что у ребенка подозрение на трисомию, я вообще не знала, что это такое. Его тут же забрали в реанимацию.

Видеть своего грудного ребенка, из которого торчит двадцать проводков и трубочек, зонд для питания, стома из кишечника - это большое испытание. Он был исколот абсолютно весь. Я пыталась пальцем погладить по ручке или по ножке, он тут же одергивал - ожидал, что ему сделают больно и защищался.

Я смотрела на него, и понимала, что хочу только чтобы он выжил. А синдром там, или не синдром — на фоне всех этих манипуляций уже не важно. Просто такие дети тоже есть. Все уникальные, у каждого — свой характер, свои особенности. У Макса — вот такие.

Я четыре года глаз не свожу со своего ребенка, наблюдаю, как он развивается, общается. И вижу, что ореол кошмара, который вокруг этого диагноза нагородили — это стереотипы. Не такой это ужас, как принято думать, и вообще не повод отказываться от ребенка.

Конечно, в развитии тормозит все. У таких детей слабые мышцы, из-за этого они позже начинают ходить, позже говорят, у них часто приоткрыт рот и выражение лица характерное, расслабленное.

Максим начал ходить только к четырем годам, речь у него на уровне годовалого ребенка. Но он очень эмоциональный и любознательный, и всегда положительно настроен. Он уже научился общаться в обход речи.

Макс смотрит в Ютубе ролики с англоязычными детскими песенками, подпевает, повторяет какие-то слова. У него отлично получается заниматься по программе глобального чтения. Там учат читать не по буквам и слогам, а видеть слова как рисунок, целостный узор. Детям с особенностями ментального развития так легче воспринимать.

Чтобы заниматься с этими детьми, нужно очень много терпения. Но у нас есть козырь.

Дети с Даун-синдромом копируют все: поведение, мимику, действия. Чем больше они общаются с обычными детьми: в детском саду, на площадке, тем больше подтягиваются к ним в развитии.

Конечно, можно найти специализированный садик, где с малышом будут с ним заниматься логопед, психолог, дефектолог. Но это будет теория, а такому ребенку нужна практика. И, если в садике у него один логопед, то на детской площадке этих «логопедов» у него сразу десять.

Люди с инвалидностью редко появляются на улицах, в общественных местах. Они не включены в социум. Поэтому многие толком и не понимают, что такое тот же синдром Дауна. Все неизвестное и непохожее пугает, а когда нет информации, появляются домыслы.

Я сама до рождения Макса никогда с подобным не встречалась, даже не задумывалась об этом. И, услышав диагноз «трисомия» оказалась в полном информационном вакууме.

Но если бы учились в обычных школах, общались с обычными детьми в повседневной жизни, все было бы гораздо проще.

Мы с детства привыкали бы к мысли, что есть люди не похожие на нас, с особенностями развития, с другими потребностями. Мы принимали бы это как данность, умели бы общаться так, чтобы комфортно было всем.

Недавно мы с Максом отдыхали в санатории под Киевом. А в соседнем корпусе был детский лагерь.

Дети из лагеря заметили, что Максимка не такой, как они, и засыпали вопросами: почему он в очках, почему плохо ходит, почему не говорит, что за шрамы у него под маечкой?

Я начала объяснять, как рекомендуют психологи. Есть детки, которые родились не совсем здоровыми. Когда Максим родился, у него болело сердечко, но ему сделали операцию, и сейчас ему лучше. Плохо ходит - у него слабые ножки. Он обязательно будет ходить, просто позже, чем обычные дети. Не разговаривает - потому что ему немножко трудно. Но если вы ему поможете, он научится быстрее.

И тут началось. Они обступили его, все поздоровались с ним за руку. Макс потянулся обниматься - они все с ним обнялись. Они катали Макса на коляске, водили на экскурсии по своему корпусу, играли с ним в мяч: один держит Макса, второй - мяч, третий поднимает Максову ножку и бьет ею по мячу. Я все ждала, что они потеряют интерес, но нет.

Это было настолько трогательно! Я сидела, смотрела на них и прятала слезы под очками. Это были дети, которых взрослые не проработали своими стереотипами. Они увидели того, кто слабее, кому нужна их помощь, и искренне о нем заботились.

Когда речь заходит про инклюзию, самый частый страх родителей — что дети в школе жестоки. Я не отрицаю: издевательства, обзывания — такое тоже бывает. Но поколение, которое растет сейчас, гораздо человечнее. Они лишены наших стереотипов, готовы принимать тех, кто не похож, дружить, общаться с ними.

