Истории успеха: рак и рассеянный склероз. История девятая: Кто виноват, или Рассеянный склероз

С рассеянным склерозом можно бороться". Низкий поклон и терпенья всем больным.
Мой диагноз: Рассеянный склероз болею более 20 лет.
Спустя много лет решаю написать, как заболела и как борюсь с этой коварной болезнью сама. Как я знаю, заболевают этой болезнью в молодом возрасте, когда мы уделяем мало внимания, таким мелочам, как временное недомогание, которое и привело меня к не обратимому последствию: В 19 лет вышла замуж, родила замечательную дочь. По профессии я закройщик женской одежды, много отдавала себя работе. Отработав семи - часовой рабочий день, дома проводила столько же, а то и больше времени сидя за шитьём. Тогда чувствовала я себя вполне здоровой, вернее сказать, была молодая, много хотелось успеть, некогда было задумываться о своём здоровье. Слабость в ногах, пошатывание заставили меня обратиться к врачу. Прошла обследование+, и когда все признаки болезни подтвердились, мне в 23 года (под вопросом) поставили диагноз - Рассеянный Склероз. Пролежав в больнице, пролечившись, мой молодой организм окреп. "Врачи бывает, тоже ошибаются" - думала я.., продолжая жить привычной для меня жизнью. Так сложилось, что в 26 лет я развелась с мужем и с шестилетней дочкой уехала в другой город.
Развод, переезд всё это и многое другое очень сильно отразилось на мне, я снова попала в больницу. Болезнь прогрессировала, диагноз, рассеянный склероз подтвердился, дали 3 группу инвалидности, я отказалась. Для меня всё происходящее казалось странным, инвалидом становиться не хотела, боялась, что не дай БОГ, если кто по работе узнает об этом моем диагнозе "Р.С.". Лечащие меня врачи мне много о значении диагноза тогда не говорили. Болезнь считалась редкой, в прессе того времени о ней можно сказать ничего не писали. Я - же хотела о ней знать как можно больше. Стала ходить по адресам к больным таким же диагнозом. Увиденное - поражало меня. Здравомыслящие и в тоже время немощные молодые люди, с первой группой инвалидности! Как, почему, отчего...?
С одними она обходилась благосклонно, щадяще. А много видела больных, физически не способных себе помочь, где всё ложиться на плечи родственников и близких им людей. Нет! Не может быть+, не могла поверить я, что за короткий промежуток времени с молодыми людьми может такое происходить! Помню и такое: пришла по адресу, а мать уже похоронила свою 23 летнюю дочь, тогда она ещё отдала мне оставшееся дорогостоящее лекарство: - думая, что оно мне пригодится - я его взяла. Расспрашивая всех больных, кого я уже знала, делала для себя пометки, чем они лечились+
Жизнь брала своё, в 28 лет повторно вышла замуж, через два года совместной жизни так получилось, что я, оказалась в положении. Лечащий врач тогда проинформировала меня: "роды пагубно повлияют на Ваше здоровье!". Уговаривали на аборт, взяли с меня расписку. Взвесив все плюсы и минусы, я решаюсь сохранить жизнь ещё не родившемуся ребенку. Господи, если бы тогда врачи осознано подошли к моему заболеванию и сделали мне кесарево сечение, (ребенок по весу был, большой роды прошли тяжело+), я думаю, не было бы таких последствий. Все случилось, когда девочке уже исполнился годик: Проснувшись однажды рано утром, я поняла,
со мной что - то происходит. Левая часть тела была онемевшей, мне было трудно повернуться. Я поднялась с постели, (надо было дойти до туалета) правая часть тела, рука были не послушны, но идти ещё могла. В ванной комнате, глядя в зеркальное отражение, я не узнавала себя. Я попала в страну кривых зеркал. Лицо - глупый взгляд, мало того оно было перекошено, один глаз словно покрылся пеленой, я им не видела. Обратно до постели добиралась по стенке, с трудом. Приступ, если так можно было назвать, только набирал оборот, я легла, хотелось опять уснуть. "Может это сон" - успокаивала я себя, - "вот проснусь, и все будет хорошо". До звонка будильника оставалось два часа, это время пролетело быстро, затрещал будильник. Рядом со мной лежал мой муж, он отключил звонок. Я ему о чём то говорила, он меня не понимал, так как речь моя была не внятна. Лежу немощная, по телефону супруг вызвал скорую, меня увезли в больницу, где я пролежала целый месяц, там мне провели курс лечения. Мне стало лучше, но на ноги вставать я не могла, ложку в руках не держала. Продолжала жить, в другом измерении. Всё это происходило словно не со мной. Жизнь моя была монотонной и безрадостной. В моем положении, время для меня остановилось, во мне присутствовал только дух+
Только после трех месяцев я начала делать первые сознательные движения. Заставляла сама себя за собой ухаживать+ первое и, пожалуй, самое трудное для меня было добираться на четвереньках до туалета. С трудом, но могла поднимать трубку телефона и набирать нужный мне номер, ложкой, если и могла брать - черпать из тарелки, то управлять ею ещё не получалось. Так закончилась для меня долгая зима, наступила весна, а за ней пришло лето. Радости жизни возвращались, ко мне. Работу по дому+ ползунки, распашонки, которые до сих пор стирала моя старшая доченька (ей на то время было всего 12 лет), старалась выполнять уже сама. Процесс болезни приостановился, находясь тогда между 1 - 2 групп инвалидности я выкарабкалась. Убедившись на себе, что "Р.С." не излечим! Имея уже двоих детей, крепко призадумалась тогда+
В сложившихся ситуациях, когда не было сил вставать, а голова всё соображала. Лёжа в постели - дома или в больнице много молилась
о детях о, всём хорошем, что окружало меня: обдумывала так - же, что же меня бросает в объятия "Р.С." Сделала для себя такой вывод: стрессы, накопившиеся обиды, мелкие ссоры всё это накапливалось, итог: "очередное обострение болезни". Поставила перед собой цель:
не дать болезни завладеть мною. Резко меняю свой быт, стараюсь ко всему быть более спокойной, при малейшем ухудшении, (у меня это весна-осень) провожу курс лечения - сейчас, когда дети выросли, свободного времени появилось больше. За плечами можно сказать, большой опыт, не дай Бог такого опыта ни кому.
Проболев 10 лет "Р.С.". сама себе стала назначать леченье, из - за чего, с врачами всегда получался конфликт+ Если раньше сама искала помощи, сейчас продолжаю ходить к таким же больным с первой группой, если это в моих силах, а в основном идёт не грамотная запущенность болезни, где и помочь уже трудно, всё равно чем могу, помогаю. С таким заболеванием как наш - "Р.С." надо быть к себе требовательной. Верю в официальную медицину, многое беру из народной. Доводилось мне применять метод "уринотерапии", (есть такая литература). Жаль, что её методика не доказана, не подтверждена авторитетными научными трудами. Разговаривая об этом методе с больными, они считают это не преодолимым, я не понимаю таких людей+. Когда есть желание излечиться на всё идёшь, Много занимаюсь травами: больше это успокаивающие, восстанавливающие иммунитет. Глупо было бы поверить, что какая то из трав в отдельности без официальной медицины, может вылечить такое тяжёлое заболевание
как РАССЕЯННЫЙ СКЛЕРОЗ!
Дай Бог Вам восстановления ЖИЗНИ - ту, которую мы утратили
болея - живую, ласковую, чуткую, ту, по которой мы истосковались.

