Category Archives: Истории из жизни. Аутизм: обычная история

Дети с аутизмом отличаются от «обычных». Они не любят общаться со сверстниками и родителями, зачастую почти не говорят и ведут себя не так, как все. Автор Дэйли Бэби поговорила с родителями «аутят» и узнала их истории - местами грустные, а в чём-то - положительные и дарящие надежду.

Юлия Колоскова, сыну Арсению 5 лет (город Москва)

— У моего сынишки аутический спектр. Родился он довольно крупным: 4 230 г, хотя по сроку был недоношенным почти на месяц.

Роды прошли хорошо, на свет появился здоровый мальчуган. Отлично развивался до года, а после мы начали замечать, что он нас совсем не слышит.

Сначала грешили на то, что малыш заинтересован игрой, потом подумали, что ребёнок глухой. Я обратилась к врачам, они сообщили, что слух у нашего мальчика отличный.

Затем мы обратились к неврологу, и он нам поставил диагноз — задержка психического развития. Но на словах было сказано, что у ребёнка аутистический спектр. Нам объяснили, что малышу до трёх лет не имеют право по закону официально ставить аутизм.

Невролог начала нас наблюдать и выписывать лекарства — ноотропы. Чего мы только не пробовали: разные таблетки, методики, занятия. Ребёнок становился просто неуправляемым. Иногда он бывал тихим и спокойным, например, когда играл с понравившимся ему игрушками. Его всегда интересовали яркие фигуры, цифры, буквы. Все игрушки он ставил в ряд, очень любил собирать пирамиды, поэтому таких игрушек у нас полно.

Услышав диагноз, я сначала растерялась: даже не поняла, что это значит. Я не знала, кто такие аутисты и что ждёт меня дальше.

Как и многие, кинулась в интернет, где начиталась жутчайших вещей и расплакалась. Неужели мой сын будет таким?

Я долго не могла прийти в себя, не принимала болезнь сына. Позже, успокоившись, начала действовать: делала и делаю всё, что в моих силах. Правда, не всегда есть такая возможность, так как одна воспитываю двоих детей и работаю. К счастью, помогают мои родители.

Мой мальчик рос, и нас перевели к психиатру, так как невролог был уже бессилен. Нам попалась волшебная врач, я очень благодарна ей за всё, что она дня нас сделала. Мы подбирали психотропные лекарства, усиленно занимались, пошли в детский логопедический сад. Сначала было очень сложно, так как аутисты нелюдимы, с сыном было непросто найти общий язык. Но педагоги очень старались.

Мы прошли разные комиссии, оформили инвалидность. Это далось мне очень сложно в эмоциональном плане.

Было невероятно тяжело и больно смириться с тем, что мой ребёнок — инвалид. Я плакала, боялась, меня совершенно не интересовали выплаты по инвалидности. Я просто не верила в его диагноз.

Меня переубедила психиатр, сказав, что до 18 лет клейма на ребёнке не будет. Да и помощь какая-никакая: таблетки безумно дорогие, а с инвалидностью их выдают бесплатно.

Мы начали лечение: психотропные и ноотропы плюс занятия в детском саду, логопед, дефектолог, воспитатели. Группа в саду была комбинированной, то есть и аутисты, и малыши с ДЦП, и дети, которые плохо говорят.

После я решила отправить ребёнка на томатис-терапию — это наушники со специальной музыкой, которая индивидуально подбирается для каждого ребёнка.

Ещё одна особенность аутят — избирательность в еде. До томатис-лечения мы ели только протёртую пищу. О, как я мучилась: куда не поеду, везде со мной блендер. Мой ребёнок по сей день обожает молочные продукты: кефир, йогурт, ряженку, творожки, сырки глазированные. Всё, кроме обычного молока.

Наше утро начинается с каши, обязателен в рационе суп. Примерно в три года мы ели предпочтительно красный суп, красную кашу: было лето, поэтому подмешивала в неё ягоды. Мой ребёнок почти не ест овощи и фрукты. Недавно мы начали есть котлеты. Как-то принесли из Макдональдса наггетсы, он съел половину коробки. Тогда я решила делать сама котлетки из разных видов мяса, но был нюанс: он ел их только из коробки от наггетсов из Макдака. Макароны ест только длинные, картошку — предпочтительно фри. Такие вот пожелания, которых приходится придерживаться, иначе ребёнок просто будет сидеть голодный.

С детства я включаю сыну развивающие мультфильмы, использовала методику Домана для раннего развития. Сегодня он считает, читает, различает и называет всё, что покажешь ему: цвета, овощи, фрукты, транспорт, животные. Знает все буквы и цифры до ста.

Единственная проблема — речь. Увы, но понятна она только мне. Сын отвечает на заданные мною вопросы, причём осознано.

Я планирую отдать своего ребёнка в обычную школу, так как аутисты — очень способные детки, они знают порой больше, чем их сверстники. Главное — развивать их, помогать обучаться всему.

В коррекционную школу отдавать сына не хотелось бы: важно, чтобы ребёнок развивался, а не деградировал.

В детском саду его хвалят: он всем помогает, на занятия ходит с удовольствием. Но на улице ведёт себя ужасно: убегает и смеётся, как будто издевается и смотрит на реакцию взрослых. Также ведёт себя и со мной: до садика бежит и не слушается. Он не понимает, что такое опасность. К сожалению, аутисты зачастую не знают чувства страха. Арсений уже трижды напарывался на стёкла и острые предметы.

Сынишка убирает за собой игрушки и знает, что значит «навести порядок». С такими детьми нужно много терпения, им важно уделять время и заботиться о них. Мой сын очень ласковый: постоянно целует, обнимает и гладит. Может часами лежать со мной утром. Спит Арсений хорошо, быстро и безо всяких проблем засыпает. Что касается туалета: до трёх с половиной лет ходили в памперсе, потом приучились к горшку. Одеваться и раздеваться умеет самостоятельно.

Я к нему отношусь, как к обычному ребёнку — могу поругаться и наказать, если провинится. Правда, когда ругаю его, он подходит, закрывает мне рот и целует.

Аутята — хитрые, вредные, но очень милые и ласковые. Они редко обижаются и не таят зла ни на кого.

Мамам таких детей мне хочется посоветовать: ни в коем случае не отчаивайтесь. Поведение таких детей корректируется. Главное — вовремя заметить недуг и не запускать его. Постарайтесь обеспечить их всеми необходимыми условиями. И мой личный совет: будьте построже, не жалейте малыша-аутиста. Это не больной ребёнок, он нормальный, просто со своими особенностями. У аутистов чистая душа и особое восприятие мира, об этом важно помнить.

Ольга Агасиева, сыну Денису 9 лет (город Москва)

— До двух лет Денис развивался абсолютно нормально. Как все. Потом пошёл в детский сад, и тогда-то всё началось. Мы стали замечать неладное, когда сыну было 2 года и 4 месяца. В то время мы обратили внимание на то, что наш мальчик — одиночка. Он играл один, любил, чтобы его никто не трогал. Тогда-то и началась наша борьба длиною в жизнь.

С двух с половиной лет с нами занимался логопед-дефектолог. Сначала врачи в поликлинике говорили: «Подождите, это же мальчик, позже заговорит», диагноза «аутизм» у нас никто из них не видел. Лишь позднее наш дефектолог сообщила: «У вас присутствуют аутичные черты».

Откровенно говоря, мы тогда и не знали, что это такое. Стали читать разную литературу, смотреть передачи про аутизм. Шока не было. Были слёзы. Как так? Почему? За что?

Но потом мы приняли эту информацию и стали искать методы лечения — пробовали многое. Сейчас ходим в специальную школу, которых, к слову, очень мало в Москве. А как с ними обстоят дела в регионах — остаётся только догадываться.

С 5 лет мы ходили в садик, тоже специальный, коррекционный. У нас были чудесные воспитатели, которые открыли нашему сыну окно в новый мир и многому его научили.

Безусловно, проблемы в поведении есть и сейчас. В силу упёртого характера Дениса ему нужно, чтобы всё было, как хочет он. Бывают истерики. Но и из этого положения можно выйти.

Мы обучаемся в отличной школе (ГКОУ 2124 Центр Развития и Коррекции СП 30). Нам повезло с классным руководителем: она нашла подход ко всем детям в классе, за каждого переживает как за своего.

Мой сын почти не разговаривает. Нужно признать, что с такими детками сложно объясняться. Денис — довольно-таки самостоятельный парень. Если что-то хочет, возьмёт это сам или за руку приведёт меня к месту, где это лежит и покажет, что ему нужно.

Сложности возникают, когда Дениса что-то беспокоит, например, что-то болит. Он не может показать, не понимает, что мы от него хотим. И тогда нервничаем и мы, и он. Увы, из этого положения никаких выходов нет.

С Денисом каждый день — это определённая работа. Понять, объяснить, рассказать, показать. Безусловно, мы радуемся чему-то новому, когда раз — и Денис самостоятельно вымыл ноги, раз — и научился чистить зубы. Таких примеров уйма.

То, что для нас обыденно и просто — дуть, целовать, мыть, чистить — для них очень сложно.

Хотелось бы, чтобы люди на улицах города с пониманием относились к аутятам, а не грешили на невоспитанность. К сожалению, аутизм — это болезнь, и с этим нужно считаться. Так бывает, и, увы, это может случиться с каждым. Мы, родители, хотим понимания. Не сочувствия и сожаления, а именно понимания и уважения к нам и нашим детям.

А родителям детей-аутят я хочу посоветовать одно — не плачьте, не жалейте себя и своего ребёнка, не думайте о том, что скажут окружающие. Возьмите себя в руки и помните: ваш ребёнок — это ваша гордость и опора, каким бы он ни был. И в ваших силах улучшить его состояние и сделать счастливым.

Маргарита Воронова, сыну Кириллу 2 года и 9 месяцев (город Курск)

— Мой малыш родился здоровым и крепким мальчиком. До года развивался как все детки: в 6 месяцев начал сидеть, в 11 — пошёл, махал ручкой на прощание, в год сказал первое слово — «мама».

Когда ему был 1 год и 2 месяца, мы поехали с ним на море в Крым. Там жили в гостинице, в которой на тот момент остановилось несколько семей с детьми примерно такого же возраста. Там я и стала замечать, что мой ребёнок очень истеричный, плаксивый, абсолютно непослушный. Он очень отличался от других. Всё время куда-то бежал, при этом не замечая препятствия, людей. Мог столкнутся с кем и чем угодно, как будто он просто их не видит.

Он перестал улыбаться, всё время был грустный. Но, самое главное, когда я смотрела на других детей, ловила себя на мысли, что они отличаются от моего малыша, но я не сразу поняла, чем.

Потом осознала, что все дети смотрят в глаза, обращают внимание на новых взрослых и рассматривают их, а мой ребёнок избегает взгляда в глаза даже мне.

Тогда же появилось ощущение, что он словно глухой: сын перестал отзываться на своё имя.

Сначала я решила, что ничего страшного не происходит: мы же посещали неврологов и никто ничего плохого не говорил. Но, приехав домой, полезла в интернет с вопросом: почему ребёнок не отзывается на имя? Тогда-то я впервые наткнулась на тему про аутизм и пришла в ужас. До этого я ничего об этом не знала.

Мы с мужем быстрее побежали к неврологу. Ребёнку был 1 год и 4 месяца. На приёме врач подтвердил опасения по поводу аутизма и посоветовал обратится к психологу. С этого момента начался просто ад.

Муж и близкие родственники не восприняли всё это всерьёз. Они считали, что я «наговариваю на ребёнка»: он ещё маленький, он мальчик, а пацаны развиваются медленнее и так далее.

Я стала впадать в депрессию от ужасных перспектив жизни, которые сама себе рисовала. Мужа раздражало, что я в плохом настроении, мне всё время ничего не хочется, нет сил ни на что. Супруг был уверен, что всё нормально, просто я слишком сильно беспокоюсь на пустом месте. Тем временем, я стала таскать ребёнка по всевозможным больницам, искать специалистов, которые подсказали бы, как с ним заниматься и как развивать.

Аутисты — далеко не обычные дети. Очень неприятно иногда слушать от мам нормотипичных детей комментарии вроде «надо было больше заниматься с ребёнком, развивать его». Дело в том, что, например, мой малыш просто не подпускал к себе. Даёшь ему игрушку, она ему интересна, он пытается начать играть, но не понимает, что делать. Например, держит молоток неправильно и не понимает, что им надо забивать шарики. Когда начинаешь ему показывать, объяснять, как нужно делать, он просто злится, истерит и уходит. Не хочет больше ни брать игрушку, ни взаимодействовать со мной.

Я стала повторять за ним: так советовали в одной из книг, которую я читала. Если он что-то рассматривает, я подхожу и смотрю тоже, трогаю металлические предметы, надеваю пелёнку на голову, кружусь вместе с ним. И сын действительно оттаял. Он стал улыбаться!