Школу с инклюзией организовать сложнее, чем садик. Детям с ментальными особенностями бывает трудно сосредоточиться на уроке, они могут встать, уйти. Это будет отвлекать детей, нервировать учителя.

Если нет тьютора при каждом ребенке, инклюзивная программа не сработает. Инклюзия должна не только помогать детям с особенностями, но и не мешать обычным детям.

Я познакомилась с тьютором, которая сопровождает ребенка с ДЦП. Она рассказывала, как ей удалось сплотить одноклассников вокруг этого ребенка. Дети совершенно естественно относятся к его особенности, спокойно общаются, помогают перевозить кресло, придержать дверь, и тд. Очень многое зависит от специалиста. Если она не найдет общий язык с остальными детьми, неприятие к ней отразится и на ее подопечном тоже.

Тьютор — это не только присмотр. Он адаптирует информацию под возможности своего подопечного, помогает воспринимать программу. Тогда учителю не нужно отвлекаться от класса, а особенный ребенок хотя бы первое время занимается наравне с остальными.

Когда наконец-то наступает желанная беременность, это является настоящим праздником. Дождавшись двух полосок на тесте, будущие родители чувствуют себя окрылёнными и счастливыми, но со временем ощущают и определённые страхи. В частности, одними из них являются переживания о

Многие будущие родители часто задают вопрос о том, почему могут родиться дети, имеющие синдром Дауна? И существуют ли способы предотвращения данной патологии?

Разберемся, кто это такие - "солнечные" дети.

Врождённый синдром

В первую очередь необходимо понять, что любой врождённый синдром, включая также синдром Дауна, не является болезнью, а посему лечение его невозможно. Под синдромом понимается совокупное количество ряда симптомов, которые обусловлены различными патологическими изменениями организма. Большое число врождённых синдромов относятся к наследственным, но синдром Дауна выделяется из этого перечня, являясь исключением. Своё название он получил благодаря врачу, впервые описавшего его в 1866 году (Джон Лэнгдон Даун). Сколько хромосом у дауна? Об этом ниже.

Чем вызван?

Вызывается данный синдром утроением двадцать первой хромосомы. У человека в норме содержится двадцать три пары хромосом, однако в некоторых случаях возникает сбой, и вместо двадцать первой пары появляется три хромосомы. Именно та самая то есть сорок седьмая, является причиной данной патологии. Этот факт был установлен только в 1959 году учёным Жеромом Леженом.

Людей с синдромом Дауна называют «солнечные дети». Кто это такие, интересно многим. Генетическая аномалия, заключающаяся в наличии у них лишней хромосомы, отличает их от других. Термин «солнечные» закрепился за такими детьми недаром, поскольку им присуща особенная жизнерадостность, они являются очень ласковыми и в то же время послушными. Но при этом у них в определённой степени происходит задержка развития в психическом и физическом плане. Уровень их IQ колеблется от двадцати до семидесяти четырёх баллов, в то время как большая часть взрослых здоровых людей имеет от девяноста до ста десяти. Почему у здоровых родителей рождаются

Причины рождения детей с синдромом Дауна

В мире на семьсот-восемьсот детей приходится один ребёнок, имеющий синдром Дауна. От малышей с таким диагнозом часто отказываются в роддоме, по всему миру число таких «отказников» составляет восемьдесят пять процентов. Стоит отметить, что в некоторых странах не принято отказываться от умственно отсталых детей, с синдромом Дауна в том числе. Так, в Скандинавии в принципе отсутствует такая статистика, а в Европе и США отказываются всего от пяти процентов. Интересно, что в этих странах вообще существует практика усыновления «солнечных» детей. Например, в Америке своей очереди за малышами с синдромом Дауна ждут двести пятьдесят семей.

Мы уже определили, что у "солнечных" детей (кто это такие, мы пояснили) имеется лишняя хромосома. Однако когда она формируется? Данная аномалия появляется преимущественно ещё в яйцеклетке, когда та располагается в яичнике. Из-за каких-то факторов её хромосомы не расходятся, и при слиянии впоследствии данной яйцеклетки со сперматозоидом происходит образование «неправильной» зиготы, а затем из неё развивается эмбрион и плод.

Происходить это может и вследствие генетических причин, если все яйцеклетки/сперматозоиды или определённое их число содержат с рождения лишнюю хромосому.