Регулярные тренировки, не заменить ничем!
Приведу метод избавления от стресса, который помогает мне:
Дыхательные упражнения:
(глубокий вдох через нос - думаю только о хорошем),
и медленно (при сжатых губах - выдыхаю всё негативное).
Физические упражнения:
Здесь я даю простор фантазиям, а так как у меня слабые ноги, то больше занимаюсь именно ими, но предупреждаю к этим упражнениям надо подходить постепенно: это такие, как растяжка до шпагата, есть такое упражнение сидеть по-турецки,
поза лотоса-(бабочка), стойка свеча (ноги на верху, голова в низу
до 2 минут), продолжительное резкое похлопывание себя руками по всем участкам тела, (такое упражнение помогает для кровообращения) заставляю себя больше двигаться, зимой хожу на лыжах. Летом стараюсь больше плавать.
Продолжение следует+. Тамара.

Можно плыть по течению болезни, а если с болезнью бороться и противостоять, то можно жить достойно.
Занимайтесь собой, не сдавайтесь перед трудностями.
Верьте в Бога и во всё доброе.
[email protected]

Очаги рассеянного склероза

1. Рассеянный склероз - очень распространённое заболевание. В мире им болеет более 2 миллионов человек. В России – 150 тысяч. Женщины болеют чаще, но неблагоприятная прогрессирующая форма чаще встречается у представителей сильного пола.

2. В словах «рассеянный склероз» нет ни намёка на человеческую рассеянность или забывчивость, которую в быту называют склерозом. Рассеянность в нашем случае (а точнее, надеемся, в случае заболевания, которое вас, читатели, не коснётся), означает распространённость очагов болезни по головному и спинному мозгу. Недаром в английском языке болезнь носит название множественного склероза (multiple sclerosis) .

3. Для ранней диагностики болезни применяют так называемые критерии Макдональда, связывающие частоту и силу обострений заболевания и наличие клинических проявлений очагов склероза и данные МРТ. А вот для собственно МРТ-диагностики применяют другие критерии - критерии Фазекас и критерии Пати.

4. Существует много разновидностей рассеянного склероза - от ремиттирующего (болезнь с обострениями и ремиссиями, но без ухудшения) до болезни Марбурга (не путать с лихорадкой Марбург, в случае РС это очень быстро текущая форма, убивающая за несколько месяцев).

5. Как минимум, три заболевания раньше считались формами рассеянного склероза, но сейчас их считают самостоятельными: концентрический склероз Бало, острый рассеянный энцефаломиелит и болезнь Девика (оптикомиелит).

Св. Лидвина

6. Одной из первых практически достоверно больных этим недугом была нидерландская святая Лидвина из Схидама (1380-1433), почитаемая, как больных и тех, кто поражён тяжёлым недугом, жертвует свои страдания за других. Лидвина 35 лет провела без движения, и описанные в житии ее симптомы очень характерны именно для рассеянного склероза.

Роберт Карсвелл

7. Клинические проявления рассеянного склероза первым описал шотландский врач Роберт Карсвелл (1793-1857) в 1838 году. Но он так и не выделил его в отдельное заболевание, хотя шрамы, которые оставляет склероз на стволе мозга и спинном мозге он зарисовал. Пришлось ждать ещё три десятка лет, пока за заболевание не взялся Жан-Мартен Шарко. Интересно, хоть какое-то неврологическое заболевание без его внимания обошлось?