Мы купили ему игрушечную черепашку, которая светилась разными цветами. Он подносил её близко-близко к глазам и смотрел. Помню, я подошла и стала так делать точно также. Он отвёл взгляд, чётко посмотрел мне прямо в глаза и заулыбался. Казалось, что он смеётся надо мной и думает: «Ну, ты там увидела что-нибудь?»

Со временем всё меняется, в чём-то он становится лучше, а в чём-то — всё больше и больше проявляются аутичные черты. Но мы держимся: сыну нужна моя поддержка, а мне нужен он — мой необычный, но такой любимый малыш.

Марина Русс, мама 17-летнего Саввы (город Тверь)

Мой младший сын Савва болен аутизмом. Саввёнок родился 27 декабря, поэтому я называю его своим новогодним подарком. Был замечательным малышом: гукал, ползал, тянулся к игрушкам, начал ходить в 9 месяцев. Он рос среднестатистическим ребёнком, но однажды зимой все мои дети заболели - обычная простуда. Савве тогда было 3 года.

Как это нередко бывает в многодетной семье: старший принёс простуду со школы и заразил всех. Все переболели обычно, легко, но у Саввёнка после выздоровления вдруг снова подскочила температура. Я позвонила фельдшеру, она сказала, что, скорее всего, просто не долечили ребёнка и назначила лекарства. Савва не чихал, не кашлял, только держалась высокая температура. Однажды утром он разбудил меня тем, что весело бегал и смеялся. Температура спала, но пришла другая беда: мой сын окосел. Его голубые глазки сошлись на переносице.

В шоке мы помчались в больницу, где нам сказали что, вероятно, от температуры произошёл спазм. Мы стали лечить глаза. Но я начала замечать, что ребёнок изменился: он больше не играл с братьями, стал меньше общаться, его перестало интересовать всё новое. Нам начали ставить задержку речевого развития, а потом и психического.

Диагноз «аутизм» нам поставили в Москве в детской психиатрической больнице, где Савва пролежал на обследовании 4 месяца. Выписавшись из этой больницы, оформили сыну инвалидность.

Савва мог открыть калитку и просто пойти по дороге, куда глаза глядят. Дважды мы искали его. Это самые жуткие моменты: как найти маленького мальчика, который не говорит?

Компьютер стал его лучшим другом. Он легко осваивал обучающие игры. Савва научился читать в 7 лет, но писал плохо. Зато очень быстро и без ошибок печатал на компьютере. В школу мы пошли в 9. Это была коррекционная школа VII вида. Он сидел за партой, а я рядом. Но мы смогли так проучиться только год, потом нас вывели на индивидуальное обучение. Савва не играет с детьми, не общается с ними, но при этом они нужны ему рядом: одиночество сын не любит.

Сейчас Савве 17. Он разговаривает мало и неправильно строит фразы. У него великолепная память. Но он делает только то, что ему интересно, говорит лишь о том, что вызывает его любопытство. Может пересказать сам себе фильм. На память может напечатать на компьютере телепрограмму за неделю.

Саввёнок помогает мне по дому: моет посуду, чистит картошку, пылесосит и убирает снег. Может сам себе разогреть еду в микроволновке. Мы уже второй год посещаем реабилитационный центр для детей и подростков-инвалидов. Там с детьми проводят занятия и адаптируют их к жизни. Савве там очень нравится.

• Учёные доказали, что билингвальные дети легче справляются с проявлениями аутизма
• «РАС нужно лечить, но вылечить нельзя». Интервью с психиатром Елисеем Осиным
• Куда идти, когда нужна помощь? Российские организации, помогающие детям с РАС

сайт публикует истории мам о своих детях, которые каждый день прорываются сквозь глухую стену аутизма. По статистике, сегодня он встречается у каждого 65-го ребенка в мире.

Каково быть мамой, которая ежедневно сталкивается со сложностями аутизма. Как помочь своему ребенку освоить простые, но важные навыки, находить друзей, не бояться общества, развиваться и стремиться к большему. Таким родителям и их детям очень помогает проект «Каждый ребенок достоин школы» , внедряемый корпоративным фондом «Болашак». За время его реализации поступило более 700 обращений по дискриминации детей с аутизмом в получении качественного образования.

Фонд помог открыть кабинеты поддержки инклюзии в десяти школах Астаны и Алматы. Это позволило вывести из обучения «на дому» и включить в общеобразовательную среду более 120 детей с ДЦП, аутизмом и другими особыми потребностями.

Наши герои Алдияр и Наиль учатся в астанинской школе-гимназии №83, которая стала лучшим примером инклюзивной школы.

«Сын снова сказал первое слово «мама» в 9 лет»

Алия – мама Алдияра

В четыре года у нашего сына Алдияра диагностировали аутизм. При этом аутизм атипичный, потому что уход в себя случился в 3,5 года. Это произошло очень быстро. Ребенок из обычного, нормотипичного превратился в «дикую обезьянку». Речь потеряна, навыки самообслуживания на нуле, поведение неконтролируемое…

Мир нашей семьи просто рухнул. Алдияр – первый и любимый ребенок. Сначала мы не знали, что делать и как с этим жить. Сын полностью деградировал. После этапа отрицания, что этого с нами не может быть, начались поиски волшебной таблетки и всемогущего лекаря. Пробовали разные терапии, но существенных результатов так и не наблюдалось. После двух лет безрезультатных действий и мучений мы встретили психологов, которые нам пояснили: проблему нужно решать при активном участии всей семьи. Мы очень благодарны этим специалистам, потому что поверили, что главное – отношения в семье и вера в победу.

Вся семья изменилась с учетом потребностей нашего ребенка. Выражение «Папа, мама, я – спортивная семья» – стало нашим девизом.

Вместе мы учились делать все заново. Начали со спорта, с элементарных упражнений, которые нашему сыну, да и нам, его родителям, давались очень нелегко. Вся семья изменилась с учетом потребностей нашего ребенка.
Благодаря Алдияру мы многому научились. Выражение «Папа, мама, я – спортивная семья» – стало нашим девизом. Потому что физическая нагрузка и игры в кругу команды помогли Алдияру снизить гиперактивность, убрать телесную зажатость, решить поведенческий вопрос, видеть и воспринимать окружающих, избавиться от агрессии, наладить визуальный контакт, забыть все двигательные стереотипии.

Это был очень долгий и сложный путь с криком отчаяния и слезами радости. Самое страшное было то, что по прогнозам врачей вернуть речь практически было невозможно. Но Алдияр сказал снова первое слово «мама» в 9,5 лет!

Медленно, но верно мой сын движется по пути решения проблемы избавления от аутизма. И вся наша семья идет рядом с ним. Занятия с педагогами, тренерами и специалистами продолжаются ежедневно. Алдияр добился значительных результатов в сфере социализации и взаимодействия с людьми. Сейчас он учится в школе в рамках проекта «Каждый ребенок достоин школы» и с каждым днем раскрывается все больше. Ведь ему так нужно общение со сверстниками и их правильный пример!

Мой сын очень любит путешествовать и ходить в походы. У Алдияра хорошие бытовые навыки. Кроме того, он увлекается спортом, отлично катается на коньках, роликах, горных лыжах, умеет плавать, ездить верхом, учится играть в командные игры. Наш ребенок – большой трудяга. Все, что дается нормативному ребенку легко, аутичным детям крайне сложно. Такие дети, их наставники и родители – настоящие герои, они каждую минуту, каждую секунду ведут борьбу за полноценную жизнь!

«Школа и общение в коллективе дают свои плоды»

Арина – мама Наиля

Наиль до лет трёх был обычным малышом, как мне казалось. Единственное, что смущало – отсутствие речи. Дело в том, что у нас семья медиков и то, что в нашей семье растёт особенный ребёнок, мы осознали практически сразу.

Наиль поздно заговорил, в четыре года. При этом он вёл себя не как все детки. Он был неуправляемым, совершенно непослушным. Наш папа до последнего не хотел верить, что с сыном что-то серьёзное. Но в итоге, когда диагноз был поставлен, всё было воспринято нами как данность. Это наш ребёнок, и мы его любим таким, какой он есть, со всеми плюсами и минусами.

В школе Наиль научился складывать, отнимать, умножать и делить более сложные цифры, при этом учась всего лишь в первом классе.

Заговорил он отдельными фразами, не обращёнными ни к кому конкретно, а диалог и вовсе не вёл. Но несмотря на это, сыну с легкостью давался счет и чтение. Уже в четыре года он знал все буквы, к пяти годам неплохо читал, а в 6 лет читал как взрослый, свободно и бегло. В пять лет он уже складывал и отнимал в уме двузначные числа. Умножение и деление я ему не объясняла, просто дома была парта, на которой таблица умножения была расписана методом сложения. Ему это понравилось, и как результат – он сам быстро освоил ее. Но уже находясь в школе, Наиль научился складывать, отнимать, умножать и делить более сложные цифры, при этом учась всего лишь в первом классе.

На первую комиссию перед школой он выучил с бабушкой стих М. Лермонтова и пересказал предысторию появления этого стихотворения. И всё это в 6 лет.

Писать он не любил и делал это неаккуратно и коряво. Но уже ко второму классу, путём долгих стараний он достиг хороших результатов. Стихи Наилю всегда давались легко. Он много читает и дома, и в школе. Его память хорошо натренирована. На первую комиссию перед школой он выучил с бабушкой стих М. Лермонтова «Погиб поэт невольник чести…» и даже пересказал предысторию появления этого стихотворения. И всё это в 6 лет.

С музыкой у сына особые отношения. Часто она его раздражала, но вот в машине он всегда сам просил включить. И я была удивлена, когда он потянулся к игре на инструментах. Самое главное, ему это нравится, он получает удовольствие, играя на домбре и фортепиано. В школе в спортзале он боится свистка и звука звонка на урок, поэтому он не посещает уроки физкультуры. Хотя очень любит физические нагрузки.

Конечно, у нас были и есть различные сложности, без этого никак. Наиль всегда был активным ребёнком, в возрасте 3-4 лет он был просто неуправляем, постоянно убегал. Причём не важно куда и абсолютно без причины. Ничего его не останавливало. Он просто бежал по улице, невзирая на проезжающий транспорт, наличие или отсутствие светофоров. Сейчас в возрасте 8 лет он может и побегать, и перебежать через улицу сам на светофоре, но уже появился некий страх, который не позволяет ему убегать как раньше.

Ещё одна черта сына, с которой нам серьёзно пришлось столкнуться, особенно с началом обучения в школе – это его неусидчивость и эмоциональная лабильность. Наиль на уроке мог взорваться в два счёта, не сидеть на месте, повысить голос, встать, ходить и т.д. Первый год школы было особенно тяжелым. Всякое бывало. И после первых летних каникул, когда он снова отвык от школы, было ощущение, что всё проходим снова и снова.

Адаптация в коллективе особых проблем не вызывала, конечно, были стычки, он немного обижал первое время пару девочек, которые были особо тихими и спокойными. Но позже Наиль узнал весь класс, и все сгладилось. Тем не менее на праздниках случались проблемы: там, где шумно – он раздражался на громкие звуки, а на конкурсах – всегда хотел выиграть.

В классе у сына формируется некий эмоциональный контакт и привязанность с другими детьми. Вы не представляете, как это важно для его развития!

Некоторые дети, пришедшие в класс с этого года, поначалу настороженно относились к Наилю. Ну, это и понятно – ему многое позволяется, чего другим нельзя. Теперь же все привыкли к нему. Одноклассники оберегают и всегда переживают за Наиля. И для меня такое отношение вселяет надежду, что мой сын интегрируется в общество. В классе у него есть друзья – Азат и Нурадель. Они вместе играют на переменах, и сын их часто вспоминает дома. То есть у него формируется некий эмоциональный контакт и привязанность с другими детьми. Вы не представляете, как это важно для его развития!

Нам помогали все: наш педагог, директор, завуч и все коррекционные специалисты. Если бы не их слаженная работа, было бы очень тяжело добиться тех результатов, которые мы имеем сейчас! Много шишек было набито за эти два года, а сколько ещё их придётся набить. Но я уверена в том, мы справимся!

Конечно, школа и общение в коллективе даёт свои плоды. Наиль стал общительным, он старается правильно вести диалог, учится дружить и постигать всё новое! Эти простые вещи кажутся довольно естественными для других детей, но для таких как мой сын – это кропотливое нахождение осознанности и своего места в этом мире.

#КаждыйРебенокДостоинШколы
#ӘрБалаМектепкеЛайықты #EveryChildWantsToBeIncluded #Bolashakcharity #Аутизм #WCB2018

Читайте о том, как обучать и воспитывать детей в Казахстане на наших страницах

Наши истории и истории наших детей у коорых есть аутизм. Возможна Ваша исторния будет кому-то полезна, или мы сможем дать Вам важный совет! Истории наших аутят Форум родителей детей с аутизмом

Форум ребёнок-инвалид »
Форум родителей детей с аутизмом »
Истории наших аутят »
История выздоровления

История выздоровления

Друзья, всем привет!