Если же речь идёт о здоровых людях, то, например, в Великобритании одним из факторов, влияющих на генетическую ошибку, считается старение яйцеклетки, происходящее наряду с возрастом женщины. Именно поэтому разрабатываются специальные методы, способствующие омоложению яйцеклеток.

Характеристика «солнечных» детей

С точки зрения внешнего вида, дети с синдромом Дауна имеют такие признаки, как:

раскосые глаза;
широкий и плоский язык;
широкие губы;
округлая форма головы;
узкий лоб;
мочка уха сросшаяся;
немного укороченный мизинец;
более широкие и укороченные стопы и кисти по сравнению с обычными детьми.

Сколько лет живут люди с синдромом Дауна? Продолжительность жизни находится в прямой зависимости от степени выраженности проявлений синдрома и социальных условий. Если у человека нет порока сердца, тяжелых болезней желудочно-кишечного тракта, нарушений иммунитета, то он сможет дожить до 65 лет.

Удивительный характер

"Солнечные" дети имеют удивительный и неповторимый характер. С самого раннего возраста их отличает активность, неусидчивость, озорство и необычайная любвеобильность. Они всегда очень весёлые, трудно сосредотачивают своё внимание на конкретных вещах. Однако жалоб на их сон и аппетит нет. Родители могут сетовать на другое: с таким ребёнком довольно трудно справиться в гостях или на улице из-за его активности и постоянного требования внимания к себе; он очень шумный, неусидчивый. Малышу с трисомией по хромосоме 21 тяжело объяснить что-либо. Привычные методы воспитания на таких детей действуют неэффективно, ругать их нельзя, поскольку последует обратная реакция: или происходит замыкание в себе, или поведение становится ещё более плохим.

Можно справиться

Однако справиться можно с любыми ситуациями. С таким ребёнком самое главное - это уметь подбирать к нему подход. Неуёмную энергию и озорство нужно расходовать и использовать в правильном русле. Для этого требуется как можно больше играть в подвижные игры, чаще бывать на улице, чтобы ребёнок мог больше бегать. Не нужно слишком его контролировать, запрещать многие вещи или придираться по мелочам. Однажды энергия юного чада немного убавится, он станет больше слушать родителей и начнёт играть в развивающие, спокойные игры.

Если будут приложены необходимые усилия, то «солнечные» детки даже могут пойти в простой садик и школу, предварительно подготовившись перед этим в специально предназначенной коррекционной школе. Некоторые и вовсе получают профессиональное образование. Пожалуй, самое важное - это подарить им в детстве достаточное количество тепла, любви, ласки и заботы. Они очень любвеобильны и сильно привязаны к своим родителям. Без этого не смогут выжить в буквальном смысле этого слова. Сколько хромосом у дауна, рассказано выше.

У кого могут родиться «солнечные» дети?

Учёные всё ещё не могут найти причины, которые провоцируют сбой в генетике и вызывают развитие синдрома Дауна. Считается, что возникает это вследствие абсолютной случайности. Ребёнок с подобным синдромом может родиться вне зависимости от того, какой образ жизни ведут его родители, хотя многие люди зачастую уверены, что такая патология - результат неприемлемого поведения матери в течение беременности. На самом же деле всё обстоит по-другому.

Вероятность рождения ребёнка с синдромом Дауна не снижается даже в той семье, члены которой придерживаются принципов исключительно здорового образа жизни. Именно поэтому ответить на вопрос о том, почему у нормальных родителей рождаются такие дети, можно только так: произошёл случайный генетический сбой. Ни мать, ни в отец не виноваты в появлении данной патологии. Почему детей с синдромом Дауна называют солнечными, теперь мы знаем.

Вероятность

Стоит отметить, что у здоровых родителей дети с синдромом Дауна всё же рождаются редко. Однако существуют такие группы людей, которые подвергаются риску больше, чем остальные.

«Солнечный» ребёнок вероятнее всего может появиться:

у тех родителей, возраст которых превышает сорок пять лет у отца и тридцать пять - у матери;
при наличии в роду одного из родителей детей с синдромом Дауна;
брак между близкими родственниками. Диагностика синдрома Дауна при беременности проводится сейчас постоянно.