"Шрамы" от рассеянного склероза. Рисунок Карсвелла.

8. Свою лепту в исследование рассеянного склероза внёс знаменитый фотограф конца XIX века Эдвард Мэйбридж. Именно он начал исследовать при помощи фотографии движение и делал фотоснимки отдельных фаз движения, и анимацию движения из фотографий. В 1887 году он сделал серию фотографий, иллюстрирующих затруднение движения у женщины, больной рассеянным склерозом.

Фотосерия движения больной с РС

9. Иногда высказывалось предположение, что героиня знаменитой картины американского художника Эндрю Уайета «Мир Кристины», написанной в 1948 году, была больна рассеянным склерозом, однако на недавней конференции в США ей « » диагноз синдром Шарко-Мари-Тута (моторно-сенсорная нейропатия).

"Мир Кристины"

10. В 1917 году в Великобритании был издан «Дневник разочарованного человека», фактически, блог начала XX века, подписанный Вильгельмом Нероном Пилатом Барбеллионом (W. N. P. Barbellion). Сейчас это произведение забыто, но тогда оно ценилосьна уровне лучших произведений Кафки и Джойса. В этом произведении взявший себе такой псевдоним британец Брюс Фредерик Каммингс описал свою жизнь и борьбу с болезнью. Фактически, это был первый в истории блог смертельно больного человека. Одной из последних записей в «Дневнике» была такая: «Мне только двадцать восемь лет, но у меня есть растянувшаяся в эти несколько лет приемлемо длинная жизнь: Я любил и женился, у меня есть семья; я плакал и наслаждался, боролся и преодолева, и когда час наступит, я буду доволен умереть». Каммингс умер в 30 лет, в 1919 году.

Следить за обновлениями нашего блога можно и через его

Шаг первый : узнай о своей болезни всё. Найди всю информацию о причинах, симптоматике, методах лечения, действенных и новейших. Прочитай и переосмысли. Примерь к себе. И прими свой диагноз не как приговор, не как наказание, а всего лишь как проверку на прочность. Считай, что сдаёшь самый главный экзамен в своей жизни — на право жить. Важно знать, что категорически запрещено при этом заболевании. Горячая ванна, горячая пища, жаркая погода — то, что нельзя при РС ни под каким видом. Существует даже тест с горячей ванной, мягко говоря, жестокий тест, потому что вызывает резкое обострение. Стресс, вирусные инфекции также способствуют новому витку болезни. Всего вышеперечисленного надо научиться избегать.

Шаг второй : никогда не отказывайся от традиционной медицины. Все методы из арсенала народной лучше пробовать параллельно или в некоторых случаях после медикаментозных курсов лечения. Если есть возможность получить дорогостоящий курс бесплатно, в рамках каких-то проектов здравоохранения или соцобеспечения, добивайся этого. Лечение при РС обычно сводится к лошадиным дозам ноотропов, сосудорасширяющей и общеукрепляющей терапии, гормональной. Последнее чревато массой осложнений и побочных действий при наличии достаточно стойкого ремитирующего эффекта. Лечение иммуномодуляторами обычно применяется на начальном этапе заболевания. Реаферон, бетаферон, копаксон считают чуть ли не панацеей от РС. Могу сказать, что безумно дорого, тяжело переносится и не всегда и не всем помогает. В России и на Украине копаксон выдаётся бесплатно при наличии 1-й и 2-й групп инвалидности. В Казахстане копаксона, новейшего из ряда иммуномодуляторов, просто нет. Колют бетаферон — устаревший аналог. Очередь на бесплатное получение продвигается черепашьими шажками. Действенным средством, способным остановить прогрессирование болезни, является пересадка стволовых клеток. Но это, увы, не всем по карману. Из народных средств можно назвать широко используемый в практике лечения РС мордовник.

Шаг третий : очищение физического тела. Существует масса методик, апробированных до тебя на тысячах людей. Очищаться можно с помощью БАД или с помощью одной из авторских оздоровительных программ, например, Семёновой или Малахова. Их книги продаются в любом книжном магазине и давно обрели репутацию проверенных и действенных.

Шаг четвёртый : очищение на ментальном уровне. Простить и отпустить всё и всех, что приводило к стрессам, обидам в той жизни, когда болезнь ещё не настигла тебя. Медитации на прощение разработаны многими современными психологами-позитивистами. Ознакомься с системой Свияша, Норбекова и других и найди приемлемый для себя путь. Я бы рекомендовала начать с книг Луизы Хей. Болезнь часто становится началом переосмысления отношения к себе, к миру, к людям, началом пути к свету и духовности. Неважно, кто тебе в этом поможет: церковь, психотерапевт или эзотерик. Медитируй, пой мантры, читай молитвы, проси и будешь услышан.

Шаг пятый : двигательная активность. Если ты можешь сделать два шажочка возле кровати, сделай их. Если ты можешь шевелить пальцами, шевели. Два шага через несколько дней, месяцев могут стать тысячью, а непослушные руки нальются силой. Гимнастика, любая, даже самая элементарная, способствует накоплению энергии. Хорошо при РС помогает система боди-флекс, разработанная Грир Чайлдерс. Она не требует больших усилий и подходит даже очень ослабленным больным. Дыхательные упражнения и упражнения на растяжение мышц — именно то, что требуется при РС, потому что мышечная слабость и расстройства дыхания — частые симптомы при нём.