Хочу рассказать свою историю. Точнее историю болезни своего ребёнка. Мальчик родился в 2008г. С первого месяца стоял на учёте невролога. К году стало понятно, что проблема серьёзная. Уже тогда один из многочисленных невропатологов (бесплатный) взглянув на него полсекунды вскользь обронил – аутизм. Мы с женой тогда ещё посмеялись, но через 2 года (3 года от рождения) диагноз официально подтвердился. Это я к тому, что бесплатные врачи отнюдь не бесполезны, пусть у них отсутствует мотивация, но с их потоком больных перед глазами опыта у них не отнять и нарабатывается он у них очень быстро. Симптомы описывать не буду, всем хорошо известны. Остановлюсь только на некоторых. Во-первых, он не спал днём с самого рождения ни разу до 5-ти лет (пока не пошёл в садик), а до 3-ёх лет и ночью спал не больше 4-ёх часов. До этого же возраста не говорил даже – мама. Всё остальное время он просто орал и бился головой об стену. В результате чего соседи натравили на нас службу опеки. Среди многочисленных специалистов, к которым мы обращались, был Михайлов Андрей Георгиевич, невролог клиники «Семейный доктор» на Новослободской (http://www.familydoctor.ru/clinic/command/neurology/detailedemployer#employer74). С ним мы прошли от гомеопатии до Фенибута. Как слону дробина. Помог нам только Нейролептин. Ходил, конечно, он как зомби, развития ноль, но, по крайней мере, перестал биться головой об стену и появилось подобие сна. Не хочется это писать, но это будет не справедливо ко всем. Большую позитивную роль в выздоровлении сыграла «бабка». Мы к ней ездили в Белгород на 10 дней. Результат оказался мгновенным, но хватило не больше, чем на полгода. По крайней мере, эти полгода ребёнок прожил без химии, начал развиваться – заговорил. Что тогда, что сейчас лично я категорически был и остаюсь против всех этих походов к «бабкам». Тогда настояла жена. Уверен, всё это не бесплатно, в первую очередь для самой «бабки». После ухудшения, повторно к ней решили не обращаться, а стали водить его в Церковь на причастия. Результат оказался не таким сильным (видимо по вере), но его хватило, что бы не возвращаться к химии. Ещё очень помогли море, песок, камни (в нашем случае Азовские), плюс регулярные вылазки с ночёвками на Оку. Очень заметны были позитивные подвижки в состоянии после близкого общения с морскими животными (океанариум, дильфинариум). В 3-и года пошли на комиссию в ЗПР-овский сад, те взглянув на него полсекунды, сразу единогласно согласились – наш клиент, но приводите в 4 года. Когда привели через год, те же люди не могли поверить своему же годичному заключению, вцепились в жену с расспросами о «методике». В 5 лет он пошёл в обычный сад. Поначалу на полдня, без сна и еды. Где-то через полгода начал спать. Через год начал есть. Сейчас читает, отнимает-прибавляет, пишет, 1-ого сентября идёт в обычную школу. Как-то так.
Терпения Вам и здоровья Вашим детям!

Уверен, что именно так с Вами всё и произойдёт (про прошедшее время)!)

Я почти каждый день с работы приносил пачки распечатанных методматериалов, сейчас мы их используем в кач-ве черновиков и они до сих пор не кончились и хватит их ещё на годы)

Терпения Вам и здоровья Вашему ребёнку!

PS На одном ресурсе меня настойчиво допытывали — «Методика?!»
Не нашёл ничего умнее написать — «Нейролептин + ЛЮБОВЬ(!)»)
Сейчас бы с высоты лет добавил — МОЛИТВУ!)

Аутизм: история выздоровления

До полутора лет, когда у моего сына Антона появились первые признаки ухудшения, он был удивительно здоровым и развитым ребёнком. Он охотно шел на контакт, уверенно бегал, говорил свои первые «мама» и «папа». В очередной плановый визит в поликлинику Антон, как всегда, спокойно доехал с нами на машине, а внутри стал бегать по коридору, заглядывать в шкафы. Такие приступы активности случались с ним и раньше, остановить Антона в это время практически невозможно - он только сильнее возбуждается. Но это ж ребёнок, он и должен быть активным, пусть бегает.

На такое поведение Антона обратила внимание наш педиатр. Несмотря на наши протесты, она выдала нам направление к детскому психологу. Нам это показалось очень странным - ну какие психологические проблемы могут быть у ребёнка в полтора года? - но мы решили всё же посетить специалиста. За неделю, прошедшую до визита к психологу, мы стали пристальнее присматриваться к сыну и заметили некоторые странности в его поведении. Антон любил бегать вдоль заборов, наблюдая за мельканием столбов, подолгу смотрел на лампы, выбирал игрушки одного вида и расставлял их рядами.

Визит к психологу подтвердил наши опасения - на приёме она так и не смогла вовлечь его в игру. После консультации детского психиатра нашему ребёнку был выставлен диагноз «Аутизм» рекомендовано посещение специализированных групп развития и оформление инвалидности. После окончания приёма доктор посоветовала нам поискать в интернете рассказы других родителей аутичных детей и специализированные форумы.

Поиск информации

Именно эта невзначай оброненная рекомендация и стала ключом к спасению нашего ребёнка. За время, потребовавшееся для установки окончательного диагноза и оформления инвалидности, Антон как будто вернулся в развитии месяцев на 8 назад. Он перестал бегать, походка его стала неуклюжей, а координация движений нарушилась. Исчезли даже отдельные слова, которые он произносил ранее. Сын стал избегать общения с другими детьми и даже с нами. Часто он просто молча и неподвижно сидел, разглядывая игрушку, запрокидывал голову или часами смотрел на лампу.

В то же время я проводил все свободные часы за компьютером, разыскивая информацию об аутизме. Так я узнал об Американском институте исследования аутизма, нашел множество официальных и альтернативных теорий его происхождения и лечения.

Самым перспективным, судя по отзывам родителей, было применение специальной диеты в сочетании с витаминными и минеральными добавками. Теория, согласно которой выстраивалась схема их приёма, предоставляла ясную картину появления и развития аутизма у ребёнка, а также его последующего лечения. А так как официальная медицина утверждала, что аутизм категорически неизлечим - мы решили пробовать все возможности, дающие хоть малейшую надежду.

Жена была категорически против диеты, поэтому в первое время мы ограничились витаминами и минералами. Были закуплены мультивитамины и рыбий жир. Следующей проблемой оказалось накормить ребёнка этими добавками. Рыбий жир он пил, а вот от жевательных мультивитаминов категорически отказался. Пришлось хитрить - измельчать их и добавлять в еду. Кроме того, оказалось что для аутичных детей необходима большая доза рыбьего жира, чем для здоровых. Нас несколько насторожило это ввиду опасности передозировки, но так как других возможностей лечения у нас не было - мы продолжили давать сыну рыбий жир в увеличенной дозе.

Первое улучшение

К этому моменту прошло уже почти полгода от судьбоносного посещения педиатра. Антон проявлял все признаки аутичных детей - не реагировал на обращённую к нему речь, игрушки, книги. Он часами сидел в углу, запрокинув голову и рассматривая поднесённый к лицу предмет. Нас очень пугало это отрешенное состояние ребёнка, который ещё недавно был общительным и активным.

Вскоре подошло время начала занятий с педагогами в специализированном центре. На осмотре психиатра перед началом посещения этих занятий, к нашему удивлению, доктор заметила небольшой прогресс в состоянии Антона - он обратил явное внимание на ярко-красную игрушку и его удалось вовлечь в игру с передвижением кубиков. Это был первый признак того, что биологическая терапия может помочь нашему сыну. Тогда же жена согласилась перевести сына на безглютеиновую, безказеиновую диету и полностью исключить сою и все продукты, содержащие её, из рациона.

Соблюдение диеты оказалось очень нелёгким вызовом, учитывая то, что Антон оказывался есть практически все продукты. Постепенно и с большим трудом нам удалось найти заменители для всех запрещённых продуктов и питание сына наладилось. Однако после начала посещения занятий в центре для детей с особенностями развития возникла другая проблема - неприятие персоналом никаких методик лечения, кроме официальной. Из-за диеты Антона у нас возник ряд конфликтов с руководством центра, отстоять свою точку зрения в которых удалось исключительно благодаря нашей моральной стойкости и поддержке других родителей аутят.

Далее последовало несколько циклов исследования волос Антона на содержание микроэлементов и коррекция их с применением различных препаратов. Педагоги отмечали несомненный прогресс в состоянии ребёнка. Начала восстанавливаться двигательная активность, сын охотнее шел на контакт с другими детьми. В то же время огромной проблемой оставалось то, что мы до сих пор были вынуждены пользоваться подгузниками, хотя ребёнку уже исполнилось три года. Речь также совершенно не восстанавливалась.

Несмотря на всё это, прогресс Антона по сравнению с другими аутичными детьми был столь значительным, что было принято решение о посещении обычного детского сада. Это решение далось нам нелегко, так как затраты на развивающие занятия, без которых прогресс невозможен, полностью ложились на наши плечи. Очередное занятие вместе с ребёнком в специализированном центре помогло нам решиться окончательно - он уже настолько опережал остальных аутят, что дальнейшее нахождение в таком окружении тянуло его назад.

Дальнейший прогресс

В детском саду после пары недель посещения по несколько часов Антон окончательно освоился и с радостью шел туда утром. Через несколько месяцев посещения появилась проблема с насмешками детей. Они поняли, что Антон до сих пор пользуется подгузниками и практически не говорит, и перестали играть с ним. Эту ситуацию удалось смягчить с помощью персонала, которые объясняли детям, что все люди разные и нужно принимать их такими, как есть. Постепенно дети его возраста стали играть с Антоном, а несколько месяцев спустя у него появился первый детсадовский друг.

Дальнейшее лечение по-прежнему содержало высокие дозы витаминов и рыбьего жира, кроме того мы применяли гомеопатию, неоднократно проводили анализы на содержание микроэлементов в крови и волосах Антона, постепенно корректируя их уровни. Также несомненный эффект дало применение пробиотиков и курсы лечения кандиды. Занятия с педагогами и посещение логопедических групп помогли восстановить социальный контакт и наладить речь. Проблема с подгузниками также разрешилась по мере общего улучшения состояния.

К пяти годам наш сын практически не отличается от остальных детей - играет, смеётся, радуется общению и готовится к поступлению в обычную школу. Его состояние настолько улучшилось, что стало возможным отменить диету, оставив для обязательного приёма только рыбий жир и витаминные комплексы.

«Дети Ловааса» и Случаи «Выздоровления» от Аутизма

Джонатан Митчелл совершенно верно заметил, что дети с аутизмом, которые в книжках, конкретно те, кого родители «вылечили» от аутизма, это своего рода Питеры Пэны. Эти дети никогда не становятся взрослыми, поскольку истории об их «полном выздоровлении» заканчиваются в детском возрасте. Классический пример подобного – это книга Кэтрин Морис «Услышать голос твой. История триумфа одной семьи над аутизмом» (“Let Me Hear Your Voice: A Family’s Triumph over Autism”), в которой описана «победа над аутизмом» для двух детей в ее семье. Книга эта появилась в 1993 году. Прошло 20 лет, однако то, как сложилась дальнейшая судьба детей Морис после терапевтического «триумфа» так и остается за кадром.

Кэтрин Морис, как известно, горячий приверженец и пропагандист ABA терапии. Она была организатором и редактором хорошо-известного ABA сборника «Поведенческие терапии для детей с аутизмом» («Behavioral Intervention for Young Children With Autism»), появившегося в 1996 году. Кэтрин Морис — не настоящее имя, а писательский псевдоним. Притом, что легко объяснимы причины этой анонимности (нежелание подвергать себя и свою семью возможной критике), это не делает книжную историю о «триумфе» вполне убедительной. История о полном «выздоровлении» от аутизма обоих детей также мало отвечает существующим представлениям об успешности ABA терапии в научной литературе, по самым оптимистическим оценкам.

Большинство автобиографий людей с аутизмом принадлежит женщинам. К ним относятся бестселлеры Темпл Грандин (Temple Grandin), Доун Принс-Хьюс (Dawn Prince-Hughes), Донны Вильямс (Donna Williams), Гуниллы Герланд (Gunilla Gerland) и некоторых других. В жанре «автобиографии аутизма» однозначно доминируют женщины с синдромом Аспергера, диагнозом, который они получили уже во взрослом состоянии. В детстве у них не было серьезных проблем с развитием языка, и вариант детской психиатрической госпитализации (mental institution) им не грозил. Среди них Темпл Грандин является чуть ли не единственным известным исключением: диагноз «аутизм» поставлен в 3 года, серьезные проблемы с речью, родителям предлагали сдать «обреченного» ребенка в психиатрический стационар. Темпл Грандин, согласно ее мнению, удалось во многом преодолеть аутизм, однако она воспитывалась еще до появления современной ABA терапии, и, соответственно, не может служить подкрепляющим примером триумфа современного прикладного бихевиоризма (aka ABA).