Наибольший интерес представляет тот факт, что в здоровом браке у совершенно здоровых родителей может появиться «солнечный» ребёнок из-за влияния их возраста. С чем же это связано? Дело в том, что до двадцати пяти лет женщина может родить ребёнка с данным отклонением с вероятностью, равной 1:1400. До тридцати лет такое может произойти с одной женщиной из тысячи. В тридцать пять наблюдается резкое возрастание подобного риска до 1:350, после сорока двух лет - 1:60, и, наконец, после сорока девяти лет - до 1:12.

Если судить по статистике, то восемьдесят процентов детей с данной патологией рождаются у матерей, которые не достигли тридцатилетней отметки. Однако это объясняется тем фактором, что до тридцати рожает большее количество женщин, нежели после.

Увеличение возраста рожениц

В настоящее время наблюдается тенденция увеличения возраста рожениц. Но нужно помнить, что даже если женщина выглядит прекрасно в свои тридцать пять и активно занимается собственной карьерой, её биологический возраст всё так же будет работать против неё. Сейчас уже редко кто выглядит на свои годы, поскольку женская половина населения научилась очень хорошо ухаживать за собой. Понятно, что именно это время является самыми подходящим для того, чтобы вести увлекательную, активную, насыщенную жизнь, путешествовать, строить карьеру, заводить отношения, любить. Однако генетический материал, равно как и женские половые клетки, неуклонно стареет после достижения женщиной двадцатипятилетнего возраста. Кроме того, природой предусмотрено, что с течением времени происходит снижение способности женщины зачать и родить.

Стоит отметить, что риск рождения ребёнка с отклонениями высок не только у указанной категории матерей, но также у слишком юных рожениц, которым не исполнилось ещё шестнадцати лет.

На развитие синдрома Дауна не оказывает влияние пол ребёнка, и данная патология с одинаковой вероятностью может проявиться как у девочек, так и у мальчиков. Однако современная наука может предсказывать рождение ребёнка с таким синдромом ещё в утробе матери, когда есть возможность выбора: оставить его или избавиться от беременности, и родители могут сами принять решение.

Мы разобрались, кто это такие - "солнечные" дети.

Знаменитости

Существует мнение, что люди с синдромом Дауна не могут ни учиться, ни работать, ни добиваться успехов в жизни. Но это мнение ошибочно. Среди «детей солнца» много талантливых актеров, художников, спортсменов и педагогов. Некоторые знаменитости с синдромом Дауна представлены ниже.

Испанский актер и преподаватель с мировой известностью. Паскаль Дюкенн - театральный и киноактер. Картины американского художника с синдромом Дауна Раймонда Ху вызывают восторг у ценителей. Маша Ланговая - российская спортсменка, стала чемпионкой мира по плаванию.

Когда у меня родилась дочь с синдромом Дауна, я не знала, чего ожидать. Все, что у меня было, – это стереотипы и устаревшая информация. Я зашла в местную библиотеку посмотреть, какие там есть книги о синдроме Дауна, все они были старыми. Когда я их читала, мне хотелось просто забиться в угол и плакать. Если бы я поверила в то, что утверждалось в этих книгах, и в то, что мне рассказывали, наша жизнь должна была стать унылой и безнадежной. К счастью, скоро я узнала, что есть много такого, на что можно надеяться, а не только бояться.

Когда нашей дочке исполнилось две недели, мы приехали в клинику Мэйо, где по предложению моего мужа мы собрались стать экспертами по синдрому Дауна. Это решение привело нас в местный книжный магазин, где мы смогли купить новые книги, в том числе «Дары: Рассуждения матерей о том, как дети с синдромом Дауна обогатили их жизнь» под редакцией Кэтрин Лайнард. Я прижала книгу к груди и рыдала в проходе между полками, потому что я уцепилась за слова надежды из уст матерей, прошедших через это.

Моей дочке скоро исполнится десять лет. Я признаю, что не знала и не понимала очень многого о синдроме Дауна. Она – мой свет, моя жизнь, мое сердце. Синдром Дауна – одна из тех вещей, что я в ней ценю, и я не могу представить себе жизни без того, что дочь привносит в нашу семью. Наша жизнь с ней богатая и полная.

Мы связались с другими родителями детей с синдромом Дауна и спросили у них: что бы вы хотели, чтобы люди знали и понимали о вашем ребенке или о вашей жизни?