Шаг шестой : великая сила мысли и положительный настрой. Даже лёжа в постели, можно работать на своё излечение, представлять себя здоровым, полным сил, т. е. визуализировать. Можно читать при этом настрои Сытина, можно написать свои собственные, исходя из своей симптоматики. Можно проговаривать аффирмации Луизы Хей. Или создать собственные.

Шаг седьмой : наладить питание. Многие продукты придётся исключить из рациона: сосиски, колбасы, кетчуп, пища, приготовленная во фритюре, пирожные, мороженое. Можно и нужно есть рыбу жирных сортов, мясо, наоборот, нежирное, лучше куриное, яйца, творог, нежирный сыр, бобовые: фасоль, горох, бобы, чечевица, овощи и фрукты, шоколад, мёд, нежирные молочные продукты, печень. Пить 1.5−2 литра воды в день. Лучше талой, или протиевой. Она незаменима при хронической усталости, сопровождающей РС, заряжает бодростью и энергией.

Шаг восьмой : не отказывайся от посильного труда. Да, многие больные РС не в состоянии ходить на работу. Но ведь можно работать и дома. Это даёт возможность почувствовать себя нужным и пусть небольшую, но прибавку к тем копейкам, которыми облагодетельствовало тебя заботливое государство. Что можно делать на дому? Да, что угодно: сортировать почту, клеить коробочки, отвечать на звонки, делать что-то на заказ. Главное, не отчаиваться и вспомнить всё, что ты умеешь и способен делать в сложившихся условиях.

Шаг девятый : общение с людьми. Не замыкайся в себе, иди на контакт с окружающими, интересуйся всем, что происходит вокруг тебя. Интернет для многих больных становится окном в мир и даёт возможность почувствовать себя не одиноким. И не надо позволять себе при этом обсуждение и смакование подробностей своей болячки, это только зарядит её дополнительной энергией.

Шаг десятый : всё, что ты в состоянии делать сам, делай, не надеясь на помощь извне, через «не могу» и «не хочу».

Помни, что неизлечимых болезней не бывает. И рассеянный склероз — не исключение. Можно сначала научиться сосуществовать с ним, а затем загнать его в угол, потому что ты дух в бренном теле, а сила человеческого духа творит чудеса.

Вопреки распространенному мнению, рассеянный склероз (РС) не связан ни со склеротическими изменениями стенок сосудов, ни с возрастной забывчивостью и проблемами с концентрацией внимания. Это заболевание аутоиммунной природы. Патологический процесс выражается в деградации нервной ткани и разрушении внешнего слоя нервных волокон, состоящего из миелина. Результатом развития недуга становятся множественные поражения нервной системы, проявляющиеся снижением зрения, быстрой утомляемостью, нарушениями координации движений, тремором, мышечной слабостью, снижением периферической чувствительности, местными парезами. В тяжелых случаях возможны ухудшение функционирования тазовых органов (задержка стула и мочеиспускания, недержание мочи и т. д.), появление неврозов, депрессий, истерии или, наоборот, эйфорических состояний, сочетающихся со снижением интеллекта.

Источник: depositphotos.com

Рассеянный склероз – довольно распространенная патология: в мире насчитывается более 2 миллионов людей, страдающих ей. Существует несколько описанных форм РС, но набор симптомов, тяжесть и специфика течения заболевания индивидуальны для каждого пациента.

Хотя РС не считается редким недугом, большинство людей плохо знакомы с его особенностями. Постараемся развеять некоторые мифы, сложившиеся вокруг названной болезни.

Рассеянный склероз – смертельно опасное заболевание

Это не так. Самые тяжелые формы склероза, сопровождающиеся серьезным поражением ЦНС, встречаются сравнительно редко. Кроме того, современные лекарственные препараты способны основательно улучшить состояние больных. К сожалению, ситуация осложняется тем, что клинические проявления РС зачастую проявляются поздно, когда повреждено уже около половины всех нервных волокон. В подобных случаях начало лечения запаздывает, что отрицательно отражается на его результате.

Применение современных лекарственных средств и повышение уровня жизни благотворно сказываются на состоянии людей, страдающих РС. Несмотря на то, что случаи полного излечения неизвестны, прогрессирование патологического процесса обычно удается замедлить. В целом продолжительность жизни больных рассеянным склерозом в развитых странах не отличается от аналогичного показателя для их сверстников, избежавших этой болезни.

Больные РС обречены на неподвижность

Считается, что у каждого человека, заболевшего рассеянным склерозом, в перспективе – передвижение с помощью инвалидной коляски и полная беспомощность. В реальности прогнозы могут быть гораздо более оптимистичными: при ранней диагностике и своевременном начале адекватного лечения инвалидизация может и не наступить. Разумеется, многое зависит от индивидуальных особенностей течения недуга, но большинству больных РС удается сохранить способность самостоятельно передвигаться, обслуживать себя и жить в привычном режиме.