В одной относительно недавней научной обзорной публикации под названием «Могут ли дети с аутизмом «выздороветь»? – И если да, то как?» авторы утверждают, что некий процент детей с аутизмом (с широким разбросом оценки от 3 до 25%) «теряют» первоначально поставленный диагноз (Helt et al, 2008). Потерю диагноза авторы связывают с прохождением интенсивной ABA терапии, при всем этом реальные (некнижные) примеры, подтверждающие это мнение, по-прежнему остаются за кадром.

Самая ранняя и по сей день наиболее успешная поведенческая терапия аутизма, зафиксированная в научной литературе, проводилась Ловаасом в Лос-Анджелесе (UCLA). Логично думать, что первыми примерами взрослых людей, избавившимися от аутизма благодаря ABA, должны быть те дети, которые проходили терапию у Ловааса в 70-е и 80-е годы. Согласно информации в книге Cipani (Cipani, 2008), к 1987 году через терапию Ловааса прошло порядка 60 детей. Среди них были и те 19, которые, согласно Ловаасу, стали «неотличимы от обычных детей» (Lovaas, 1987). Наглядно представить уровень функционирования некоторых «детей Ловааса» до или во время терапии, можно, например, посмотрев несколько видео на YouТube, которые изначально прилагались к «Книге Я» 1981 года (“ME Book”).

Мне уже давно хотелось найти хотя бы один живой пример человека, удовлетворяющего следующим условиям:
— диагноз аутизм (не Аспергер) поставлен в раннем детстве (наиболее интересна регрессивная форма аутизма с полной потерей языка и других навыков)
— мужского пола
— прошел терапию у Ловааса в UCLA
— на данный момент является взрослым дееспособным человеком, готовом рассказать о своем прошлом и настоящем
Оказывается, что такой живой пример на самом деле существует, но он, как ни странно, не является широко известным. Джо Мос (Joe Mohs), родом из Миннесоты, в видео на YouTube детально рассказывает историю своего аутизма. Хотя в этом видео он, по всей видимости, читает предварительно написанный текст, есть и другое видео, где Джо Мос выступает с живым докладом на конференции и отвечает на вопросы аудитории. Его поведение, манера говорить действительно ничем странным не отличаются. Степень изначальной тяжести аутизма Джо Моса остается под вопросом. Вероятнее всего, аутизм у него был в относительно легкой форме. На это, в частности, указывает тот факт, что в отличие от видео на YouТube, в письменном варианте слегка видоизмененной и сокращенной автобиографии диагноз «аутизм» заменен на «первазивное расстройство развития, предтеча аутизма». Тем не менее, история Джо Моса, вероятно, может служить живым примером «триумфа современной ABA-терапии».

Ниже приводится перевод автобиографического рассказа Джо Моса.

Джо Мос

История выздоровления от аутизма, невзирая ни на что

Здравствуйте, меня зовут Джо Мос. Я – живое свидетельство того, что аутизм излечим. В 1986 году, когда мне было 22 месяца от роду, мне поставили диагноз «аутизм». Мои родители были совершенно убиты этой новостью. В то время аутизм считался неизлечимой пожизненной инвалидностью, которая практически всегда требовала помещения в психиатрическую клинику (institution). К счастью, невзирая на этот прогноз, отец и мать искали способ улучшить мою дальнейшую судьбу. Они путешествовали по всей Америке в поисках терапии, которая бы позволила вытянуть меня из моей патологической изоляции. У меня не было речи, никаких игровых навыков, никаких интересов к коммуникации с другими детьми, за исключением моей старшей сестры, но и с ней общение было минимальным. Моей любимой игрушкой был деревянный молоток, которым я размахивал взад-вперед на протяжении долгого времени. Есть детские видеозаписи, на которых видно, что я ходил на цыпочках и не обращал никакого внимания на других людей, даже если я оказывался с ними рядом. Мне не нравится видеть себя на этих старых видео, когда я был маленьким. У меня возникает болезненное чувство от того, насколько я был потерян и от того, в какой плохом состоянии я находился.

Вторым врачебным мнением в серии диагнозов было получено от детского психиатра. Он подтверждил, что у меня аутизм и сурово сказал моим родителям: «Постарайтесь не слишком привязываться к своему сыну. Вероятнее всего, вам придется отдать его в психиатрическую клинику до того, как он станет подростком.» Это навело ужас на моих родителей, но они только удвоили свои попытки найти способ помочь мне. Мы жили в маленьком провинциальном городе в Миннесоте, и количество доступных терапий было крайне ограниченным. Наиболее общепринятой была программа для аутизма, которая находилась в окрестностях Миннеаполиса, примерно в 100 милях от нас. В ней использовалась терапия под названием «сенсорная интеграция». В то время, как я был вовлечен в эту программу, преподаватель в нашем местном агентстве использовал те же самые методы, что и в Миннеаполисе. Наш школьный районный центр по специальному образованию был для нас потрясающим ресурсом информации об аутизме. Мы поехали в Сан-Диего, чтобы встретиться с доктором Бернардом Римландом, человеком, который однозначно опроверг теорию Беттельхейма, что нелюбящие матери являются основной причиной аутизма. Доктор Римланд посоветовал, чтобы мы поехали в Вашингтон, чтобы проконсультироваться у одного врача по поводу специальной диеты, которая может повлиять на развитие ребенка с аутизмом. Врач определил для меня специальную диету, которая ограничивала прием протеинов. Мы также провели две недели в университете Северной Каролины, проходя терапию по программе TEACCH у доктора Эрика Шоплера, международного специалиста по аутизму.

Невзирая на то, что все эти усилия никак не улучшали мое состояние, мои родители не сдавались. В 1987 году, когда мне было 3 года, они нашли то, что искали, практически случайно. Мой отец случайно записал на пленку короткий репортаж на CBS Evening News с Даном Разером о новой терапии, разработанной Иваром Ловаасом в UCLA. Надежды отца возросли, когда он узнал про 45% детей, которые избавились от аутизма и начали нормальную жизнь. Он быстро организовал все необходимое для моего диагностирования и тестовой терапии в Лос-Анжеле с группой доктора Ловааса. В течении 10 минут от начала теста, я начал делать вещи, которые я никогда не делал раньше. С умеренным оптимизмом мои родители спросили, возможно ли, чтобы меня приняли для продолжения терапии. Специалисты согласились, с условием, что семья переедет в Калифорнию для проведения двухгодичной программы. Таким образом, моя мать, сестра, подруга моей матери и я все переместились в Лос-Анжелес, и я начал интенсивную 8-часовую терапию. Мой отец остался работать в Миннесоте, однако он призжал на выходные раз в несколько недель. У меня нет сомнений в том, что терапия, проводимая группой Ловааса, ныне известная как Прикладной Анализ Поведения или ABA позвола мне избавиться от аутизма. Моя семья считает, что моим успехом они обязаны программе д-ра Ивара Ловааса, а также тому удачному случаю, что моему отцу подвернулся эпизод с Даном Разером в новостях.

Моя мать и отец никогда не сдавались. Моя мать очень меня любила и была моим лучшим терапевтом. Она работала без устали, поддерживая программу круглосуточно и круглогодично. Жаль, однако, что ее уже нет в живых, и она не смогла узнать, что произошло с тех пор, как ее не стало, и во что вылился ее тяжелый труд. Она умерла от рака, когда я был в девятом классе, поэтому она не увидела, как я закончил школу, не говоря уже об окончании университета в Миннесоте. Но я уверен в том, что она была бы горда мной. После окончания школы со средним балом 3.7, я стал получил степень бакалавра по искусству и графике в университете Дулуз, штат Миннесота. У меня сейчас постоянная позиция, и у меня много амбиций в отношении будущего.

Прикладной Анализ Поведения гораздо доступнее сейчас, чем когда я был маленьким. Я желаю родителям детей с аутизмом узнать побольше о преимуществах этой терапии и добиться консультации, чтобы их дети могли оправиться так же, как это произошло со мной.

autism-russian.livejournal.com

Истории излечения аутизма

2.Диагноз: у Алона аутизм.

5.Возможная причина аутизма у Алона

6.Мы переводим Алона в обычный сад.

7.Все не так просто, как нам казалось.

8.Новый учебный год.Новые терапии.Новые успехи.

9.Мы переводим Алона в сад для детей с проблемами в обучении.

11.Поиск путей по борьбе с вирусом кори.

14.Едем в Дисней. Снимаем диету!

Февраль 2005 года. Мы везем нашего младшего сына, которого зовут Алон, на очередную прививку. Ему полтора года. Он крепкий, высокий мальчишка, явно опережающий своих сверстников по развитию в плане веса и роста. Мы горды своим ребенком, отличавшимся явным спокойствием и выдержкой — куда бы, мы не брали его, от экскурсии на джипах до поездок за покупками, он никогда не плакал, не шумел и не доставлял никаких хлопот. Зато по приезду, стоило его освободить от ремней кресла, начинал бегать без остановки. Его живость всех восхищала, как и глубокий умный взгляд, которым он смотрел мимо соседей в лифте, они всегда отмечали – какой умный ребенок растет.

Вот и сейчас, когда мы приехали в детскую консультацию (на иврите они называются «типат халав» – «капелька молока»), в то время, как мы ожидаем очереди на прививку, Алон бегает из конца в конец коридора, открывает и закрывает шкафы. Его практически невозможно остановить, сколько ему не говоришь, он казалось, всё больше раззадоривается. Но разве может насторожить это родителей – ну играет ребенок и играет. В коридор, в котором мы ожидали нашей очереди, вышла врач, консультирующая родителей. Она вдруг остановилась и стала наблюдать, за непрерывно бегающим Алоном. Постояв и понаблюдав, минут пять, она спросила, — Кто родители этого ребенка? Я поднялся, и не без гордости, ответил, что я. Она попросила нас с женой зайти в её кабинет. Войдя, я спросил, — в чем причина ее приглашения, ведь мы пришли на плановую прививку, а не на консультацию. В ответ она стала расспрашивать нас об Алоне. Ее вопросы не то чтобы насторожили,но как бы это сказать, вызывали некое неприятие. Ну не говорит мальчик в полтора года – так все мальчики поздно начинают, тем более наш в возрасте около года уже говорил мама и папа, правда потом перестал, ну так дети развиваются скачками. Да ребенка трудно усадить – ну так ведь он же мальчик, ему надо сжигать энергию, ну не любит он собирать пазлы, так что все дети должны любить одно и то же? И тут она обращает наше внимание на то, что не может поймать взгляда Алона – вот еще напасть, пронеслось у меня в голове, может, она ему просто не симпатична. Врач заметила мое, скажем прямо, нескрываемое непонимание и даже, где то раздражение её вопросами, заключила следующее, что ей из министерства здравоохранения пришло указание детей, подобных Алону, направлять на консультацию к детскому психологу. Она выписала нам направление и отправила нас на прививку. Поставив прививку, мы поехали домой. По дороге, я весьма злобно шутил по поводу этой врачихи, по типу – вот чего понадумали, некуда деньги девать, полуторагодичных детей к психологам отправляют. Жена же напротив, была серьезна, хотя и она не понимала, что собственно насторожило врача.

Мы заказали очередь у психолога, которая работала, как оказалось в товариществе (на иврите — амута) под названием «Дети в зоне риска» ,которая сотрудничала с нашей больничной кассой и поэтому визит к ней был бесплатный. Ожидать визита надо было недели две. Попытаться выведать у секретарш этой конторы, чем они занимаются было бесполезно – они говорили только одно, что у них работают специалисты разного профиля, специализирующиеся по развитию детей. На резонный, с моей точки зрения, вопрос про «риск», который фигурировал в названии их конторы, я получил ответ, что неправильное развитие детей, это и есть самый большой риск. Так толком и не разобравшись, я все же решил понаблюдать за Алоном попристальней, а не через те «розовые» очки, которые у меня были до этого времени. В первую очередь, я решил посерьезней расспросить нянечку, которая у нас работала уже больше года. Она оставалась с ним,когда мы уезжали за границу на срок до двух недель и более. Из ее рассказа я понял, что в последнее время Алон стал странно играть с игрушками, закидывая их за спину, он перестал проявлять хоть как-нибудь чувство голода, по ее мнению у него пропали первые несколько слов, которые он говорил в возрасте около года – такие как «дай «, «папа», «мама»,во время еды он перестал брать в руку и есть почищенное яблоко. Все это, по ее мнение, не было чем то страшным, так как у детей бывают разные периоды в развитии. Меня и жену это насторожило, особенно в свете приглашения к детскому психологу. Но мы никак не могли понять, в каком направлении думать. Наш мальчик никак не был похож на ребенка с синдромом Дауна – наоборот, он выглядел красивым ребенком. Мы терялись в догадках, а на душе было очень тревожно…

Наконец, пролетели эти две недели, и мы поехали на встречу с детским психологом. Нас пригласила в кабинет молодая женщина по имени Ади. Кабинет был полон игрушек, пазлов и других, притягивающих внимание детей, предметов. Алона же, как не странно, ничего не заинтересовало, он стал бегать по кругу, периодически подбегая к двери и пытаясь ее открыть. Все попытки Ади, а потом и мои с женой увлечь сына какой либо игрой, закончились полным провалом. После 20 минут безуспешных попыток увлечь Алона хоть чем нибудь, Ади назначила нам новую встречу, на которой по ее словам будет присутствовать главный специалист, но уже в области детской психиатрии. На все наши расспросы, что она подозревает у Алона, Ади отвечала, что все ответы мы получим у специалиста – психиатра. Ждать встречи надо было еще неделю. Я думаю не надо описывать те чувства, которые мы испытывали, выйдя из кабинета Ади. Полная неизвестность и ощущение надвигающейся беды. Наблюдая за Алоном на прогулках, мы все больше и больше находили странных и необъяснимых моментов в его поведении. Алон бегал, как заведенный, рядом с заборами, состоящими из прутьев, он мог много времени стоять, как завороженный под лампами с дневным светом. Казалось,что он наблюдает за их миганием. В то же время мы обратили внимание и на то, что Алон все больше ограничивал свой круг продуктов, которые он соглашался есть. Если раньше он с удовольствием ел овощные супы, рыбу и мясо, то теперь круг его продуктов составляли шницели в мучной оболочке из магазина, детские йогурты и печение. Заставить нашего сына есть более здоровую и полезную пищу, не предоставлялось возможным. И главное, он перестал проявлять чувство голода. То есть мы кормили его по часам.