Вот такие мы получили ответы:

1 . «Я живу насыщенной жизнью потому, что у меня трое детей, а не потому, что у одного из детей синдром Дауна. Мы делаем то же, что делают другие семьи, с небольшими поправками на состояние здоровья дочки. Не надо нас жалеть. Ничто в жизни не гарантировано, ребенок любого человека может заболеть или стать жертвой несчастного случая, и вам тогда так же придется миллион раз посетить доктора и получать лечение. Моя девочка просто родилась такой, и, как и любой другой родитель, я сделаю то, что потребуется, чтобы сделать ее счастливой, и чтобы она преуспела в жизни».

2 . «Это не то, чего я ожидала во время беременности, но оказалось, что все лучше, чем я думала. Да, мы больше ходим по врачам и получаем лечение три раза в неделю, но, когда сын улыбается, это стоит любых затрат. Мы более счастливы, чем я когда-либо считала возможным».

Кимберли Г.

3 . «Моя жизнь ничем не отличается от вашей. Я стараюсь вырастить гармонично развивающегося ребенка с понятием о морали, ценностях, полного сочувствия другим людям. Некоторые прочие навыки просто требуют наличия помощников».

4 . «Я по-настоящему счастлива. Я не завидую другим людям и не хочу, чтобы что-то было по-другому. Я чувствую, что иногда люди смотрят на меня, мать-одиночку, которая воспитывает ребенка с синдромом Дауна, и жалеют меня, но я искренне благодарю Господа за каждый день именно такой жизни. Моя дочка забавная, умная, красивая, любящая и с ней просто здорово. Она научила меня, в чем смысл жизни».

Джанет С.

5 . «Я бы хотела, чтобы люди понимали, что мой сын – двенадцатилетний мальчик, которому нравится ходить в кино, играть в видеоигры и бороться, и еще у него синдром Дауна. Это не определяет его, но это его часть, и мы бы не стали это менять».

Дженнифер Д.

6 . «Честно, нет разницы между моим ребенком и любым другим ребенком – он любит обниматься, он любит смеяться, он любит наблюдать за своим маленьким братиком. Мы не будем ограничивать его ни в чем, чего он захочет достичь. Мы хотим для него самого лучшего, как и любые другие родители для своего ребенка. Синдром Дауна – всего лишь частичка моего ребенка, характерная черта, как голубые глаза или очаровательная улыбка. Он не определяет его, но это его часть».

Эллисон Н.

7 . «Спрашивайте, а не предполагайте. Спрашивайте, не сходим ли мы куда-нибудь с вами вечером, не надо думать, что мы не выходим. Спрашивайте, не посмотрим ли мы за вашими детьми, не предполагайте, что мы слишком заняты. Спрашивайте, пойдет ли она на вечеринку, не надо думать, что она не терпит шума. Спрашивайте нас о нашем ребенке, не надо предполагать, что мы не хотим о ней говорить».

9 . «У нашей пятилетней дочери и у вашей больше сходства, чем различий. Она любит мультфильмы "Моана" и "Холодное сердце", платья, пение и танцы. Наша жизнь только тем отличается от "типичной", что мы чаще ходим к врачу».

Кристофер С.

10 . «Моему "малышу" сейчас 29 лет. Я бы хотела, чтобы мне сказали, когда он был младше, что все будет хорошо. Я слишком много времени провела, волнуясь о том, "что будет, если", и о том, каким будет его будущее. Живите сегодняшним днем и живите весело! Ваш ребенок – это просто ребенок. Обращайтесь с ним, как с любым другим ребенком. Все будет хорошо, я обещаю!»

11 . «У меня трое детей с синдромом Дауна. Они все разные и вместе с тем похожи. Когда я думаю о моих детях, я думаю так: "Вау, Господь выбрал меня на роль матери самых чудесных, восхитительных, прекрасных, любящих и меняющих жизнь детей!" Я вижу жизнь такой, какая она есть, и такой, какой она должна быть. Я вижу надежду и красоту, когда смотрю в их глаза. Я часто задаюсь вопросом, достаточно ли я хороша, чтобы быть их мамой. Я вижу это в своих детях, и я бы хотела, чтобы все это в них видели. Я молюсь, чтобы пришел тот день, когда я не увижу в глазах людей этого выражения сочувствия. Я хочу видеть радость в глазах незнакомых людей, когда они смотрят на моих детей. Они для меня не тяжкая ноша, они – мой прекрасный мир. Это привилегия, что мне было позволено привести этих детей в наш мир, и они научили меня любить и заботиться. Они преподали мне уроки, которые, я думаю, никогда бы не усвоила без них. Я бы хотела, чтобы другие видели те бесконечные возможности любви и мира, которые несут мои дети».