Рассеянный склероз – болезнь старческого возраста

Скорее наоборот: начало болезни обычно укладывается в возрастной промежуток между 10 и 50 годами. Среди детей девочек, страдающих РС, втрое больше, чем мальчиков, но в старших возрастных группах количество мужчин и женщин среди пациентов практически одинаково. У представительниц слабого пола недуг проявляется в среднем на 1,5-2 года раньше, чем у их сверстников-мужчин, но у последних болезнь протекает активнее и принимает более тяжелые формы.

Причина появления рассеянного склероза пока неизвестна, изучены только факторы риска:

• этническая (расовая) принадлежность. Европейцы болеют РС чаще, чем африканцы, а у китайцев, японцев, корейцев недуг почти не диагностируется;
• регион проживания (так называемый «широтный градиент»). Риск заболеть РС наиболее высок для тех людей, которые живут севернее 30-й параллели. Для обитателей остальных регионов Земли этот параметр постепенно снижается по направлению с севера на юг. Минимальное число случаев зафиксировано в южных частях африканского и южноамериканского континентов, а также в Австралии;
• стрессы. Существуют наблюдения, подтверждающие повышенную заболеваемость рассеянным склерозом среди представителей «нервных» профессий (авиадиспетчеров, пожарных, летчиков и т. д.);
• курение;
• генетика. Наличие случаев РС в семейном анамнезе повышает риск развития заболевания в десять раз. Тем не менее недуг не считается наследственным, поскольку его появление обычно обусловливается множеством факторов.

Женщинам, страдающим РС, нельзя беременеть

Рассеянный склероз – не препятствие для вынашивания ребенка. Напротив, многие женщины, страдающие РС, в период беременности испытывают серьезное облегчение, а после появления малыша на свет может наступить многолетняя ремиссия.

Болезнь будущей мамы никак не отражается на развитии плода и на здоровье новорожденного. Единственной проблемой является прием лекарств, назначенных для лечения РС, так как некоторые из них нельзя использовать при беременности и грудном вскармливании. Поэтому пациентка должна обязательно проконсультироваться с лечащим врачом еще до зачатия и весь период вынашивания находиться под его наблюдением.

Больные РС должны избегать физической активности

Долгое время врачи действительно считали, что занятия спортом вредны для больных рассеянным склерозом. Многочисленные исследования доказали, что это не так: пациентам можно и нужно проявлять умеренную физическую активность (разумеется, дозированную с учетом проявлений недуга). Очень полезны для больных РС специально подобранные комплексы аэробных упражнений: в большинстве случаев они снижают остроту симптомов. Пациентам также показаны пешие прогулки, плавание и просто отдых на свежем воздухе.

Источник: depositphotos.com

Больные РС не могут продолжать работать

Многие люди, страдающие РС, благодаря адекватному лечению десятилетиями сохраняют не только привычный образ жизни, но и физическую и умственную активность, позволяющие им успешно выполнять производственные обязанности. Даже наступление инвалидности далеко не всегда становится причиной ухода с работы, тем более что трудовое законодательство обязывает работодателей обеспечивать таким сотрудникам условия труда, учитывающие особенности их состояния. Поэтому большинству больных РС, находящихся в трудоспособном возрасте, не грозит опасность быть выброшенными на обочину жизни.

Рассеянный склероз – тяжелое прогрессирующее заболевание, но не приговор. Выполняя указания лечащего врача, больной вполне может остаться активным, самодостаточным и успешным человеком. Важно не сдаваться, сохранять оптимистичный взгляд на мир, и поддержание нормального уровня жизни окажется вполне решаемой задачей.

Видео с YouTube по теме статьи:

Нашли ошибку в тексте? Выделите ее и нажмите Ctrl + Enter.

Комментарии к материалу (17):

Цитирую просто жена:

Цитирую Сидоренкова ЕкатеринаВалерьевна:

Цитирую просто жена:

Пишу, потому что могут прочитать новички. У мужа стаж - минимум 10 лет - первое обострение было лет 15 назад, неправильно поставлен был диагноз. Симптомы проходили сами по себе, после уже серьезное лечение, диагноз и т.д. Все индивидуально. Муж перестал принимать препараты (не руководство к действию - он на них сидел лет 8, просто устал от побочки), живет обычной жизнью. Когда есть возможность финансовая, ест пищу где меньше глютена, пьет спиртное не на пшенице, а на винограде. Если есть возможность, ест индейку или баранину, но не курицу. Курит. И ничем не отличается от сверстников под 50 - тот же образ жизни и т.д. Опять же пишу для поддержания новичков. Когда сталкивалась в начале с пессимистическими статьями - руки опускались. Это самое худшее для тех, кто только узнал диагноз, и главное для тех, кто рядом! Главное, чтоб человек шел вперед и ставил задачи как минимум на 5 лет вперед. У нас тогда дочка родилась, некогда было в инвалидную коляску садится (еще сын в 1 класс пошел). Потом купили дачу, и по нарастающей. Главное, человек не должен выпадать из списка обычных и живых. Болезнь до конца не изучили - при реммитирующем течении все функции в зависимости от возраста восстанавливаются. Желательно хотя бы первые полгода придерживаться безглютеновой диеты и освоить дыхательную гимнастику (Фролова, кажется) - убирает головные боли и спазмы. УДАЧИ! Может кого то поддержит.

Спасибо

Цитирую Елена:

У меня мужу поставили диагноз он еще ходил! Через полгода - коляска, а через 10 лет - полная беспомощность. И вы говорите есть современные лекарства? И это Санкт-Петербург и поставили диагноз и лечение назначили в 1 меде. Нет лекарства и лечить не умеют.