Такой грустный Пурим(один из самых веселых праздников в Израиле) вышел у нас в марте 2005 года.

Наконец, я получил намек на то, что подозревают у Алона психологи. Мне позвонила сестра, которая живет в Бостоне – США. Я поделился с ней теми событиями, которые навалились на нашу семью в последний месяц. И тут она впервые произнесла слово, которое в скором времени перевернет нашу жизнь и станет тем центром вокруг которого будут крутиться наши дела, мечты, горести и радости. Она сказала, — А ведь у него подозревают аутизм, сейчас в Америке много детей заболевают, происходит, что то страшное, чего раньше не было. Её слова вызвали у меня тогда скептическую реакцию. Ну, а что я знал об аутизме? Да, собственно, практически ничего. Фильм «Человек дождя». Да, очень трогательный Дастин Хоффман. Какой-то странный человек с фантастическими способностями по счету и неумением общаться с окружающими. Я всегда ловил себя на мысли, что этот фильм из разряда фантастики, с трогательными отношениями, но явно не реальными свойствами главного героя. Я не знал ни одного случая аутизма, пока жил в СССР. Да и в Израиле только краем уха и из обрывков новостей. Мое сознание отказывалось воспринимать аутизм, как реальную угрозу моему сыну. Вся эта душевная неразбериха не позволяла даже мысли о возможности заболевания у Алона. Мозг работал только на отрицание. Тем временем пролетела неделя, и надо было идти на встречу с Ади и детским психиатром. Опять тот же кабинет. Но теперь Ади знакомит нас с доктор Ирит Мор, она главный специалист – детский психиатр в округе Шарон, что севернее Тель–Авива и по совместительству главный психиатр этого товарищества «Дети в зоне риска», в котором работает психолог Ади. Одно имя психиатра бросало в дрожь, а тут еще её пронзительные глаза из-под толстых стекол очков. Она села на ковер в кабинете, которым был застлан пол, и попыталась привлечь Алона к игре, или хотя бы обратить внимание на игрушки, которые заполняли комнату. Все её усилия оказались тщетными. Мой сын, как и в прошлую встречу, продолжал бегать кругами по комнате, ни на что не обращал внимания и только периодически пытался вырваться из кабинета. Доктор Мор поднялась с пола и сказала нам, что ей потребуется еще две встречи для того,чтобы дать заключение. На следующую встречу, она попросила привести сестру Алона, чтобы посмотреть, на интеракции Алона с другими детьми. Я все же не выдержал, и напрямую спросил доктор Мор об аутизме. Она уклонилась от ответа, сказав, что пока рано о чем — либо конкретном говорить. Следующую встречу назначили еще через две недели. Опять потянулись тяжкие дни неизвестности и ожидания. Мы уже больше месяца находились под тяжелым, психологическим прессом. По приезде домой, я сказал нашей дочке Николь, что через две недели, она поедет с нами, для того, чтобы помочь разобраться нам и врачам,что происходит с её братом. Она с радостью согласилась. Тут я хочу рассказать немного о развитии нашей дочки. У нее тоже проходило не все гладко. В два года вместо речи у нее были отдельные слова, а потом лилась языковая каша из не членораздельных звуков – её называют в Израиле джибриш. У нее были трудности с правильным держанием карандаша, которые выявились при тестировании в 5 лет, в детской консультации. Но все эти проблемы быстро рассосались, и наша девочка стала хорошо развитым ребенком, хотя в школе и жаловались, что она не успевает списывать с доски, и что она не любит читать. Но эти жалобы для меня казались незначительными. Главное, что у Николь есть масса подруг, она общительна – душа детской компании. Все это я рассказал доктор Мор на нашей встрече. Она внимательно понаблюдала за Николь минут десять и сказала, что наша дочь — чудный ребенок, и что если и были какие-то проблемы, то все они в прошлом. Затем доктор Мор вернулась к Алону — к сожалению все повторилось, как и на прошлых встречах, Алон практически не обращал внимания ни на Николь, ни на игрушки – все тот же бег по кругу, попытки вырваться из кабинета, какой-то блуждающий взгляд и все на этом. По завершению встречи, доктор Мор сказала, что для подтверждения диагноза требуется консилиум. Будет еще одна встреча, там, кроме самой доктор Мор будут присутствовать еще два врача психиатра. Они не будут напрямую контактировать с Алоном, а будут находиться за стекленным экраном, а с сыном будут заниматься терапистки по развитию. Я опять попытался узнать, не о аутизме ли идет речь, но доктор Мор не захотела конкретизировать ситуацию. Ждать консилиума надо было 3 недели. В течении этих трех недель мы увидели явный регресс в состоянии Алона. У него стала ухудшаться моторика. Походка стала очень неуклюжей. Он, как будто, превращался в маленького медвежонка — начал ходить, как бы переваливаясь с боку на бок. На прогулках Алон начал уходить в сторону от того места,где были мы, и мог уйти на приличное расстояние, совершенно не обращая внимания на нас. И это, так ужасающее нас, забрасывание головы назад с открытым ртом и взглядом в небо, стало происходить все чаще и чаще. На прогулках на Алона стали обращать внимание другие люди и с жалостью и пониманием смотреть на нас, его родителей – такое горе в семье, ребенок с проблемами развития. Перенести это было очень трудно. Надежда сменялась полной безнадежностью, но больше всего пугала неизвестность ведь диагноза нам еще не поставили.

Прошли недели ожидания. Мы едем на встречу по определению диагноза. В багажнике машины целая куча игрушек Алона, на которые дома он хоть как то обращал внимание. Встреча проходит в центральном офисе товарищества «Дети в зоне риска». Там оборудованы специальные комнаты для просмотра детей специалистами-психиатрами, которые располагаются за стеклянным – зеркальным экраном. Алон очень не хочет заходить в эту комнату. Требуется помощь тераписток, чтобы его туда правдами и неправдами завести. Тераписток трое. Их задача — пытаться играть с Алоном, постараться выявить как можно больше сторон в возможностях общения и игры ребенка. Но все их старания тщетны. Алон не хочет играть ни с игрушками, которые были в комнате, ни с теми, что мы привезли из дома. Правда, в отличие от прошлых встреч, Алон пытается произнести, что-то похожее на «мяч» и «папа». Правда это у него получается невнятно. Все – диагностирование завершено, и мы ждем доктор Мор. Она появилась минут через двадцать. Наши самые черные ожидания стали явью. У Алона диагностирован аутизм. Диагноз будет записан в соответствии с международной квалификацией заболевания, как ASD (от начальных букв английской фразы – нарушение аутичного спектра). Рекомендованное лечение такое – спец.сад с сентября месяца (мы его получим практически автоматически, так как психиатр курирующая сады этого товарищества присутствовала на процедуре диагностирования Алона и изъявила желание помочь). До сентября Алон будет заниматься с терапистами по развитию из нашей больничной кассы. Направление доктор Мор выпишет позже, как и документы в социальные службы для получения инвалидности и льгот. На мой вопрос существует ли лекарственное лечение данного заболевания, доктор Мор ответила, что если состояние Алона будет ухудшаться, ему пропишут специальные психотропные препараты для коррекции поведения, но это крайняя мера и современный подход у психиатров не давать психотропы до последней возможности. А затем доктор Мор бросила фразу, которая определила очень многое в судьбе Алона, да и всей нашей семьи тоже. Она посоветовала почитать в интернете об опыте других родителей аутичных детей. Я еще подумал тогда, что как это я раньше не подумал поискать информацию в интернете про эту болезнь. Хотя, тут же себя одернул – я же не верил до конца в диагноз Алона. Да и сейчас, получив окончательный приговор, отказывался в него верить. Как больно вспоминать сейчас тот первый месяц болезни. Как в полной беспомощности мы с женой осыпали друг друга обвинениями в том,что что-то упустили, не доделали, неправильно выбрали нянечку и еще целую кучу другого, совершенно необоснованного мусора взаимных обвинений, которые выходят из родителей в этот тяжелейший период осознания диагноза ребенка. Но, несмотря на всю тяжесть душевного состояния, нужно было завершить бумажную волокиту, чтобы Алона признали стопроцентным инвалидом, для получения пенсии и других послаблений которые полагаются семьям с детьми – аутистами. Все эти хлопоты растянулись на 3 месяца. Надо было так же записать Алона в специальный сад на следующий год, решать вопросы по развивающим занятиям в больничной кассе. В этих хлопотах проходили дни, но вечерами я садился за компьютер и по совету доктор Мор искал опыт других родителей и системы лечения этого заболевания. Побывав на первых занятиях по развитию речи, навыков игры и моторики и увидев, как Алон стоит и не обращает никакого внимания на действия терапистов, я понял, что такими темпами может годам к двадцати, я и увижу какой-нибудь прогресс. Существующая и признанная система лечения, или я бы сказал, система развития аутичных детей, меня совершенно не устраивала. Это была главная причина того, что я ещё активней начал поиски в интернете. Первые результаты поисковиков еще больше усиливали то ощущение ужаса и безнадежности, которое возникло после получения диагноза. Первыми в результатах поиска по теме аутизма в Израиле всплыли статьи в двух самых популярных газетах Израиля «Едиот Ахронот » и «Маарив» о самоубийстве шестидесятисемилетнего старика больного неизлечимой болезнью, который перед самоубийством убил своего сорокалетнего сына – аутиста. Несчастный отец понимал,что после его смерти недееспособный сын будет никому не нужен. Эти статьи возымели такое эмоциональное действие, что, не смотря на ту безнадежность и отчаяние, которые, казалось, поселились навсегда в нашей жизни, возникло невероятное желание бороться и сделать все, чтобы вернуть нашего сына к нормальной жизни.

Повторюсь, я не впечатлился системой работы по поведенческой коррекции развития аутят. И поэтому я искал систему, объясняющую биологическую природу аутизма. Я был уверен, что есть причина, бросившая моего сына в аутизм. Ведь в нашей семье не было случаев подобных расстройств. Значит, что-то случилось за те полтора года, которые прошли с рождения до того как проблемы Алона стали столь очевидными. Читая статьи разных авторов в интернете, я все больше убеждался в том, что современная психиатрия и психология не имеют ни малейшего представления о природе данного заболевания. Если большинство авторов говорили о том, что природа возникновения аутизма не разгадана, другие же говорили о так называемой холодности матери к ребенку, мол из за этого и возникает аутизм. Более того, оказывается, была такая терапия объятий, когда матерей с аутятами собирали в комнате и просили матерей обнимать детей на протяжении определенного времени. Но эта терапия не принесла результатов, так как многие аутята страдали гиперчувствительностью тела и объятия приносили им страдания. Одним словом главенствующим направлением в «коррекции» аутичного поведения были те или иные поведенческие терапии. Наиболее часто упоминались системы ABA и Гриншпан. По совету специалистов больничной кассы мы решили не выбирать ABA,так как это было увязано с выбором специального сада в дальнейшем, а сосредоточиться на системе Гриншпан, по которой, собственно, с Алоном и занимались в отделении развития ребенка при больничной кассе. Я не буду подробно останавливаться на этих системах. В других разделах сайта дам ссылки на ресурсы, подробно освещающие эти методики. Но, как я уже писал выше, поведенческие терапии не казались мне тем средством, на которые можно полностью положиться. И поэтому я продолжал ночи напролет просиживать в интернете и искать, искать, искать.

Но вот, наконец-то в один из вечеров я набрел на сайт Американского института исследования аутизма, главой его тогда был доктор Бернард Римлянд. Оказывается этот доктор, у которого, кстати, тоже сын аутист, еще с 60-х годов исследовал и пропагандировал биомедицинские методики лечения аутизма. Именно он первый выступил против теории происхождения аутизма из за холодности матери, сняв тем самым груз беспочвенных обвинений с тысяч женщин. Он также выступил против терапии объятий. На этом сайте я впервые узнал о существовании протокола DAN!.