Брэнди Б.

12 . «Я раньше не так воспринимала синдром Дауна, на самом деле он оказался другим. Я узнала на двадцатой неделе беременности, что моя дочка родится с синдромом Дауна, и я была убита горем. Врач, который мне об этом рассказал, был не слишком позитивно настроен и ничем мне не помог. Он сказал, что она закончит свою жизнь в интернате, что она будет тяжелым грузом не только для нас, но и для общества, что она никогда не сможет сама есть или сама одеваться. Господи, он во всем ошибся! И я во всем ошиблась! Моя дочь с синдромом Дауна приносит нам столько же радости и счастья, сколько и другая дочь (без синдрома), но самое лучшее – что наша жизнь совершенно нормальная! Она сама ест, сама одевается, четко и громко разговаривает, она такая же, как обычные трехлетки. Я бы хотела, чтобы больше людей знали о том, какой жизнью мы живем, потому что так называемые профессионалы, как тот, с которым мы, к сожалению, столкнулись, более заинтересованы в том, чтобы рождалось и выживало меньше людей с синдромом Дауна, чем в том, чтобы дать нам советы о том, как устроить жизнь, если мы не станем отказываться от дочери. Страх неизвестного может быть довольно сильным... но если мы будем образованными, мы сможем увидеть прекрасные перспективы!»

13 . «Моя дочь очень отличается от ровесников. Ее речь труднее понять, она не может общаться так же легко, как они, и физически она от них отличается, потому что у нее еще и алопеция. Однако ничто из этого не умаляет ее ценности как человека. Наша ценность как души не зависит от того, вписываемся ли мы в общество, можем ли успевать со всеми наравне или от того, насколько мы внешне похожи на других. Она происходит от уникальности человека, так же, как у любого другого ребенка. В нашей семье дочь с синдромом Дауна гораздо легче воспитывать, чем "обычных" близнецов. Она легко могла бы называться "золотым ребенком", хотя это когда-нибудь может и измениться, кто знает? Иметь синдром Дауна – может быть, это синоним к "жить счастливо", для нашей дочери и для нашей семьи, пока она подрастает».

Джоанна Р.

14 . «Когда я прошу вас делать что-то определенным образом, я не проявляю гиперопеку и не вмешиваюсь грубо в ваши порядки. Моей дочке просто нужно больше времени, чтобы понять, что происходит, и, если вы пропускаете какой-то шаг, это может пустить под откос весь ее тяжкий труд. Она счастливый ребенок, но не потому, что у нее синдром Дауна, а просто потому, что у нее такая личность. Она просто счастливый человек».

15 . «Мы не горюем – ни я, ни мой муж, ни наши старшие две дочери. У нас нормальная жизнь, мы ничего не стали бы в ней менять. И мне не трудно отвечать на вопросы или обсуждать мою дочь с другими людьми. Нам нравится говорить обо всех наших дочках!»

Мелисса Х.

16 . «Мне можно задавать вопросы. Даже больше, чем можно, мне нужно задавать вопросы. Знание – самый лучший способ борьбы со стереотипами и дезинформацией».

Джессика Д. С.

17 . «У моего сына тоже есть чувства. Жизнь не всегда проста, когда ты подросток».

18 . «Как бы ни было временами трудно, я бы ничего не стала менять в этом "путешествии"! Я научилась ценить мелочи, не переживать по поводу больших проблем и во всем находить юмор!»

19 . «Моя дочь такая же, как ее брат и сестры. Да, она развивается с задержкой, но особенности ее личности и ее упрямство – точно семейные черты».

Молодая пара с синдромом Дауна говорит, что они готовы к рождению детей. Их родители при этом сомневаются в том, что их дети эмоционально и физически готовы

Майкл Кокс и Тейлор Андертон были знакомы в течение почти двух лет, прежде, чем решили пожениться. Пара из Квинслэнда оказалась в центре внимания общественности в мае, когда сперва на ABC News, а затем в Сети о их романе показали сюжет.

Родители Майкла и Тейлор говорят, что знают, их дети счастливы, но они не поддерживают мечту о создании семьи. В издании Australian Story нашла комментарий матери Тейлор.

«Тейлор и Майкл хотят пожениться и завести детей. Я очень обеспокоена этим фактом. Меня это сильно тревожит». «Этого не произойдёт, это не может произойти», - говорит она.

Отец мальчика считает также.