А что назначили?

Цитирую просто жена:

Пишу, потому что могут прочитать новички. У мужа стаж - минимум 10 лет - первое обострение было лет 15 назад, неправильно поставлен был диагноз. Симптомы проходили сами по себе, после уже серьезное лечение, диагноз и т.д. Все индивидуально. Муж перестал принимать препараты (не руководство к действию - он на них сидел лет 8, просто устал от побочки), живет обычной жизнью. Когда есть возможность финансовая, ест пищу где меньше глютена, пьет спиртное не на пшенице, а на винограде. Если есть возможность, ест индейку или баранину, но не курицу. Курит. И ничем не отличается от сверстников под 50 - тот же образ жизни и т.д. Опять же пишу для поддержания новичков. Когда сталкивалась в начале с пессимистическими статьями - руки опускались. Это самое худшее для тех, кто только узнал диагноз, и главное для тех, кто рядом! Главное, чтоб человек шел вперед и ставил задачи как минимум на 5 лет вперед. У нас тогда дочка родилась, некогда было в инвалидную коляску садится (еще сын в 1 класс пошел). Потом купили дачу, и по нарастающей. Главное, человек не должен выпадать из списка обычных и живых. Болезнь до конца не изучили - при реммитирующем течении все функции в зависимости от возраста восстанавливаются. Желательно хотя бы первые полгода придерживаться безглютеновой диеты и освоить дыхательную гимнастику (Фролова, кажется) - убирает головные боли и спазмы. УДАЧИ! Может кого то поддержит.

Цитирую Оптимистка:

Официально болею 11 лет, неофициально лет 13-14. Уколы колю (глатират). Руки не опускаю. Спортивные результаты уже лучше чем у здоровых. Много хожу пешком. Приближаюсь к правильному питанию. Мне 45 лет. Не пугайтесь и не отчаивайтесь. Вылечить может и нельзя (не знаю что там на МРТ, 3 года не делала), но жить качественной, обычной жизнью вполне возможно!)) Стресс минимизируйте. Жажда к жизни и вера в себя творит чудеса!!)) Удачи и здоровья!!!)

История девятая: Кто виноват, или Рассеянный склероз

В 1835 году французский патолог Д. Крювелье, составляя свой атлас патологической анатомии различных заболеваний человека, включил в него и описание впервые обнаруженных им изменений в нервной системе, которые он назвал пятнистым, или островковым, склерозом. Прошло 33 года, прежде чем соотечественник Крювелье, известный невропатолог Ж. М. Шарко, дал подробное клиническое описание недуга и выделил его как самостоятельную болезнь, как теперь установлено – наиболее распространенную медленную инфекцию, поражающую центральную нервную систему человека, дав ей название рассеянный склероз.

Во всем мире сегодня, предполагается, более 500 тысяч больных рассеянным склерозом. Распределение этих больных по странам и континентам отличается большим своеобразием. Изучение этого вопроса проходило в два этапа, которые дали различные результаты. На основании проведенных первых систематизированных исследований (в 1950-1980-х годах) были сформулированы так называемые классические представления о распространенности рассеянного склероза в мире. Тогда данные свидетельствовали о том, что болезнь, вовсе не известная на экваторе, в северных широтах поражает до 70 человек и более на 100 тысяч населения, причем численность заболевших сильно различается в различных странах.

Так, в США – от 30 до 64, Канаде – от 32 до 40, Швеции – 51, Великобритании – 50, Северной Швейцарии – около 70, а в Северной Ирландии – даже 79 случаев заболевания на 100 тысяч населения.

На территории бывшего СССР, с ее огромной протяженностью с запада на восток и с севера на юг, показатели заболеваемости также колебались, заметно снижаясь в южных и восточных районах. Так, в Белоруссии на 100 тысяч населения регистрировали 25 больных, в Литве – 32,3, в Москве – 82,6, в Латвии – 37, в Эстонии – 39. В северных и западных районах Украины заболеваемость была в 1,5–3 раза выше, чем в южных и восточных. В Армении, Таджикистане регистрировались единичные случаи заболевания. Особо важными представлялись результаты эпидемиологических наблюдений в Сибири и на Дальнем Востоке, где обнаруживали существенный рост заболеваемости, хотя еще совсем недавно рассеянный склероз в этих регионах регистрировался крайне редко.

Нечасто эта болезнь встречалась в Японии, Индии, Китае, КНДР, Южной Корее, Турции, Иране, Ираке, Южной и Центральной Америке, Африке. А, скажем, жители Монголии, Эфиопии, аборигены Австралии и представители южноафриканского племени банту, как считалось, рассеянным склерозом вообще не болеют. Характерно, что в Израиле заболеваемость среди иммигрантов из стран Северной и Центральной Европы оказалась значительно выше по сравнению с заболеваемостью среди иммигрантов из стран Южной Европы, Азии и Африки.

При этом у большинства больных (до 60 %) рассеянный склероз развивается в возрасте от 20 до 60 лет и женщины заболевают несколько чаще, чем мужчины, хотя у последних выше вероятность тяжелого течения болезни.