3.Маленький лучик света в кромешной тьме.

Чем больше я узнавал о DAN!, тем яснее в моей голове выстраивалась картина аутизма, его возникновения у ребенка и развития. Но вместе с тем я прекрасно понимал, что это экспериментальная теория и, кстати, практика, которая встречает сильнейшее сопротивление со стороны так называемых «официальных» структур занимающихся аутизмом. Те врачи, которые продвигают в жизнь этот протокол сами в большинстве своем родители или родственники больных, страдающих аутизмом. Я также понимал, что далеко не все дети, родители которых проводили и проводят DAN! терапии выходят из диагноза или даже просто улучшают свое состояние. Но те рассказы родителей, которые я встречал, воодушевляли на ту тяжелую работу, по другому и не скажешь, по ведению терапий протокола, которые никто кроме самих родителей делать не будет. Я начал постепенно вводить жену в курс дела. Так как без абсолютного согласия в семье, что-либо делать практически невозможно. Ну что сказать, диета, исключающая глютен, казеин и сою не нашла поддержки у моей супруги. А вот витаминные добавки, жир печени трески и другое не встретило сопротивления и в конце мая, я сделал первый заказ на Киркмане (это компания, которая много лет специализируется на выпуске продукции для ведения терапий DAN! протокола, с ней сотрудничал др. Римланд, сотрудничают такие известные DAN! доктора, как доктор Левинсон и доктор Бергер). Первый наш заказ состоял из жевательных таблеток мульти витамина и жира печени трески с лимонным вкусом. Началась ежедневная работа по вливанию витаминов в Алона. Мульти витамины он жевать отказался – приходилось их размельчать и давать с йогуртом, жир печени трески он согласился глотать. Несмотря на начало работы по биомеду, состояние Алона продолжало ухудшаться. Наш сын, сидя на диване начинал биться затылочной частью о спинку (благо она мягкая) и так мог делать очень много времени, пока его не брали на руки. Оторвать его от фонарей на улице становилось просто невозможной задачей. Он, не отрываясь, смотрел на лампу. Отвлечь его можно было только забрав его с того места. Поймать его взгляд можно было лишь на секунду, две. Кроме занятий по развитию в больничной кассе, мы водили его к терапистке по развитию речи и навыков общения, взяли на работу нянечку, которая имела опыт работы с проблемными детками. Был очень неприятный момент, когда мы хотели пригласить на работу «русскоязычную» терапистку по развитию, но увидев Алона и попробовав работать с ним, она отказалась. Причину, которая она назвала нам, была полная бесперспективность работы с нашим сыном. Она сказала, что не может брать у нас деньги за работу, которая не может дать никакого результата. Сказать, что это ее заявление повергло нас в состояние шока – это ничего не сказать. Забегая вперед, скажу, мне передали потом ее изумление, когда посмотрев передачу 10 канала телевидения Израиля (эта передача шла в прайм тайм — после выпуска новостей вечером в четверг и потом повторялась), в которой рассказывалось и об Алоне, полностью вышедшем из аутичного спектра, она не могла поверить своим глазам. Более того, она заявила, что теперь она верит в эффективность биомедицинской методики. Вот такая вот ирония с этими «провидцами».

Но вернемся к витаминам. Где то в середине июня, я наткнулся на сайт, в котором давался расчет дозы жира печени трески в зависимости от веса. До этого момента мы давали по пол чайной ложечки 2 раза в день. Помудрив с формулой, я получил, что мы должны давать Алону по столовой ложке 2 раза в день. Утром я рассказал об этом жене. Она очень скептически отнеслась к моей математике, особенно учитывая то, что находившийся внутри жира печени трески, витамин А мог нести сильнейшую нагрузку на печень и, попросту, быть токсичным. Я настоял на своем. Мы стали давать жир печени трески по новой схеме. Но регресс продолжал нарастать. Алон забивался в какой-нибудь угол, садился на пол, клал предметы, игрушки или даже свои сандалии на лоб, выворачивал голову, и смотрел на предмет, как то под углом и снизу. Наблюдать это было крайне тяжело. Мы чувствовали, что сын все дальше уходит от нас. Он все также молчал, не понимал,что ему говорят, не показывал пальцем ну и все виды визуальных стимуляций – полный набор, уважающего себя, аутенка. Алона ничего не интересовало, ни животные,ни цветы, ни игрушки. Хотя негромкие звуки, издаваемые разными музыкальными инструментами, явно привлекали его. А вот громкие звуки, как например шум пылесоса, пролетающий низко самолет, сигналящий автомобиль вызывали у него панику и страх. Где то в конце июня у нас была беседа с тераписткой по развитию, которая работала с Алоном частным образом. На наш вопрос о том заговорит ли Алон в будущем, она сказала, что ситуация очень серьезная, и она ничего нам обещать не может.

В середине июля нас с Алоном пригласили на собеседование – просмотр в сад, в который он пойдёт в сентябре. На этой встрече присутствовала профессор психиатрии Иффат Борнштейн, которая была на просмотре Алона при постановке диагноза. Как ни странно, она заметила прогресс у Алона. Он согласился сесть в большую тарелку из пластика, в которой его крутили, он явно обратил внимание на ярко красный окрас ногтей профессора Борнштейн. Это было для нас настолько неожиданно и очень обнадеживающе. Мы рассказали о всех видах лечения, которое получает Алон. Когда я заговорил о жире печени трески и мультивитамине, профессор Борнштейн начала очень сильно нас агитировать, что подобное лечение в кавычках ни к чему не приведет и это пустая трата времени и денег, а прогресс Алона вызван только поведенческими терапиями. Эта её оценка вызвала у меня удивление и неприятие, особенно тот нервный тон, которым уважаемая профессор отговаривала меня от дачи витаминов и добавок. Мы тогда еще не догадывались, что это подход психиатров в Израиле, да и в мире относительно биомеда. Это уже потом, организовав клинику, мы столкнемся с подобными оценками главного специалиста по детскому аутизму в израильской психиатрии профессора Роберта Зимина. Его диагнозы безоговорочно принимаются социальными службами Израиля. Только услышав от родителей, что они держат ребенка на диете и дают добавки, он тут же говорил, что у ребенка аутизм наследственный и незачем тратить силы, даже, несмотря на прогресс, но зато если родители по нашей же рекомендации не говорили ему о биомеде, он давал радужный прогноз на развитие. Вот такой вот театр абсурда.

Понятно, что в свете прогресса Алона, кстати сказать, для нас, крайне, не заметного, мы не придали протестам доктора Борнштейн никакого значения. Более того, мы расширили достаточно куцый протокол. Мы решили поменять мульти витаминный комплекс, который применяли, на киркмановскую же Супер НуТеру. Причем нам его также рекомендовала и терапистка, работающая с Алоном. Это, кстати сказать, редчайший случай в Израиле, когда специалисты конвенциональных направлений в лечении аутизма, советовали, что то из DAN!-овского арсенала. Так же мы решили добавить коллострум, цинк и коэнзимы СQ10 и кальций с магнием. Ну и моя жена дала согласие на ввод диеты, пока только без глютена и казеина. Соя осталась в рационе.

4.Мы втягиваемся в протокол.

К сказанному выше о вводе протокола, надо добавить и то, что мы перевели дом на экологическую бытовую химию. Бельгийская фирма «Эковер» выпускает прекрасную линейку продукции, полностью заменяющую всю обычную бытовую химию. Разумеется, она дороже обыкновенной домашней химии процентов на тридцать-сорок. Так же мы стали использовать экологические шампуни, мыла, зубную пасту. Начали готовить пищу на минеральной воде – благо я заключил выгодное соглашение с компанией – поставщиком минеральной воды.

Ввод диеты оказался сложным делом. Рацион Алона до диеты в основном состоял из сладких йогуртов, шницелей в мучной оболочке и печений. Мы постепенно стали выводить эти продукты. Алон, в ответ на наши поползновения, попросту, перестал есть. Завидев любимые им йогурты у его сестры, начинал страшную истерику. Мы, к сожалению, не могли посадить на диету и нашу старшую дочь. Но, где-то через месяц истерики Алона сошли на нет. Жена осваивала безглютеновую выпечку, мы готовили ореховое молоко из чистой миндальной выжимки, покупали рисовое и кокосовое молоко. В магазинах органической пищи нашли корнфлексы нескольких видов — очень, кстати, вкусные, а также, готовые кексы, батончики и многое другое. Пройдет еще полгода, и мы научимся делать без казеиновые йогурты, и даже творог из различных видов без казеинового молока. Зато с натуропатией возникают проблемы. Алона часто рвет во время «заливки» в него добавок. Мы даем ему отдохнуть, и начинаем все снова. Я пытаюсь убедить жену вывести сою из рациона. Она не соглашается.Я ее прекрасно понимаю – Алон ест соевые йогурты, если их забрать, он запросто может начать голодную забастовку. В Израиле обнаруживается, ДАН! врач. Он живет в Иерусалиме, в часе езды от Тель-Авива, где живем мы. Зовут его Давид Виленский — он выходец из США. Я заказал у него очередь. Через два дня мы были у него. Визит радужных ожиданий не оправдал. Он полностью согласился с моим протоколом, как я бы даже сказал, безучастно согласился. Тестами израильских лабораторий он не заинтересовался совсем. Он нам дал тестовые наборы кала, крови и волос американской лаборатории Женова. Как оказалось эти тесты можно сделать гораздо дешевле в другой американской лаборатории DDI. В общем, мы вышли от него несколько разочарованными. Хотя польза от этого визита все же была – доктор Виленский рекомендовал убрать сою. На мою супругу это подействовало, и мы с середины августа вывели сою из рациона Алона.

Подходило к концу лето. Вначале последней недели августа нас пригласили на первое родительское собрание в сад, в который Алон пойдет с первого сентября. Разумеется, мы очень волновались по этому поводу. Как Алон воспримет новую среду? Как он останется один, без родителей, на столь долгое время – сад этот работал целый день – с восьми утра до 4 часов после обеда. Каков коллектив работников? Что за дети будут его окружать? Не дай Бог, там будут агрессивные дети. А вдруг наш сын проявит агрессию? Что будет с только начатой диетой? Что будет с подвозкой – ведь сад находился на другом конце Тель-Авива. Как Алон себя будет вести в дороге, один, а ведь если пробки, дорога могла занять час в один конец. Все эти вопросы не давали нам покоя. На собрании выяснилось,что в саду будут восемь детей – семь мальчиков и одна девочка. Коллектив сада состоял из двух воспитательниц, семи нянечек, двух тераписток по развитию речи и общения и одной по развитию моторики, двух работниц по связям с родителями и координации и руководителя сада. Такое количество персонала впечатляло. Хотя с другой стороны, с приходом в сад мы теряли занятия в нашей больничной кассе, так что нам должны были все восполнить. Родители детей оказались приятными людьми, большинство родителей были из сферы высоких технологий. У некоторых было по двое детей в аутичном спектре. Все очень волновались и побаивались тому переходу в новый коллектив, который должны были совершить наши дети. Коллектив сада выглядел неплохо, из слов директора сада мы поняли, что будет небольшой период вначале, когда дети будут с родителями, и постепенно это время будет снижаться, пока дети не останутся одни. Наступило первое сентября. Я повез Алона сам. По сравнению с другими детьми, Алон выглядел хуже. Его забрасывание головы назад, полное отключение сильно бросалось в глаза. К нему прикрепили двух нянечек. Побыв там часа два, мы уехали в расстроенных чувствах. Но постепенно с садом все более или менее наладилось. Алон ездил в сад в развозке. Мы очень переживали за ремень безопасности, которым его закрепляли. Причиной тому был ужасный случай, когда ребенок аутист задохнулся из-за ремня, слишком сильно затянутого невнимательной сопровождающей. Однако, привыкание Алона к саду шло хорошо. И наши волнения улеглись. Даже по диете вначале не было никаких возражений. Правда, через две недели нас вызвали на встречу с ведущей дело Алона. Она высказала стандартный набор претензий по диете и сказала,что если мы не снимем диету, то у нас будет беседа с директором и с профессором Борнштейн, которая осуществляет надзор за садами этого товарищества. Я ответил жестко, что не собираюсь ничего менять в системе питания ребенка, так как считаю диету действенным средством в лечении детей в аутичном спектре и если понадобиться предоставлю материалы, подтверждающие мои слова. Скорее всего, я прозвучал убедительно и от нас на некоторое время отстали.