«Я не думаю, что они станут родителями, как и не думаю, что родителями обязательно становится вообще. Ребёнку будет сложно у родителей с синдромом Дауна, которые не могут работать или водить автомобиль, или не могут помочь с решением домашнего задания, и так далее».

Майкл и Тейлор согласились отложить свою свадьбу, но по-прежнему хотят завести детей.

«Мы хотим иметь четверых детей, - сказал Майкл - У нас будет трое дочерей и один сын»

«Это не так уж трудно - родить ребёнка, я знаю, что некоторые люди говорят, что это всё требует напряжённой работы, но это не так. Нужны только любовь и забота».

«Их выбор»

Юристы говорят, что решение о рождении детей принимает пара.

«Люди с ограниченными возможностями имеют право на „физическую неприкосновенность“».

Что такое синдром Дауна?

У людей с синдромом Дауна 47 хромосом в клетках вместо 46. Хромосомы 21-й пары, вместо нормальных двух, представлены тремя копиями, поэтому синдром Дауна также иногда называют «трисомия по хромосоме 21». Ребенок с синдромом Дауна может родиться во всех этнических и социальных группах.

Сколько людей с синдромом Дауна?

На 700-900 людей приходится один ребёнок с синдромом. Около 70 процентов детей с синдромом Дауна рождаются у матерей моложе 35 лет.

Проблемы со здоровьем

Часто снижен общий иммунитет. Также уровень заболеваемости сердца и респираторных заболеваний среди людей с синдромом Дауна выше среднестатистического показателя.

Может ли пара с синдромом Дауна завести детей?

Да, но есть трудности. Мужчины с синдромом Дауна бесплодны, за исключением мозаичного варианта синдрома. Зарегистрировано всего несколько случаев рождения детей от отцов-даунов. У женщин – отсутствует овуляция. У носителей генетической транслокации хромосом вероятность рождения ребёнка с синдромом Дауна также будет повышена. Если носителем является мать, ребёнок с синдромом Дауна рождается в 10-30 %, если носитель отец – в 5 %.
У женщин, имеющих ребенка с синдромом Дауна, шанс родить второго больного ребёнка составляет 1 %.

«Такие люди, как Майкл и Тейлор, безусловно, имеют право на свободу рожать детей, - говорят юристы. - У них все те же права, что и у всех. У них инвалидность, но на право рожать детей она не влияет».

Адвокаты также высказывают своё мнение относительно позиции родителей: вместо того, чтобы стоять у детей на пути, лучше направить энергию и ресурсы на помощь им и на достижение цели.

«В обществе не задают вопросы вроде «Вы достаточно хороши для того, чтобы воспитывать своего ребёнка? Это должно касаться и родителей-даунов».

Страх

Родители Майкла и Тейлор при этом стоят на своём.

«Как я могу остановить это? - спрашивает мать девочки, - c кем мне нужно поговорить? Я не знаю наших прав, и я не в курсе прав своей дочери», - нахожу комментарий в прессе.

«Это действительно нечто совершенно отвратительное для большинства из нас. И я думаю, что у них нет шансов на победу, потому что, вполне вероятно, в суде будет доказано, что у Майкла и Тейлор есть родительский потенциал».

Медицинские генетики говорят, что шансы забеременеть у пары невелики, и в его практике таких случаев не было. Шансы на рождение ребёнка с синдромом Дауна - 50 на 50.

«Правозащитники, - говорит папа мальчика, - говорят нам, что мы должны позволить Майклу и Тэйлор пользоваться правами, но я не согласен».

Родители Майкла говорят, что хотят подготовить Майкла к худшему

Отчим Тейлор говорит, что, скорее всего, он и другие родители станут «дедушками и бабушками, которые будут играть важную роль в воспитании этого ребёнка».

«Тогда мы должны спросить: «Хотим ли мы находиться в этой позиции?». Мы не будем всегда рядом», - сказал он.

Родители говорят, что хотят повлиять на детей, чтобы те отказались от этой идеи.

«Главное не впадать в панику и оценивать ситуацию трезво. Не хочу, чтобы дети думали, что мы враги, - говорит отец Майкла.

«…Я надеюсь, они подрастут поймут те вещи, которые сегодня понимаю я».

Никогда не отказываясь от мечты

Тэйлор и Майкл на плавании

«Если хоть одна семья сможет извлечь пользу из этого опыта, будет хорошо», - сказал г-н Кокс.