Однако начиная с 1990-х годов начали накапливаться данные, свидетельствующие о весьма существенных изменениях в характере распространения рассеянного склероза на нашей планете. А именно: стираются четкие различия в распространенности рассеянного склероза в северных и южных широтах; начали выявляться случаи рассеянного склероза среди этнических групп, которые ранее считались свободными от этого заболевания; увеличились показатели заболевания во многих регионах, в том числе в так называемых нетипичных возрастных группах, т. е. в возрасте моложе 16 и старше 45 лет.

Конкретные цифры таковы: для Шотландии коэффициент распространенности рассеянного склероза колебался от 145 до 193 на 100 тысяч населения и оказался самым высоким в мире; в Англии и Уэльсе он соответствовал 74-112, в Северной Ирландии – 168, в Швеции – 90-100, в Дании – 110–115, в Финляндии – 90-100, в Исландии – 90, в Германии – 85-108, в Австрии – 22–44, в Швейцарии – 110, в Нидерландах и Бельгии – 70–75, в Испании и Португалии – 35–65, в США – 46, в Бразилии – 5-14, в Мексике – 5, в зоне Карибского бассейна – 5-15, в Уругвае – 30, в Индии – 1, в Китае – 1–2, в Японии – 1–4, среди арабского населения Среднего Востока – 4–8, в Австралии 11–69. Но вот что касается коренного (чернокожего) африканского населения, то во второй период исследований установлена, хотя и редкая, заболеваемость рассеянным склерозом в популяциях Сенегала, Кении, Центрально-Африканской и Южно-Африканской Республике.

Все эти изменения были связаны с более пристальным и, безусловно, с более масштабным охватом исследований случаев столь широко распространенного смертельного заболевания.

Они привели к заключению о существовании генетической предрасположенности к рассеянному склерозу.

Клиническая картина рассеянного склероза отличается медленным развитием симптомов. Нередко болезни предшествует стадия предвестников: утомляемость ног, нарушения чувствительности, боли, быстро проходящие нарушения функции глазодвигательных мышц, кратковременные расстройства зрения. Эти симптомы могут появиться за много лет до развития ясной картины болезни. Они держатся непродолжительное время и порой исчезают до того, как больной успевает обратиться к врачу.

Симптомы собственно рассеянного склероза отличаются большим разнообразием.

Больные жалуются на головокружение, тошноту. У них могут случайно обнаруживаться патологические рефлексы – клонусы, – когда резкое смещение, например, коленной чашечки или стопы кверху приводит к их ритмичным толчкообразным подергиваниям. У больных быстро устают ноги, развиваются толчкообразные подергивания глазных яблок, нарушается координация движений рук. (Последний симптом легко выявляется так называемой пальце-носовой пробой: больного просят вытянуть руку, а затем, закрыв глаза, указательным пальцем быстро дотронуться до кончика собственного носа.) Сильное дрожание рук делает невозможным письмо и затрудняет всякие целенаправленные движения. Больные не в состоянии самостоятельно есть, расплескивают пищу, не успевая донести ложку до рта. Часто в состоянии покоя можно наблюдать дрожание головы, выражающееся в колебательных движениях вперед или в стороны. Двигательные расстройства захватывают и группы мышц, участвующих в акте речи: развивается скандированная речь, т. е. больные начинают говорить по слогам. Меняется походка, поскольку нарушается координация движений при ходьбе: больных бросает в стороны, как пьяного. Очень характерны расстройства чувствительности, выражающиеся в ощущении онемения или ползания мурашек по краю предплечья и кисти. Повышенная утомляемость и некоторая тугоподвижность ног служат первыми признаками будущих параличей, однако полный паралич ног наступает только в тяжелых, далеко зашедших случаях. К этому времени обнаруживаются и расстройства психики: ослабевает способность к самокритике, больные эйфоричны, нередки приступы непроизвольного смеха или плача. Иногда развивается апатия, появляются мысли о самоубийстве. Прогрессирование заболевания сопровождается развитием признаков слабоумия.

Рассеянный склероз отличается большой продолжительностью течения (иногда более 20 лет), для которого характерны ремиссии (периоды временного улучшения). Они особенно выражены на начальных стадиях заболевания, продолжаются иногда неделями, месяцами и даже годами (до 10 лет). Но затем старые симптомы возвращаются, а также развиваются новые, обычно более тяжелые. С каждым годом ремиссии все менее продолжительны и менее выражены. Постепенно больной становится инвалидом, прикованным к постели. При этом, конечно, резко снижается сопротивляемость организма, и смерть может наступить от совершенно иных заболеваний или осложнений, таких, как уросепсис, воспаление легких, туберкулез, пролежни.

В самом названии – рассеянный, или множественный, склероз - точно выражена суть происходящего при заболевании процесса. В различных участках головного и спинного мозга обнаруживаются розовато-серые пятна разных размеров и очертаний. Эти участки по своей консистенции заметно плотнее нормальной мозговой ткани. Множественные, рассеянные по всей мозговой ткани склерозированные очаги получили название склеротических бляшек. По величине они от микроскопических зерен до занимающих весь поперечник спинного мозга или даже до гигантских, захватывающих почти целое полушарие головного мозга. Количество бляшек варьирует от единичных до десятков или даже сотен.

Бляшка образуется в результате очагового распада миелиновой оболочки (мягкой наружной оболочки, состоящей из жировых соединений, одевающей нервное волокно) и последующего разрастания на месте образовавшегося дефекта рубцовой ткани. Отсюда и более плотная консистенция подобной склеротической бляшки. Уже давно подмечено, что место расположения бляшек и их величина точно определяют особенности клинических проявлений болезни.