Подходил к концу сентябрь. Этот месяц принес не только волнения связанные с садом. Мы увидели определенный прогресс в состоянии Алона. Значительно уменьшились визуальные стимуляции. Он стал меньше бегать возле заборов, меньше смотреть на лампы, глазной контакт стал чуть лучше, хотя оставался очень коротким, стал чуть больше обращать внимание на игрушки и перестал безразлично забрасывать их за спину, стал намного меньше класть предметы на лоб осматривая их, со страшным отворотом головы. Но самое главное произошло в одну из вылазок-экскурсий, в которые мы всегда устраиваем по субботам. В этот раз мы ездили по окрестностям Иерусалима, хорошо помотав наш джип по бездорожью, мы приехали к детскому парку, расположенному в кибуце Цуба. Это такой микро Дисней, с аттракционами и маленьким зоопарком. Алон, как всегда безучастно не обращал никакого внимания ни на кроликов, ни осликов, ни гусей, ни на прочую живность, да и железная дорога с маленьким поездом, тоже не произвела, как обычно, никакого впечатления. Зато нам удалось затащить его в надувные аттракционы, которые представляли собой или дом, или корабль, или крупное животное, внутри которых, можно было прыгать,кувыркаться, в общем всячески сходить с ума. Мы все прыгали, пытаясь втянуть Алона в игру. Рядом с нами «бесились» четверо детишек, несколько постарше Алона. Они прыгали, валили друг лруга и во всё горло орали, что то типа «Спасите, караул». И вдруг наш сын тоже прыгнул и сказал » Спасите», на иврите это звучит как «Ацилю». И он еще раз прыгнул и еще раз повторил, слово спасите. И тут дети,которые были около нас, сорвались и побежали, а мы бросились обнимать Алона – это было первое, что сорвалось с его губ, после того, когда он «забыл» свои первые слова – «мама», «папа» и «дай». Боже, какая волна счастья накатила на нас, ведь это были не просто слова, кроме слов была удачная попытка копирования и интерес к другим детям. Давно мы не испытывали такой радости. В нас зародилась надежда, а вдруг наш сын вернется в нормальное детство… Ну а если не детство, то хотя бы юность…

Я рассказал об этом случае на еженедельной встрече с координатором Алона в саду. Она попыталась нас убедить, что это заслуга сада и тех поведенческих терапий, которые Алон получал в больничной кассе. Но я то видел эти занятия и прекрасно понимал, что те изменения к лучшему, хотя и крошечные, произошли от применения биомедицинских методик. Я высказал ей свое видение ситуации. Её реакцией было неприятие и раздражение. Я, конечно же, попытался замять то напряжение, которое возникло между нами, все-таки Алону надо было оставаться в этом саду, и бить посуду не было никакого смысла. Получив этот первый опыт неприятия результатов биомед. лечения, я в дальнейшем уже и не пытался доказывать «конвенциональным» поведенческим тераписткам, что именно методики DAN! дают те скачки в прогрессе моего сына, хотя они и сами разводили руками не понимая, как за те короткие сроки Алон вдруг начинал делать и говорить так, на что по их расчетам должно уходить годы занятий. Я понял, что в методиках DAN!, они видят угрозу своему куску хлеба.

Те небольшие положительные подвижки в состоянии Алона, предавали нам сил и уверенности, что наши усилия не напрасны. Вот таким был Алон в начале октября 2005.Практически не говорил, часто срывался и уходил, но его уже можо было вернуть.Он даже среагировал на то,что дочка забрала у него ракетку.

А такой оптимистический настрой крайне необходим для ведения протокола. Дважды в день влить в ребенка добавки, соблюдая все необходимые временные промежутки. Особенно тяжело приходилось утром. В семь тридцать утра приезжала развозка. До этого времени ребенка надо было разбудить, накормить и дать все добавки. Последнее было ой как не просто. Алон не соглашался принимать добавки, его надо было держать, его иногда рвало, чуть переждав, мы вливали необходимые дозы снова. Каждое утро, Алону необходимо было подготовить и дать с собой его обед, который ему разогревали в саду. По его приезду в 5 вечера все начиналось снова. Добавки с необходимыми временными промежутками. Опять Алон ломается на очередной ложке с препаратами и срыгивает все, что принял ранее. И такая круговерть практически семь дней в неделю. Почему практически – все очень просто, Алон не ездил в сад только по субботам, и поэтому в субботу можно было чуть больше поспать. Семья аутёнка, ведущая протокол, должна иметь сильнейшую мотивацию и уверенность в правильности того, что они делают, иначе очень легко все бросить и сломаться. В особенности в ситуации, которая существует в Израиле, где против протокола практически единым фронтом выступают психиатры, тераписты по развитию и даже родители аутят, переквалифицировавшиеся в терапистов АВА. Здесь надо отметить, что «русские» семьи более устойчивы к этому давлению, чем коренные израильтяне. Есть у нас особое недоверие к официозу еще со времен Союза.

Вот и с диетой в саду нас оставили в покое лишь на некоторое время. Вдруг начались звонки от воспитательницы, что, мол, Алон не хочет, есть то, что мы ему дали с собой, а хочет, есть то, что едят все дети, и поэтому сидит грустный и плачет. Встретив нашу жесткую реакцию и поняв, что подобными звонками нас не пробрать, нас вызвали на встречу с директрисой. На встрече повторился стандартный набор штампов о диете и якобы ее вреде. Я был предельно жесток в реакции – мой ребенок и я сам решаю, как и чем его кормить. Если нужны врачебные документы, я их представлю. Госпожа директор нам заявила, что с нами будет говорить профессор Борнштейн, и этот разговор может повлиять так, что нам придется искать новый сад для Алона. Да уж, ситуация становилась не приятной, и я начал подыскивать врача и диетолога, которые могли бы помочь с документами. Поддержка пришла с совершенно неожиданной для нас стороны. Осенью 2005 года в Израиль приехала с первым визитом (которые потом станут ежегодными) доктор Жаклин МакКендлесс. Кроме врачебной деятельности, как врача DAN!, она активно занимается пропагандой протокола в лечении аутизма, написала прекрасную книгу «Дети, у которых голодает мозг», ведет интернет форум, на котором я почерпнул массу информации. Так вот, одна из родительниц из нашего сада пошла на конференцию. Получив заряд знаний, она стала требовать встречи профессора Борнштейн и руководства сада с родителями. И эта встреча состоялась. На ней родители спрашивали, – почему у большинства детей в саду поносы или запоры, почему практически у всех сильно сокращенный набор продуктов и это, в основном молочные продукты и выпечка. Они задавали резонные вопросы, что может быть аутичное поведение детей связано с проблемами желудочно- кишечного тракта, иммунной системы… Выслушав родителей, профессор Борнштейн перешла в атаку. Исследований, мол, нет,все это теории на которые ловятся несчастные родители и вообще западная медицина такого подхода не одобряет. Тут слово взял я и рассказал,что происходит с Алоном и какие есть улучшения. Уважаемая профессор меня резко оборвала. Она напомнила о нашей встрече в июле, и что уже тогда она объяснила мне, что прогресс ребенка идет только от поведенческих терапий. Правда, остановившись на секунду, как будто вспомнив, что то, предложила мне применить психотропное лекарство, не пускающее в мозг опиатные пептиды, которые образуются в результате не расщепления сложных белков глютена и казеина. Правда для получения лекарства требуется специальное разрешение минздрава из Иерусалима, так как у лекарства есть масса побочных эффектов. Я вежливо поблагодарил профессора и отказался, сказав, что я предпочитаю диету данному препарату. Но тут на меня начали шикать родители, — откуда ты такой умный взялся. На этой ободряющей ноте встреча закончилась. Результатом ее стало то, что от меня полностью отстали с диетой. И как по мановению волшебной палочки прекратились звонки с жалобами на аппетит Алона, и в его рюкзачке по возвращению мы находили пустые емкости, которые наполняли утром.

Если аутичных ребятишек вовремя поддержать, многие из них смогут избежать инвалидности.

Симптомы этой болезни можно заметить у многих знаменитых людей: Стивена Спилберга, Вуди Аллена, Альберта Эйнштейна ... Список людей с признаками аутизма можно продолжать бесконечно! Именно подобные списки помогают родителям аутистов не терять надежды на то, что их дети смогут жить в обществе. Понятие «аутизм » (от греческого аutо - сам) означает углубление, уход в себя. Так, например, ребенок, страдающий аутизмом, может не среагировать на укус пчелы, но испуганно закричит от страха во время дождя. Он может привязаться к какой-нибудь вещи, но почти не реагировать на собственную мать. Многие дети с этим расстройством не хотят выходить из дома, а некоторые так и не начинают разговаривать...

Героиня статьи призналась, что она не любит фильм про мужчину с аутичными отклонениями «Человек дождя ». В фильме отец аутиста завещает все имущество психиатрической клинике, в которой живет его сын... «У меня нет денег, которые я могла бы оставить клинике, к тому же меня не радует мысль о том, что мой сын может оказаться в подобном заведении! » - говорит она. И надеется, что ее история поможет родителям таких детей бороться за право аутистов жить в обществе, а не в доме для инвалидов.

«Тимур - долгожданный ребенок, мы готовились к его рождению. Но скоро я поняла, что он отличается от моего старшего сына. Конечно, и старший тоже был «не подарок», но чтобы так кричать, независимо от того, сыт он или голоден, сухой или мокрый ... Малыш рос, и я стала замечать другие особенности: он избегает смотреть в глаза, не интересуется другими детьми , и вообще ничем не может долго заниматься... Зато энергии у него на троих: даже когда ел, не мог сидеть. Жует пирожок и наворачивает круги по нашей семиметровой кухне. Его невозможно было остановить...

Когда настало время идти в детский сад, мы отправились к логопеду . Там, в кабинете специалиста, Тимур увидел игрушечный самолетик и стал с ним играть. Логопед пыталась установить с моим сыном контакт, как-то привлечь его внимание. Куда там! Тимур молчал! Логопед поставила нам «ранний детский аутизм (РДА) » под вопросом и направила к психоневрологу .

В саду также начались проблемы: Тимка каждое утро плакал, а воспитатели жаловались, что Тимур не слушается, не ест, не умеет самостоятельно одеваться ... В группе он играл только сам с собой, почти ни с кем не говорил. Меня успокаивали: мол, мальчик не «детсадовский», со временем привыкнет. Потом все согласились, что мой особый ребенок не может идти в общем течении. Но детских учреждений или групп для аутистов нет . Есть коррекционные группы для детей с ЗПР, логопедические для детей с проблемами речи, специальные сады, которые могут посещать дети с ДЦП... а для нас ничего.

Наконец, мы попали в логопедическую группу . Можно сказать, для Тимки сделали исключение. Но программа логопедической группы - систематические занятия с дефектологом - не слишком подходят для тех детей, у кого есть трудности в сфере коммуникации.

Во время очередного визита к психоневрологу я услышала страшное: «Давайте оформлять инвалидность ». Наверное, у каждой матери необычного ребенка эти слова вызывают шок: одно дело - воспитывать «особенного» ребенка, и совсем другое - когда тебе выписывают пенсию по инвалидности, бесплатные лекарства и дают понять, что медицина тут бессильна...

Мне до сих пор кажется, что что-то тут неправильно. Ну какой Тимур инвалид, когда мы с ним три года плаваем в большом бассейне, а по вечерам обливаемся ледяной водой по системе Иванова? За прошлый год мой мальчик болел только раз, температура держалась сутки. Может, слишком большая это роскошь - вычеркивать из общества здоровых, умных, пусть себе и дисгармоничных аутистов? А заодно их молодых и трудоспособных матерей, которые вынуждены ухаживать за инвалидом.

Нам было рекомендовано надомное обучение , но я решила отдать ребенка в школу. Именно общеобразовательную, чтобы он с детства общался с обычными детьми. Я пошла в районный отдел образования и попросила найти нам такого же друга, чтобы было с кем идти в интегрированный класс. Но оказалось, что мой сын единственный такой на весь Первомайский район.

Сейчас, когда в Минске появилось общественное объединение родителей аутистов , я знаю, что в столице около 200 семей с такими детьми . Это официальная цифра. Есть и другая, раз в десять больше. Не каждая мать найдет в себе силы, чтобы признать психиатрический диагноз у ребенка. Но чтобы бороться с проблемой, прежде всего нужно ее признать. Мы это сделали, и с тех пор не делаем тайны из своего диагноза. И Тимке я говорю правду: «Ты отличаешься от других людей, но я знаю, что ты найдешь силы, чтобы жить в нашем обществе ».

Были и другие причины, чтобы не сидеть с Тимуром дома. Я люблю свою работу и не хотела бы ее бросать. И детей у меня двое. Я их воспитываю одна и не могу позволить семье жить только на пенсию и государственное пособие.

В районном отделе образования мне предложили место в интегрированном классе (в таких классах учатся дети и здоровые, и особые). Особых сначала было только двое - мой Тимур и девочка со слабым слухом. В классе параллельно с учителем работает педагог-дефектолог. Дефектолог забирает «интегранят» к себе в кабинет на уроки, которые требуют большего внимания. А на переменах и других уроках «особые» - вместе с другими детьми. Девочка та, кстати, поправила слух и учится с классом, зато Тимуру добавили двух мальчиков. Они втроем идут по программе «с трудностями в обучении» . Опять же - хорошая программа, но не для аутистов. У нас же другие трудности...