Майкл и Тэйлор, однако, не готовы отказаться от своей мечты.

«Я знаю, что их сердце находится в нужном месте, но чрезмерная опека и защита всегда плоха, даже если ребёнок с инвалидностью, - говорит Майкл, - Я знаю, что я и Тейлор можем сыграть свадьбу и создать семью».

Хочу пожелать родителям, столкнувшимся с подобной бедой ни в коем случае не опускать руки и не впадать в панику. – не приговор. В наше время люди с подобным диагнозом могут стать полноценными члена общества, главное помочь, поддержать и окружить любовью.

Итак, я расскажу историю моей дочери с момента ее рождения.

Наша Оксана родилась в 1978 году и ничем не отличалась от здоровых деток, мы ее и считали абсолютно здоровой ( не делался). Шло время, и мы супругом стали замечать некоторые отставания в развитии ребенка. Обошли всевозможных врачей, логопедов, лечебные курсы… Однако на втором году жизни Оксане был поставлен диагноз, который нас шокировал – Синдром Дауна .

Оправившись от неожиданного шока, мы решили, что сделаем все возможное, чтобы наш ребенок был счастлив . Эта беда не сломала нашу семью, а наоборот мы сплотились еще сильнее. Мы постарались сконцентрировать все усилия, заботу и любовь, порой забывая о себе.

Но трудно передать словами, насколько радовал нас мало-мальский успех нашего ребенка. В два годика Оксанка научилась ходить, потом, правда гораздо позже, заговорила. И мы поняли, что нам под силу любые сложности и проблемы, мы все сможем преодолеть!

Детский сад

Когда нашей малышке исполнилось четыре года, с огромным волнением и переживаниями, мы все же отдали ее в обычный детский сад . Мы понимали, что ей необходимо общение не только с нами, но и с другими людьми и сверстниками, ведь даже ребенку с синдромом Дауна нужно воспитание. Иначе будет трудно адаптироваться в обществе.

Однако после года посещения детского сада для здоровых деток, наша Оксана начала от них заметно отставать . Пришлось сменить садик на специализированный, о чем мы ничуть не жалеем. Здесь работали очень ответственные и добрые люди, которые окружали заботой каждого ребенка, за что мы безмерно благодарны.

Школа

Наконец пришло время отдавать дочь в . К этому вопросу мы подошли с максимальной ответственностью, посетили специализированные школы и остановили свой выбор на школе с музыкальным уклоном , где наша девочка обучалась до 22-ух лет. В коллективе она чувствовала прекрасно, старательно училась. До сих пор она прекрасно играет на флейте и поет.

Работа

Возможно, вы удивитесь, но место работы для Оксаны мы тоже смогли найти. Это было предприятие, где в нескольких цехах работали люди с ограниченными возможностями . Наша дочь стала работать в сборочном цеху. Она показала себя как ответственный и старательный работник. Оксана работает с огромным удовольствием и ощущает свою нужность и полезность для общества.

Уход из родительского дома

Еще во время учебы нашего ребенка мы задумывались над тем, что придет время, когда Оксана покинет наш дом. Ведь мы не сможем всю жизнь держать ее возле себя… Когда Оксане исполнилось 30 лет, мы определили ее в так называемый социальный дом, где живут люди с подобными диагнозами. Наша дочь там живет уже 2 года. Она прекрасно адаптировалась, подружилась с соседями и воспитателями . Ей очень нравиться в новом доме, где она получила много новых навыков, приобрела друзей и стала более самостоятельной. Наш ребенок счастлив – а это самое главное!

Я очень благодарна всем тем людям, которые приняли участие в судьбе нашей дочери, помогли, поддержали. А родителям, которые столкнулись с воспитанием ребенка с синдромом Дауна, я хочу сказать, что не стоит вешать нос, а наоборот радоваться, что у вас есть ребенок .

Прожив с Оксаной 30 лет, мы понимаем, что наша дочь ничуть не хуже других - она очень чуткая и любящая, заботливая. Она привнесла счастье в нашу жизнь! Оксана – наша радость и гордость!

--
Историю рассказала Ольга Лапушка, сайт

Для копирования этой статьи Вам не нужно получать особое разрешение,
однако активная , не закрытая от поисковиков ссылка на наш сайт ОБЯЗАТЕЛЬНА!
Пожалуйста, соблюдайте наши авторские права .
Копирование статьи без указания автора и ссылки на сайт будет расцениваться как нарушение наших авторских прав.