Итак, рассеянный склероз как самостоятельное заболевание известен почти 180 лет. За это время его клиника была подвергнута самому тщательному и разностороннему анализу, различные ее вариации описаны в многочисленных статьях, обзорах и руководствах. Тем не менее причина заболевания до сих пор остается неизвестной.

Почти 150 лет назад известные французские невропатологи Ж. М. Шарко и П. Мари уже предполагали инфекционную природу рассеянного склероза. Эта идея получила мощный стимул в «эру великих микробиологических открытий», и за последние 80–90 лет самые различные микроорганизмы рассматривались в качестве возбудителей рассеянного склероза.

Помимо инфекционной теории, причину рассеянного склероза пытались объяснить ролью наследственных факторов, интоксикацией, травмой, авитаминозами, недостатком микроэлементов, аллергией и др.

Шли годы, надежды сменялись разочарованиями, но накопленный врачами более чем полуторавековой опыт клинико-анатомического изучения рассеянного склероза все более склонял исследователей к поиску именно инфекционного агента. В какой-то период казалось, что разгадка уже близко, инфекционный агент найден – и это вирус из семейства так называемых парамиксовирусов, к которому принадлежит и уже знакомый нам вирус кори. Затем в этой роли побывал особый парагриппозный вирус.

Поиски продолжаются, и их цель остается прежней – обнаружение персистирующего вируса, виновника заболевания. Вот несколько сообщений с «поля битвы».

Группа вирусологов из Нью-Йоркского государственного университета выделила коревой вирус из… тонкого кишечника больных рассеянным склерозом. Другая группа исследователей сообщает о выделении парамиксовируса из костного мозга больного рассеянным склерозом, но при этом ученые проявляют большую осторожность в оценке собственных результатов.

Интерес к возбудителю рассеянного склероза настолько велик, что на страницах специальных журналов не только приводятся данные экспериментов, но и зачастую высказываются абсолютно умозрительные гипотезы. Но как знать, может быть, на определенном этапе исследований они помогут сделать шаг в нужном направлении.

По мнению известного отечественного невропатолога И. А. Завалишина из Научного центра неврологии РАМН, активно разрабатывающего и внедряющего методы иммуномодулирующей терапии рассеянного склероза, в пользу вирусной этиологии заболевания свидетельствуют имевшие место вспышки этой болезни, а также то, что начало развития рассеянного склероза или обострение его течения достаточно часто связаны с перенесенной вирусной инфекцией. К этому следует добавить сравнительно недавние сообщения двух групп исследователей, руководимых П. Обермейер-Штраубом и X. Перроном, выделивших из мозга и из В-лимфоцитов больных рассеянным склерозом персистирующий вирус, принадлежащий к группе онкогенных вирусов и не обнаруживаемый ни в организме здоровых людей, ни в организме больных другими неврологическими заболеваниями.

Пожалуй, главным итогом последнего десятилетия в этом направлении можно считать все более распространяющуюся убежденность исследователей в вирусной природе рассеянного склероза.

Свой вклад в укрепление такого представления вносят эпидемиологические наблюдения. В самом начале этой истории я уже отмечал весьма своеобразное распространение заболевания по миру. Добавлю к этому: лица, эмигрировавшие из широт с высокой заболеваемостью, сохраняют высокую степень риска заболеть, но… не всегда. Как оказалось, если миграция людей из зоны с высокой частотой заболеваемости в зону с низкой частотой заболеваемости произошла до достижения ими 15-летнего возраста, то риск развития рассеянного склероза у них меньше, чем в месте прежнего их жительства. Если же переселение произошло в возрасте старше 15 лет, то люди болеют так же часто, как и проживая на старом месте.

А если переезд осуществляется в обратном направлении? Что тогда? Перемещение из зон с низкой частотой рассеянного склероза в зоны с высокой частотой детей до 15 лет приведет к повышению их риска заболеть по сравнению с переселяющимися взрослыми людьми.

Учитывая то, что рассеянный склероз особенно часто поражает людей в возрасте от 20 до 30 лет, можно предположить, что контакт с возбудителем наступает до возраста полового созревания и что латентный период заболевания продолжается от 3 до 23 лет. Пути передачи возбудителя остаются неизвестными, так же как неизвестен пока и источник заражения. Ясно одно – им едва ли является больной человек, ведь никогда не отмечалось повышенной заболеваемости среди медицинского персонала неврологических отделений больниц или людей, ухаживающих за больными.

Конечно же, наиболее важная проблема в исследовании рассеянного склероза – точное выяснение природы его возбудителя. Работы в этом направлении продолжаются, привлекая все новых исследователей. Однако при всем уважении к охотникам за вирусами было бы несправедливым не напомнить о том, что не только вирусологи и эпидемиологи, но и невропатологи продолжают вести постоянный поиск новых диагностических методов, новых патогенетических особенностей, новых лечебных средств, новых иммунологических и генетических характеристик рассеянного склероза. Два известных отечественных клинициста-невропатолога, И. А. Завалишин и?. Н. Захарова, в монографии «Рассеянный склероз и другие демиелинизирующие заболевания», подытоживая современное положение дел, высказывают уверенность в том, что в причинах и в развитии рассеянного склероза важную роль играют вирусная инфекция и наследственная предрасположенность организма.