Два первых года Тимуру было очень непросто, несмотря на то, что нам повезло с учительницей. Уже первого сентября начались неожиданности: после урока Тимур сбежал. Он смог незаметно выйти из школы, хотя я ждала у входа. Мы нашли Тимура на площадке в детском саду. Учительница тогда ему сказала, так спокойно и уверенно: «Тимур, ты решил посетить детский сад? Хорошо, молодец. Только в следующий раз, когда тебе опять что-то захочется, ты скажи мне, а я тебе помогу ».

Тимур до сих пор гиперактивный , раньше мог без разрешения встать среди урока и пойти, что-нибудь делать. Учительница и это понимает: когда она видела, что Тимур начинал вертеться, давала ему поручения: мол, открой шторку, намочи тряпочку. Позволяла ему сесть, куда захотел. В первом классе он выбрал последнюю парту и сидел один, а сегодня любит учиться с соседями. Педагог смогла объяснить детишкам его особенности - молчаливость и нелепые высказывания на уроках, рассеянность, «ужасное» поведение. Наши детки действительно иногда ведут себя как инопланетяне , которые только сошли на Землю с космического корабля. Тимка мог насобирать по дороге в школу дождевых червей и в полумрачном коридоре сунуть этот «подарок» в руку учительнице, или в столовой разбросать еду и сообщить: «Лучше умереть, чем есть лепешки ». Нужно быть настоящим педагогом, чтобы понять причину такого поведения: в действительности мой «инопланетянин» всего лишь прочитал сказку про Малыша и Карлсона . И процитировал слова главного героя, которому тоже кажется, что «лучше умереть, чем есть цветную капусту ».

Конечно, были и очень тяжелые периоды. Например, Тимур так и не смог привыкнуть к группе продленного дня . Разбитые стаканы, вазоны, оборванные обои, разбитый унитаз - это все мой Тимур. Причем обо всех неприятностях я узнавала из уст учителя или детей. Аутисты не умеют рассказывать, я только по взгляду «в никуда» и внезапным слезам ночью могла догадываться, что что-то с Тимкой не то. Иногда моя голова шла кругом, я думала: вот доработаю неделю и все, заберу на надомное обучение. В такие минуты нас поддерживала психоневролог: «Подождите еще пару недель, а там, может, наладится ». Так мы тянули почти два года. Мне пришлось перейти на сокращенный рабочий день и найти няню, которая забирает Тимура сразу после уроков. А потом... случилось небольшое чудо .

Я хорошо помню этот день - 31 мая. Тимур как раз закончил второй класс, и вечером он мне сказал: «Мама, я уже взрослый, пойду в третий класс, поэтому вредничать больше не буду ». И до сих пор выполняет свое обещание. Сегодня он себя ведет как обычный мальчик - искренний, любопытный, немного наивный. Думаю, в школе его многие полюбили. И наша школа № 203 действительно может гордиться, что смогла интегрировать такого трудного ребенка.

У аутистов обычно сохранен интеллект , им нужно просто помочь адаптироваться в нашем мире. И мой опыт показал, что у таких детей потребность в общении можно развить . Тимур уже увидел вокруг себя других детей, он может бегать с ними, кататься с горки... У нас есть друг - правда, намного моложе моего сына. Тимке так проще, так как ему трудно договариваться. Ему хочется дружить и со сверстниками, только он пока не знает, как это делается. Я надеюсь его научить.

Я иногда думаю, что если бы не отвела Тимку в сад и школу, то мой сын сидел бы сейчас один. Да, у нас сейчас инвалидность, но каждые два года диагноз будут пересматривать . Мы надеемся когда-нибудь проститься с ним навсегда.

Я рассказываю о своем опыте на форумах в интернете. Многие родители потеряли надежду на то, что их ребенок, с тем же диагнозом, сумеет социализироваться. Но я вижу своего сына, который очень изменился. Да, его еще легко обидеть, обмануть: социальный интеллект развивается медленно. Если чужой человек возьмет его за руку, то он пойдет с ним. Но только из-за этого считать ребенка безнадежным инвалидом - неправильно.

Я уверена, что нужно создавать больше интегрированных классов. Они нужны не только детям с диагнозами, но и здоровым. Почему? Я объясню. Мой Тимур очень рассеянный, может забыть в коридоре портфель или в столовой забыть, зачем он туда пришел. Одноклассники опекают Тимура, не унижая его достоинство. Просто поднесут тот портфель или поставят перед ним тарелку. А один очень правильный семилетний мальчишка, когда увидел, что я злюсь за что-то на Тимура, даже упрекнул: «Как вы можете на него ругаться? Тимур же просто необыкновенный человек! »

Согласитесь, эти слова стоят сотни разбитых стаканов!

Правообладатель иллюстрации Anna Cook Image caption Выкладывая игрушки в ряд, дети с аутизмом воссоздают привычную для себя последовательность событий

Об этом блоге

Анна Кук – журналист, живет в Англии 8 лет. Растит троих дочерей. У старшей дочки в 3 года был диагнострован аутизм.

Этот блог - о буднях и праздниках не совсем обычной семьи и о том, как в Англии относятся к проблемам детей с нарушениями развития.

• Британский блог

2 апреля – Всемирный день распространения информации об аутизме. Для меня и моих близких этот день особенно важен. Тот факт, что сейчас у каждого сотого человека в Великобритании аутизм, для меня – не сухая статистика, этот один из ста человек – мой ребенок.

Еще три года назад об аутизме я не знала ровным счетом ничего, кроме набора каких-то стереотипов: гении-социопаты, эксцентричные одиночки, избегающие зрительного контакта молчуны.

Когда моя свекровь предположила, что у нашей двухгодовалой дочки Лизы может быть аутизм, я смеялась и не верила: "Ох уж эти бабушки, им бы только попереживать". Лиза всегда прекрасно смотрела в глаза, она росла очень улыбчивой, ласковой и жизнерадостной девочкой.

"Ничего, перерастет"

На мой взгляд, проблема у Лизы была только одна: в два года она еще не сказала ни одного слова, не назвала меня мамой, а своего папу папой, но все время что-то "чирикала" тонким голоском на своем языке и при этом ходила на цыпочках.

Подруги меня успокаивали: "Ничего, перерастет". Рассказывали чудесные истории, как у знакомых знакомых ребенок вот тоже не говорил, а потом в три, пять, семь лет (в зависимости от истории) раз – и сказал какое-то очень сложное слово или вообще взял и сразу заговорил предложениями.

Но свекровь насторожило вовсе не отсутствие речи, а то, как Лиза относилась к своей младшей сестре, трехмесячной Кате.

А Лиза не относилась к ней никак.

Она просто не замечала младенца, перешагивала через малышку, как через забытую на полу куклу. Могла попытаться встать на нее, чтобы дотянуться до игрушки на спинке дивана. Не подходила на нее посмотреть или утешить и даже не проявляла свойственной детям ревности.

Горка, лесенка, качели

Я не могла сдержать слез, наблюдая, как мальчик лизиного возраста показывает пальцем в небо и кричит своему папе: "Cмотри, самолет!".

Внезапно, в один момент, я поняла, что за два года она ни разу не попросила у меня еду, игрушку, одежду, ни разу не показала пальцем на что-то, что привлекло ее внимание, не просила с ней играть.

Я помню это ужасное чувство, когда я не могла сдержать слез на детской площадке, наблюдая, как мальчик лизиного возраста показывает пальцем в небо и кричит своему папе: "Cмотри, самолет!". Или как девочка помладше качается на качелях и просит маму: "Выше, выше!".

Я украдкой вытирала слезы и смотрела на свою дочку. Лиза весело бегала по площадке по своему обычному маршруту: горка, лесенка, качели, всегда в одной и той же последовательности.

Вот она подбежала к качелям и ждет. Не просит, не кричит, просто терпеливо стоит и ждет, когда я подойду и подсажу ее.

Первые месяцы после диагноза

Нередко пишут, что шок, который родители переживают, узнав, что у их ребенка аутизм, сродни шоку от потери близкого человека.

Представьте: два года вы были уверены, что у вас растет совершенно здоровый малыш, который в положенное время начал сидеть, ходить и есть ложкой.

В своих амбициозных мечтах вы видите его талантливым музыкантом или танцором, лучшим учеником в классе, которого будет рад видеть среди своих студентов любой университет Оксфорда и Кембриджа.

Пожилые дамы, встретив вас на улице с коляской, улыбаются и говорят комплименты "такой хорошенькой девочке".

И вдруг в один момент оказывается, что ваша чудесная, хорошенькая девочка – ребенок "особый", с "особенными потребностями", "с нарушениями развития" или, как более прямо и жестко говорят по-русски - "ментальный инвалид".

Первые месяцы после того, как мы узнали об аутизме дочки, были самыми сложными.

Я металась из стороны в сторону: понимала, что придется расстаться с нарисованной картинкой о безоблачном будущем ребенка и своей семьи, но в то же время постоянно сомневалась в правильности диагноза ("ну она же не избегает зрительного контакта", "ну она же не трясет руками и не крутит бесконечно колесо машинки").

Смириться, осознать, успокоиться

Походы в детские группы и встречи с друзьями, у кого дети одного возраста с моей дочкой, превратились в мучительное испытание. Вдруг стало очевидно, насколько Лиза отстает от сверстников.

На первый взгляд Лиза ничем не отличается от других детей ее возраста, ну, разве что может показаться невоспитанной.

Дети со свойственной им прямотой задавали вопросы: "А почему Лиза не говорит, а почему она так пищит, а почему она с нами не хочет играть?". И вооружались против нее в игре палками.

Наблюдать это было физически больно, отвечать на детские вопросы невозможно без слез.

Еще одно испытание – разговоры с коллегами и знакомыми, с которыми общаешься нечасто. Как им рассказать, что с моей дочкой что-то не так? А нужно ли это? Слово "аутизм" застревало комком в горле.

Мне понадобилось больше года, чтобы окончательно смириться, осознать и успокоиться. Теперь я могу с улыбкой ответить на вопросы детей, поговорить со знакомыми и даже написать этот текст.

Сейчас Лизе пять лет, она ходит в специализированную школу. Говорит мало и неразборчиво, хотя понимает речь на двух языках, хорошо считает и различает цвета.

Она очень любит музыку, песни и мультики и часами может разыгрывать сюжеты из "Винни-Пуха" или "Боба-строителя" со своими фигурками из конструктора "Лего".

На первый взгляд она ничем не отличается от других детей ее возраста, ну, разве что может показаться невоспитанной – не здоровается, не отвечает на вопросы и с порога может начать вас выпроваживать за дверь: "Бай-бай-бай".

Заметить аутизм важно рано

Аутизм коварен тем, что часто может быть незаметным для человека непосвященного, маскироваться под плохое воспитание, умственную отсталость, а до трех лет вообще почти себя не проявлять.

При том, как стремительно сейчас увеличивается количество детей с аутизмом, об этом расстройстве нужно знать абсолютно всем.

Я бы выдавала брошюрку с информацией об аутизме еще на курсах для беременных.

Если ребенок отказывается от груди или бутылочки, - Если ребенок ходит на цыпочках, - Если до полутора лет ребенок так и не сказал ни единого слова, - Если к году у ребенка нет спонтанного указательного жеста, и он не понимает, куда смотреть, когда вы что-то показываете ему, - Если к полутора годам ребенок не может показать части тела, повторить "ладушки" и "пока-пока", - Если ребенок просто не знает, как надо дуть, и еще много "если", немедленно ведите его ко врачу и не давайте себя выпроводить с утешениями "еще рано", "перерастет", "дорастет" и так далее.

К сожалению, за "слишком рано" очень быстро наступает "что-то вы поздно спохватились". Если не начать заниматься до трех лет, далее все усилия будут значительно менее эффективны.

Работа с детьми-аутистами

Я бы повесила плакат в магазине и общественном транспорте: если вы видите бьющегося в истерике малыша или школьника и бледную, растерянную маму, подумайте, прежде чем осуждать ее некомпетентность как родителя.

Аутизм неизлечим, но его проявления можно скорректировать.

Возможно, этот ребенок болен и кричит не из-за того, что ему не купили шоколадку, а потому что от света, шума и потока людей у него случилась сенсорная перегрузка и надо просто дать ему время успокоиться.

Подумайте, что вы наблюдаете эту сцену лишь несколько минут, пока идете мимо, а той маме приходится иметь с этим дело каждый день.

Но детям с аутизмом можно помочь адаптироваться в жизни. Потому что доказано, что при соответствующей поддержке эти дети обучаемы и могут как закончить школу, так и получить высшее образование, а впоследствии работать.

Аутизм неизлечим, но его проявления можно скорректировать.

К сожалению, как всегда все упирается в деньги. И, что касается Великобритании, пока, мне кажется, правительство идет по пути наименьшего сопротивления.

О том, как проходит диагностика аутизма и какую поддержку получают семьи, я постараюсь рассказать в следующем блоге.